Eindelijk weer eens een berichtje

Sorry namens Mies dat hij zijn blog niet echt bij houd. hij had aldoor niet zoveel puf voor en zijn arm was een beetje van slag na de operatie .
Maar nu het nieuws van de dag:
Het is niet te geloven wij krijgen een super kerst kado!!!!
Mies mag een paar dagen met de kerst naar huis wie had dat nu nog verwacht!!!!
Joepie!!!!!
Wat een heerlijk idee lekker met zijn 3 tjes op de bank!!!
Nu nog even een vraag heeft er iemand zaterdag nog tijd om samen met mij Mies op te halen het liefst iemand met een limo ofzo!!!!!

• 
  

Weer niet lekker

Wat een gesodemieter. Denk ik dat het goed gaat krijg ik weer een slag in het gezicht. Dinsdag ging het allemaal nog wel. Woensdag kwamen Annet en Dennie op bezoek, heerlijk om weer eens met zijn 3en te zijn. Lekker een bakkie koffie beneden en Dennie in de draaimolen. Maar niets van dit werd werkelijkheid. Ik was namelijk helemaal naar de klote. Zere buik, misselijk en last van heel veel pijn. We bleven dus gewoon op kamer 75. Jammer maar helaas. Toen tot slot van ramp sneuvelde mijn infuus ook nog waardoor ik geen morfine via infuus meer kon krijgen. Vannacht niet heel goed geslapen door de pijn. Vandaag is de chirurg langs geweest en zei dat het er goed uitziet. Nog heel. Veel pijn en krijg nu tabletten met langwerkende pijnstilling en nog spuitjes morfine. Ik hoop dat het gaat werken en dat ik dan weer opknappende heen kan. Maar voor nu zijn het even klote dagen. We komen ze wel door maar het duurt zo lang als je niet lekker bent.
Op deze manier wisselen leuke berichten zich af met de minder leuke. Maar er komt een tijd dat het alleen leuke berichten zijn.
Groetjes en tot snel, Mies.

Maandag 12 december

Mies heeft een zeer goed weekend achter de rug.
Door de morfine is hij pijnvrij alleen een beetje last van spierpijn maar dat is te doen.
De artsen zijn zeer tevreden dat is eindelijk eens een goed bericht.
Mies heeft nu weer het gevoel dat alles goed komt ,hij ziet het weer helemaal zitten!!!
Nu weer hopen op een top week zonder rare dingen ,moet lukken toch het is nu wel weer genoeg geweest!
Wij gaan ervoor!

X Mies en Annet

Mies heeft net gebeld en is weer terug op de afdeling.
Hij voelt zich redelijk wel met zijn morfinepomp bij de hand.


X Annet

Operatie

De operatie is gebeurd en de arts is redelijk tevreden.
Mies ligt nu op de IC daar houden ze hem goed in de gaten.
Wordt vervolgt.
X Annet

nogmaals operatie !!!

Hallo allemaal,
het heeft even geduurd eer ik weer wat geblogd heb maar ik kon vorige week amper uit bed komen.
Ik had namelijk last van aambeien en niet zo'n beetje ook.
Maar gelukkig zijn die eergister spontaan geknapt en heb ik er geen last meer van.
Wel was er nog iemand naar wezen kijken en vertelde mij dat ze ontsoken waren en ik dus na iedere stoelgang even moet spoelen om het schoon te houden.
Met fietsen en lopen gaat het ook goed. Ik mag namelijk vanaf vorige week donderdag ook fietsen.
Niet spectaculair veel maar voor mij net mooi. 4 a 5 * 1 minuut met een tussenstop van 1,5 minuut.
Gister heb ik trap gelopen en dat ging perfect. 2 * de trap op en neer. Ik was super trots op mezelf.
Dan hebben we ook wat minder goed nieuws.
Ik word vrijdag weer geopereerd en dat is nogal heftig. Het gaat om een "open window operatie" .
Ik weet niet precies hoe en wat te omschrijven maar het is geen prettig vooruitzicht.
Dit kan weken tot maanden duren eer het een goed is. Maar het is de beste en eigenlijk enige oplossing dus gaan we er maar weer voor.
Ik weet niet hoe het met me gaat daarna dus weet ik niet of ik kan FB-en of bloggen. Annet houdt jullie dan op de hoogte.
Ik blijf wel gewoon op mijn kamer en er is ook bezoek mogelijk ( even aan Annet melden)  :

UMCG
afdeling D3VA
kamer 75
postbus 11120
9700 CC Groningen

Groetjes Mies.

Stap terug.

Wat een klote week heb ik achter de rug. Het begon dinsdag met een bronchoscopie. De arts die het uitvoerde wilde niet echt luisteren hoe of ik me voelde. Ik zou onder een roesje maar ik kreeg te weinig dormicum waardoor ik er bij bleef. En dat was totaal geen pretje. Daarbij kreeg ik ook nog eens wat vervelende bloedvaten bij mijn kont. Dus dat doet ontzettend zeer. Ik voel me gewoon zeer klote en kan nog geen stukje van het eind van de tunnel zien. Ik heb het idee dat ik 1 stap vooruit en 5 achteruit ben gegaan. We moeten positief blijven maar dat is verrekte moeilijk. vandaag was dus zo'n dag dat ik het niet meer zag zitten en heb geen traan meer over. Morgen begint een nieuwe week en hoop ik dat het beter gaat.
Welterusten, Mies

Hier weer even een berichtje van ons.
Het gaat hier eigenlijk wel goed Mies is goed bezig.Elke dag trainen in de vorm van een klein stukje lopen of in de stoel zitten.
Mies heeft gister samen met mij eindelijk weer eens onder de douche gezeten dat vond hij helemaal geweldig.Wat kan iets toch heerlijk zijn wat voor een normaal mens zo gewoon is.
Hij doet het echt super!!!!

Woensdag Loopdag

Hallo Allemaal,

Hier weer een berichtje uit Groningen van Michel geschreven door Annet want Michel kan dat nog niet helemaal zelf.Hij hoopt het volgende week weer zelf te kunnen schrijven.
Gisteren naar de kapper dat was HEERLIJK!!!!

even naar de kapper

Ideaal z'n broer die kapper is!!! Heerlijk verwent met als toetje toe een wasbeurt. Hoog nodig na 5 1/2 week geen haren wassen.Het gaat eigenlijk wel voorspoedig alleen heeft Michel heel veel last van spierpijn wat natuurlijk niet gek is. Elke dag 3x in de stoel zitten en vandaag een marathon gelopen om het bed!!!

Zwaar maar weer een stap vooruit.

De kaarten gaan goed ze druppelen lekker binnen als we zo doorgaan is de muur niet meer te zien.

Voor degene die op bezoek willen komen mag dat vanaf zaterdag in overleg met Annet (avanstraaten@quicknet.nl).

In ieder geval voor nu onwijs bedankt voor alle steun,aandacht en kaarten.Helemaal TOP!!!

Tot Gauw Michel en Annet



Daar ben ik weer.

hallo allemaal,
hier dan weer een berichtje van de patient zelf.
Ten eerste wil ik iedereen alvast bedanken voor alle steun, in welke vorm dan ook, naar Annet, Els en Dennie.
Ten tweede gaat het redelijk met me. Nog wel bang en onzeker, maar dat wordt met de dag minder.
Heel moe en slaap niet goed.
dit was het wel weer even.
Dikke kus, Mies & Annet.

Donder 10 November

Hallo allemaal,

Daar ligt Mies dan hoor op de afdeling!!!!Wat zijn we allemaal blij dat het dan toch sneller gaat dan je denkt en hoopt.Dit een super grote stap vooruit.Mies ligt nu heerlijk op zijn plek en kan eindelijk weer genieten van het daglicht.De kaarten van de IC periode hangen weer maar er is nog een heel stuk kale muur over dus hier de vraag kunnen we de muur helemaal vol krijgen???Dat kan alleen met jullie hulp dus kom maar op met die kaarten!!!Afdeling D3 kamer 73

X Els, Annet en natuurlijk Michel

Woensdag 9 Oktober

Hier gaat het super.Mies heeft net wat gedronken en een paar hapjes hopjesvla gehad en hij vond het heerlijk!!!!Waarschijnlijk mag hij morgen al naar de afdeling wij zijn helemaal verbaasd.Gisteren zeiden ze nog van het weekend.Maar Mies wil zo snel mogelijk daar weg.Dus uit groningen alleen maar goeie berichten.

X Els en Annet

Dinsdag 8 November

Ja ja kom Mies zijn kamer binnen ligt daar een man met een SUPER BIG SMILE in bed.
Het is echt waar de beademing is eraf!!! Mies doet het super en voelt zich ook super.
We hopen dat het nu zo goed zal blijven gaan dat hangt van de eerste 48 uur af.Dus we blijven nog even duimen.

X Els en Annet

Maandag 7 november

Hier alles rustig nog steeds kleine stapjes vooruit.
We hopen voor Mies dat de beademing er snel af mag.

X Els en Annet

Zaterdag 5 November

Hallo Allemaal,

Mies voelt zich eigenlijk wel goed en is erg blij.
De artsen zijn tevreden we moeten alleen nog even geduld hebben.
Zijn spierkracht moet eerst nog beter worden.Hij is druk aan het oefenen met liggend fietsen op bed maar dat gaat super.Hij kan nu ook schrijven en zelfs al jeuken aan zijn neus.Dat hij nu kan schrijven dat is super want dan kunnen we wat meer met elkaar "praten " dan alleen maar toe kijken.Voor Mies is het ook super nu kan hij zijn gevoelens uiten.Mies zegt dat hij met 11 november een liedje gaat zingen dus dat lijkt ons een mooi doel.Iedere dag komt hij een stukje verder.

X Annet

Donderdag 3 november

Na een zware nacht ligt Mies toch weer aan de beademing hij hield het echt niet meer vol.
Er zit teveel taaislijm wat hij zelf niet kan ophoesten.Mies krijgt straks weer een bronchoscopie en dan maar zien of ze wat slijm kunnen weg halen.Voor nu is het weer afwachten en Mies moet sterker worden en hopen dat het de volgende keer wel goed gaat.

X Els en Annet

Woensdag 2 november

Laten we deze dag maar snel vergeten Mies is er helemaal klaar mee.De artsen zijn wel tevreden maar Mies niet.Mies moet nu volhouden wat super zwaar is anders moet hij weer aan de beademing.Mies mag de moed niet laten zakken.

X Els en Annet

Maandag 31 oktober

Hallo Allemaal,

Hier eindelijk weer eens een bericht van ons na een zeer druk weekend!!!
Mies heeft super zijn best gedaan dit weekend met als gevolg dat vanmorgen de beademing er vanaf mocht SUPER NIEUWS!!!!!Het is een heel verschil met de vorige keer Mies is veel rustiger en het ademen gaat eigenlijk vanzelf wat vorige keer niet zo was,toen moest Mies heel hard werken om te ademen.Het hoesten gaat ook al iets beter.Mies kan fluisteren dus we kunnen nu met elkaar praten wat heerlijk is.Slikken gaat nog lastig maar dat komt vanzelf.
Mies zit elke dag op het randje van het bed en gisteren kon hij zelf blijven zitten zonder hulp.Nu hopen dat het zo super blijft gaan en dat Mies stapje voor stapje vooruit blijven gaan.
Dennie heeft zijn vader nu ook echt vast gehouden dit vonden ze allebei super leuk!!!

X Els,Dennie en Annet

Vrijdag 28 oktober

Daar zijn we weer hoor terug in Groningen. Mies ligt rustig maar moest wel weer terug aan de beademing.We gaan even iets rustiger aan dit ging wel erg snel.Hij krijgt elke dag fysio om de spieren weer op gang te krijgen.De fysio moet Mies ook gaan helpen om het slijm wat in zijn longen zit zelf te kunnen ophoesten zodat de beademing eraf kan.Mies heeft gister op het randje van het bed gezeten maar dat ging nog niet echt super maar dit was ook de eerste keer en vandaag mag hij weer!Hij krijgt nog weer meer plasmedicatie om het vocht nog beter en sneller af te kunnen voeren en Mies moet elke dag een beetje meer bewegen.Mies zijn benen gaan de lucht al in !!!!en Mies zwaaide (met zijn vingers)gisteren voor het eerst naar Dennie en die kreeg dikke knipogen.Super om te zien!!!Mies was blij dat we er weer waren.Mies zijn HB was een beetje laag door al dat bloedafnemen dus hij kreeg een zakje bloed.Voor de rest doet Mies het eigenlijk wel goed we moeten alleen nog even geduld hebben.

X Els,Dennie en Annet

Woensdag 26 Oktober

Wat een ochtend zeg!!!!!
Mijn vader en moeder zijn 40 jaar getrouwd vandaag en mijn moeder zit bij mij in Groningen en mijn vader is aan het werk in Langedijk hoe kan je dit bedenken!!! Wat een feest!!!
Vanmorgen lekker ontbeten in het hotel(het is toch een beetje feest) en op naar Mies.
Jeetje wat is dit nu je beademingsbuis is eruit!!!! He maar dat zouden ze toch nog niet doen???!!!
Staan wij daar stom van verbazing en sprakeloos......... MAAR SUPER GOED!!!!!!!!
En nu praten natuurlijk maar dat lukt nog effe niet want de stembanden zijn geirriteerd dus dat duurt toch nog effe.Maar dit ruimt wel op in zijn keel.

X  Els en Annet

Dinsdag 25 Oktober

We hadden vanmiddag weer een gesprek met de arts en die is erg tevreden.Ze bouwen de beademing af en we hopen dat in korte tijd dat de beademing eraf kan.De bacterie die hij had is weg ze blijven hem er nog wel antibiotica voor geven zodat ze er zeker van zijn dat deze echt weg is.De morfine is er nu helemaal af.Mies ziet dingen die er niet zijn dus daar krijgt hij wat tegen zo nodig.De nieuwe long en zijn hart doen het nu erg goed nu is het weer afwachten als Mies weer helemaal zelf moet ademen wat er dan gebeurd.Mies zat net weer met zijn bed rechtop morgen gaan ze proberen om Mies zelf op het randje van zijn bed te gaan zetten ben erg benieuwd hoe dat zal gaan.Voor de rest is Mies rustig en af en toe alweer wat eigenwijs!!!!Het communiseren blijft lastig.

X Els en Annet

Maandag 24 Oktober

Jeetje het is alweer de veertiende dag dat Mies op de IC ligt.
Weer een rustige nacht en dag gehad met weer kleine stapjes vooruit. De laatste drain is er vanmiddag uit gegaan top.Vanmorgen geoefend om zonder hulp van de beademingsmachine te ademen maar dan is 5 minuten al erg lang dus gauw maar weer wat hulp.Na een weekend vol mannelijke broeders vandaag weer vrouwelijke zusters dat viel gelijk op want Mies zijn lippen waren ingesmeerd met labello die mannen letten daar niet zo op!!!!!! Dus ik vroeg aan Mies lekker die labello hij knikte Ja ik lachen want hij houdt helemaal niet van labello. Mies was erg moe vandaag dus we hebben hem lekker met rust gelaten.Voor de rest geen bijzonderheden.

X Els en Annet

Zondag 23 oktober

Daar zijn we weer.Drukke bezoekdag was het vandaag.
Wim,Dennis,Erny en Dennie al om 11.15 mooi op tijd eerst een bakkie en effe bij praten en toen op naar Mies.Mies lag een beetje op zijn linkerzij niet op zijn mooist maar ja Mies moet af en toe anders liggen dat is beter voor zijn lichaam.Mies is goed bij hij snapt alles alleen kan het nog steeds niet duidelijk maken wat hij bedoeld of wil zeggen dus wij vragen wat af.Mies kan nu wel zijn voeten en benen aardig bewegen zijn vingers ook alleen die armen zijn nog heel zwaar vanwege het vocht wat er nog in zijn lichaam zit.Wel even aan hem gevraagd of hij even zijn vinger naar Dennie wou op steken en dat deed hij wel 3 keer!!!!Rob,Brie,Stijn en Joop kwamen daarna toen zat Mies rechtop met zijn bed goed om te zien en hij zat ook wel lekker alleen werd Mies daar heel moe van.Ik blijf het moeilijk vinden om zo met hem te communiseren maar ja daar moeten we ook weer doorheen.

X Els en Annet

Zaterdag 22 oktober

Het is eigenlijk wel rustig hier.Mies is vrij wakker maar het is moeilijk om iets duidelijk te maken en dat is heel frustrerend voor hem maar ook voor ons.Je wilt hem zo graag helpen maar dat gaat niet.
Voor de rest is hij stabiel en we gaan evengoed met kleine stapjes vooruit.

X Els en Annet

Vrijdag 21 oktober

Daar zijn we weer in Groningen.
Heerlijke avond en nacht gehad thuis maar wel druk hoor!!!
Dennie onze topper heeft zijn vader ook effe gezien wel achter glas maar toch dichtbij.
Dennie was blij want zijn vader had hem gezien!!!Nu is hij weer lekker bij Dennis en Joyce die super op hem passen!!!
Mies was een beetje onrustig vannacht niet verontrustend maar dan heeft hij last van de beademingslang omdat hij wat wakker is ,is dat natuurlijk niet lekker dan brengen ze hem weer effe dieper inslaap zodat hij comfortabel ligt.Mies had ook een beetje koorts maar dit was snel opgelost door het verwisselen van een slangentje dat dan gaat ontsteken.De tweede drain is er nu ook uit dus nog 1 tegaan.
Nu komt alleen het lastigste deel want hij kan nog niet praten en bewegen maar dan kan je zien dat hij iets wil maar wij kunnen er geen wijs uit worden.Dus nu maar hopen dat snel die beademing eraf kan dan wordt het een stuk makkelijker.Maar alles op zijn tijd.

X Els en Annet

Alweer Donderdag

Hallo Allemaal,

Sorry dat we gisteren niets hebben laten horen maar Dennie onze zoon was een dagje en een nachtje bij ons dus die had de computer onder zijn hoeden.Er was niet heel veel nieuws gisteren en vandaag.
Mies ligt rustig en de medicatie wordt verder afgebouwd.Mies wordt met de dag meer wakker.Geweldig om contact met hem te krijgen.De eerste drain is eruit nu nog twee te gaan.De stapjes zijn klein maar we gaan vooruit.Vandaag gaan we weer een nachtje naar huis en morgen weer terug.

X Els,Dennie en Annet

Dinsdag deel 2

Net het gesprek met de Arts gehad en eigenlijk waren we al erg goed op de hoogte maar het is toch wel lekker voor beide partijen om te weten waar we staan en hoe we het allemaal doorstaan.
De arts is gematigd positief!!!
Er zullen nog wel wat hobbels langs komen maar voor nu ziet het er al beter uit dan de afgelopen dagen.Mies is op de goede weg.De slaapmedicatie wordt ook afgebouwd dus als we hem roepen doet hij soms even met veel moeite zijn ogen open.Dat is voor ons geweldig eindelijk wat reactie.

X Els en Annet

Dinsdag 18 oktober

Na een onrustig dag gister heeft Mies een redelijke nacht gehad. Hij is nu redelijk stabiel.
De medicatie wordt nu zachtjes aan afgebouwd.Na een week geen ontlasting heeft Mies na de nodige medicatie daarvoor eindelijk 3 x zijn ei gelost.Dat lucht op.

X Els en Annet

Maandag deel 2

Mies heeft vanmiddag een bronchoscopie gehad om het vastzittende slijm weg te halen.Normaal hoest je het slijm op maar dat kan Mies niet.Hij is nog steeds een beetje aan het rommelen.Hopen dat hij een rustige nacht heeft en dat we morgen met beter nieuws kunnen komen.We hebben morgen zo ie zo een gesprek met de arts kijken wat die ons te melden heeft.

Maandag 17 oktober

Mies heeft een onrustige nacht gehad vanwege de operatie van gisteren.
Zijn bloeddruk is aan het schommelen ,iets verhoging ,hartslag wat snel en hij is wat aan het rommelen met de beademing.Ze hebben Mies weer wat dieper in slaap gebracht en de medicijnen weer verhoogd.Op dit moment is de beademing weer wat beter..
De verhogen komt door een beestje (welke weten ze nog niet),daar krijgt hij nu antibiotica voor.
Dit was het voor nu dus weer hopen duimen en kaarsjes branden.

X Els en Annet

Zondag 16 oktober

Wat kan je eigen bed toch lekker liggen!!!!!En wat is het dan toch weer fijn in Langedijk!!!
Ook nog even samen met Dennie naar het voetbalveld geweest met dat super mooie weer.
We moesten natuurlijk de mannen van LSVV 4 aanmoedigen en dat heeft geholpen 2-0 winst.
Mies was de nacht goed door gekomen  en het was wachten op de operatie.Om plus -minus half 2 ging hij naar de OK. Toch wel weer spannend! Om half 4 werd ik gebeld dat de operatie goed was verlopen en dat ze de wond hadden dicht gemaakt.Nu alleen weer even een goede balans vinden om weer stabiel te zijn. We zijn net weer even bij hem geweest en hij ligt er rustig bij.Hij wordt nog steeds in diepe slaap gehouden nu hopen dat na deze operatie dat wordt afgebouwd en dat we dan een dezer dagen wat contact met hem kunnen maken want het is erg stil en dat zijn we niet van hem gewend!!!!

Dikke Kus Els en Annet

Operatie

Net gehoord dat hij pas morgen naar de OK gaat.
Mies ligt nog steeds rustig en op naar morgen.

Zaterdag 15 oktober

Goede morgen,

Mies is de nacht weer goed doorgekomen.
Hij wordt vandaag weer naar de OK gebracht om de gazen te verwisselen en heeeeeeeeeeeeel misschien de wond te sluiten.Hoe laat dit gaat gebeuren weten we nog niet het kan zelfs morgen worden.
Els en Annet gaan vandaag naar huis en dan morgen gauw weer terug.Voor nu weer wachten en hopen.

Groetjes Els en Annet

Alweer Vrijdag

Hallo Allemaal,

Mies is de nacht rustig door gekomen. Hij ligt er comfortabel bij.Voor namelijk de verpleegsters zijn hem aan het vertroetelen.Hij wordt zelfs elke dag geschoren!!!!
Mies wordt nog steeds diep slapende gehouden. Ze bouwen de medicatie met kleine stapjes af. Er staan evengoed nog wel 8 medicijnpompen dus niet denken dat Mies al zonder kan want dat is nog niet aan de orde.Voor alsnog doet Mies stinkend zijn best en in deze FASE zijn de artsen voor nu gematigd tevreden.
Heel apart voor Mies maar hij heeft nog maar 1 keer een klein beetje gepoept!!!!Dus dit moet zeker beter opgang komen.Voor de rest op dit moment niet meer nieuws.

Groetjes uit Groningen

Hallo Allemaal,

Het was weer een raar dagje vandaag. Wij maar denken dat Mies om 8 uur naar de OK zou gaan bleek later helemaal niet zo te zijn.De artsen waren het niet allemaal met elkaar eens. Wel of niet. De zuster wou ons wel inlichten maar er was aldoor geen duidelijkheid. Dus wij maar wachten en wachten tot dat ik (annet) het niet meer hield. Dus toch maar even aan de bel getrokken toen kwamen ze bij ons om het even uit te leggen.Dus toen gingen we eerst weer even bij Mies kijken.Toen kregen we te horen dat hij zo ie zo naar de OK zou gaan om in ieder geval de gazen in de borstkas te verwisselen en dan zouden gaan kijken of ze de wond ook dicht konden maken. Om half 2 ging hij dan toch echt naar de OK ze hebben dus alleen de gazen verwisseld.De wond kan nog niet dicht omdat er nog teveel vocht in de long zit.Dit is allemaal goed verlopen.
Mies ligt rustig en met ons gaat het goed.

Groetjes van Els en Annet

Alles loopt weer even anders dan normaal!!! Hij is nu net naar de OK of de wond dicht gaat is nog niet bekend.Ze halen zo ie zo de gazen die ze er maandag in hebben gestopt eruit.Wordt weer vervolgd.

Nog steeds stabiel heeeeeele kleine stapjes vooruit.Morgenochtend om ongeveer 8 uur weer richting O.K. om de borstkast weer dicht te maken.Weer spannend hoe Mies zich dan weer houdt.Dus blijven duimen,hopen en kaarsjes branden!!!!!
X Els en Annet (+de rest van de fam natuurlijk)

Mies is de nacht goed doorgekomen.
Vandaag is het weer wachten en wachten en hopen dat Mies vooruit gaat.
Het blijft allemaal nog heel spannend en we zijn er nog lang niet.
Dus blijf allemaal vooral duimen,hopen en kaarsjes branden!!!!
Het doet ons allemaal heel goed dat iedereen zo mee leeft!!!

X van ons allemaal

nacht 2

Hallo Allemaal,

Mies doet super zijn best het bloeden wordt iets minder de bloedwaardens worden ietsjes beter hopen dat hij dit kan vast houden.We blijven duimen en hopen!!!

Groetjes Jos,Ria,Rob en Annet

Vervolg

Lieve Allemaal,

Hier even een klein berichtje uit groningen het blijft nog steeds wachten en wachten.Het gaat hier heel moeizaam en Mies heeft het heel zwaar en de artsen zijn erg bezorgd.Dus allemaal duimen,kaarsjes branden en hopen op een wondertje.

Groetjes Ria en Annet

transplantie

Hallo Allemaal,
Wat een dag.Het zal je maar gebeuren dat om 05.00 de telefoon gaat en er longen voor je zijn.Top nieuws. Om half negen staan je broer,stiefvader,zoon en vrouw voor je neus.Gelukkig die zijn op tijd nog even lekker kletsen en zo. Staan ook je 2 beste vrienden in je kamer. Je zwagers en schoonzussen zijn op dat moment ook onderweg.Helemaal geweldig.Om 10.00 groen licht en op naar de O.K. Tot straks allemaal.En dan is het stil.
Na lang wachten kregen we om 20.00 uur het telefoontje van de arts dat de long er in zat nu was het alleen nog wachten op het dicht maken van de wonden.
Ze hebben i.p.v 2 longen er maar 1 kunnen plaatsen omdat er 1 van de longen zodanig slecht dat er geen andere in geplaats kon worden.De arts vertelde wel dat de nieuwe long er mooi uit ziet.Het duurde maar en het duurde maar maar om 22.45 belde hij dan toch over een uur kunnen jullie naar de IC. Prima dachten wij maar toen kwamen we aan en we moesten toen toch nog even wachten.Om 01.00 mochten we eindelijk naar Mies toe.
Het is nu half 2 s'nachts en we hebben hem net even mogen zien maar hij is nog lang niet stabiel.De wonden bloeden nog heel erg en het stop nog niet.
Ze gaan er natuurlijk alles aan doen om het voor elkaar te krijgen maar als ze het bloeden niet kunnen stelpen moet hij weer terug naar de O.K.
Het worden dus nog spannende uren.Wordt vervolgd.We gaan nu wat proberen te slapen als dat lukt.

Dikke Kus Annet en Dennie

Nog steeds in afwachting of het is gelukt.
Wordt vervolgt.

Groetjes Annet

JOEPIE EEN OPROEP !!!

Ik werd om 5 uur wakker gemaakt door Ellen. Ze zei me dat ze me wakker kwam maken omdat er NIEUWE LONGEN zijn.
We gaan er dus weer voor.
Annet probeert mijn blog bij te houden voor zover dat lukt.
Allemaal de groetjes, Mies.

TOP dag !

Wat een mooie titel vandaag. Dat is weer eens andere koek. Want ja mensen, verandering van spijs doet eten, zeg ik altijd. Vanochtend werd ik abrupt uit mijn droom gehaald door Dick. Om even voor 8 kwam hij met de mededeling dat hij me om half 9 op komt halen om op de foto te gaan. Dus ik dacht, hup er uit, tanden poetsen, haren in de krul en mijn glimlach op. En dan ben je dus voor half 9 'pikt en dreven' om aan een lange dag te beginnen. Dat viel reuze mee, hoe lang die dag duurde.

De dagen hiervoor waren een stuk langer naar mijn idee, terwijl er toch ook gewoon 24 uur in zit. Maar die warmte is niks voor mij op dit ogenblik. Erg benauwd en gewoon niet leuk.

De dagen werden wel opgefleurd door bezoek. Vrijdagmiddag werd ik zeer blij verrast door een man in motorpak, Jos Rood. Lekker op de motor met dat mooie weer en gelijk had hij. Om 19 uur stapten Dennis en Mark mijn villa binnen. Dennis had nog niet gegeten en graaide binnen no-time een zak chips naar binnen. Dat had hij wel verdiend na de lange reis !

Zaterdag valt weinig over te melden dan dat ik deze snel wil vergeten omdat hij klote was.

Zondag lekker voetbal gekeken en tukkies gedaan. 1 van die tukkies werd onderbroken door de komst van mijn schoonouders. En bezoek mag me altijd wakker maken dus ook zij. Bij gekletst over van alles en nog wat. Nadat zij weg waren rustig op bed gelegen en filmpjes van VI gekeken op youtube.

En toen dus deze dag die voorbij gevlogen is. Eerst dus de foto en later kwamen Annet, Jack en Arjan. Mooi zitten dom kijken en slap ouwehoeren. Er werd me wel verteld dat er een kaart-uitje gepland staat van het voorjaar naar de Jordaan. Dat wordt dus opschieten met die longen.
Vanmiddag ben ik geschoren door Annie en direct daarna onder de douche. Sanne, de fysio weten jullie nog, haalde me ook nog op voor de sportzaal.
Dit alles op 1 middag was heftig maar is goed verlopen. Dan mag ik dus echt wel spreken van een TOP dag. Het zal mij benieuwen wat voor uitwerking dat heeft morgen.

Groetjes en morgen weer op de weegschaal, Mies.

Alweer woensdag.

Het is alweer woensdag en de week is door midden. Niet dat het mij wat uit maakt maar dat is toch het gezegde.

Wat is dat skypen toch een uitvinding. Ik ga nu elke dag even met Annet achter de computer om te skypen. Eerst had ik een idee dat het niet zo veel voor zal stellen. Maar het is toch echt wel leuk om te doen als je zo'n eind bij elkaar vandaan bent. Dennie heeft niet altijd zin om met mij te skypen. Als hij er dan eenmaal achter zit vindt hij het toch wel leuk en zegt blij te zijn om me weer even te zien.
What`s App is natuurlijk ook heel leuk en doe dus niets anders met Annet. De hele dag door sturen we elkaar een App met de meest onnozele dingen. Nee , niet alleen onnozel ook veel belangrijke dingen zoals : 'ik hou van jou', 'ik mis je' en 'ze mogen komen hoor!!!!'

De conditie wordt al iets beter en ik loop nu een heel rondje over de afdeling. Natuurlijk met zuurstof maar ik ben wel al heel trots aan het lopen achter die mooie rollator. Rondetijd weet ik niet en ben ik ook niet benieuwd naar. Vanmorgen was Sanne nog langs geweest met een apparaatje om mijn spierkracht te meten. Dit kostte me best wel wat moeite en was dus snel af. We hebben de helft gedaan en de andere helft komt morgen. Wel hebben we al afgesproken dat ik een schema moet gaan volgen om de spierkracht op pijl of omhoog moeten halen. dit betekent 2 keer in de week naar de sportzaal.

De dag begon vandaag wat duf. Ik had nergens zin in en ik kwam totaal niet op gang. Gelukkig werd het in de middag beter en had dus even de tijd genomen om te scheren. Wel weer opgeknapt al mag ik het zelf zeggen. Dat mag ook wel voor de energie die ik er in steek.

Ik heb zin in morgen. Annet, Dennie en Niek komen om 11 uur op bezoek. Dennie heeft een afspraakje met Tiny, maarschappelijk werkster, om eens lekker te praten. Het zal ons benieuwen hoe dat zal lopen. Kunnen wij even een koppie koffie halen als ik het trek. Dus vroeg slapen om morgen een keer vroeg uit de veren te gaan en gedouched en al mijn kanjers te begroeten.
Dan gaan ze om een 2 weer richting huis, Annet gaat even naar de Fysio om zich te laten masseren. Het zit helemaal vast bij haar en straalt uit naar haar hoofd. Wat wil je ook met al die ellende en stress, dan gaat het vanzelf vastzitten. Hopen dat het helpt.
Als het goed is komen Frans (en zijn jongens) ook nog langs na zijn werk. Super dat zij elke week komen.

Hierbij wil ik benadrukken dat elk bezoek dat de reis maakt naar het hoge noorden, elke kaart die binnen komt, elk mailtje wat we ontvangen en elke steun die wij ontvangen, echt SUPER is !!!!!!

Ik kan nu alleen maar vertellen dat ik me toch wel beter ga voelen en het lijkt dat het allemaal weer wat makkelijker gaat. Ik heb een nbuurvrouw gekregen op de kamer en als ik naar haar kijk, zie ik mezelf 5 weken terug. Dan kan er een hoop veranderen in die 5 weken.

Groetjes, Mies.

het weekend zit er op.

Ik begin waar ik vorige week eindigde, een foto met me neef. Nu is de neef een stukje kleiner en jonger. Het is Stijn en is 10,5 maand oud hier.

Ik heb nu nog 1 neef te gaan en dan hebben we ze alledrie gehad. Dus Jan kom op dan mag je met je grote oom op de foto.

Zaterdag heerlijk uitgeslapen waardoor ik vol goede moed aan de dag begon. Even gewassen en aan de thee. Met Dennie geskyped en hij had gewonnen met de voetbal. 12 uur een bord hachee die zo ontzettend lekker was dat ik achteraf te kort had besteld. Ja en dan na het eten even uitbuiken en natuurlijk vielen de oogjes daarbij weer eens dicht. Toen ik wakker werd ging ik een rondje door de gang en belandde uiteindelijk in mijn stoel en was klaar voor het bezoek. Al wat er kwam , geen bezoek. He dat raar, geen bezoek? Ik ben deze weken erg verwend denk ik want ik ging er helemaal vanuit dat er bezoek kwam. En zeker in het weekend. Maar goed, er kwam dus niemand.

Dan in mijn eentje voetbal kijken. PSV - RODA JC. Er valt weinig over te vertellen dan een 7-1 winst voor PSV en een heel slecht RODA. Daarna de topper van de zaterdag. AJAX - TWENTE. Leuke wedstrijd met een nog leukere uitslag. Nou moet ik eerlijk zeggen dat AJAX natuurlijk had moeten winnen door het doelpunt dat afgekeurd werd maar ja. Gedane zaken nemen geen keer en ik vind het niet erg. Meerdere met mij denk ik.

Dze hele avond een beetje zitten 'whats-appen' en sms-en met Frans en Leon. Wat een slap gezeur kwam daar af en toe uit. Het was wel leuk.

Zondag dan. 12.30 kwamen Wim en Dik met een ware pickninck mand. Ik hoopte dat daar niet allemaal spul voor mij in zou zitten want hij was echt heel vol. De laptop werd omgedraaid zodat iedereen AZ - Feijenoord kon zien en toen ging de mand open. Eens even kijken zei Dik. 0% voor Dik, amsteltje voor Wim en wat wil jij Mies. Ik hoefde even niets, krijg al genoeg hier.
Borrelnootjes erbij en lekker zitten. Wel steeds naar de deur kijken of het wel goed was en er geen zuster ofzo aan kwam. 2 uur later en een picknickmand leger gingen ze weer. Ik heb het vast gelegd dus hierbij :

Wim en Dik werden afgelost door Rob, Brie, Stijn en Robin. Ze moesten gelijk geld aan mij betalen voor de competitie Coach van het Jaar. Stijn mooi op de grond gezet maar dat vond hij later toch niet zo leuk en liet dan ook maar even weten dat hij er was.
Nadat zij weer huiswaarts waren gegaan een broodje gegeten en even de oogjes gesloten.

In de avond gechat met Marcel en Petra Betjes, wat uiteindelijk uitgroeide tot skypen. Heel even maar omdat ik wilde slapen en dat ook werd aangeraden door hen omdat ik toch wel benauwd klonk. En dat was ook zo.

Vandaag een rustige dag gehad maar wel een goede en met leuk nieuws want ik mocht op de weegstoel. Jawel ik ben 56 kilo !!!!!!
Heerlijk gevoel dat ze er lekker aankomen die kilo`s.

Groetjes Mies.

Lig ik net even lekker op mijn linker zij werd ik gewekt door het gepiep van mijn sondevoedingspomp. De zak is leeg! Tevens werd ik overvallen door de gedachte dat ik een slechte eigenschap bezit. Ik heb nooit geweten dat ik die had. Toch moet ik toegeven dat het zo is. Het is namelijk zo dat ik niet goed (zeg maar slecht) kan :

DOSEREN !!!!

Elke keer als ik iets doe denk ik dat ik alles kan. Ga er dan ook vanuit dat het gaat en pak dan alles wat er is op. Maar........ dan ga ik even later toch op mijn bek joh, en lig voor Jaffa op mijn bed naar de klote te zijn. Elke keer weer en echt elke keer weer denk ik : volgende keer doe ik het anders.En nu ik er over schrijf en nog beter over nadenk borrelt er nog een kleine eigenschap naar boven :

EIGENWIJS !!!!

want ik doe het niet anders. Maar nu, echt waar, vanaf nu DOE ik het anders. Ik heb geen zin om kost wat het kost naar de knoppen te zijn om voor mezelf stoer te zijn door toch nog even verder te lopen dan nodig is. Of om meer te praten dan goed voor me is. Nee ik ga vanaf nu de tijd nemen voor dingen. Tijd is toch niet belangrijk voor mij, het hoeft niet snel. De longen komen toch niet eerder als ik harder loop. Was dat maar zo dan had ik zeker mee gedaan met Johan en Jordy, en al die andere, aan de Dam tot Damloop.

Jullie denken natuurlijk, wat lult die jongen nou. Gaat het wel goed met hem. Ja hoor het gaat goed en ik vind het ook wel even lekker om zo te zeuren. Dit komt allemaal omdat ik gister een heel vol programma had met onderzoeken.

Een CT-scan van de longen. Deze liet niet meer afwijkingen zien dan een jaar terug. Wat natuurlijk een geruststellend resultaat is maar de realiteit zegt anders. was ik nog maar zo goed als een jaar terug!!

Een echo van de buik. Ook hier geen rare dingen die een transplantatie in de weg kunnen zitten. Had ik ook niet verwacht want met de buik gaat het uitstekend. Volgens de meeste niet maar ik zal het uitleggen. Als die 'fameuse' gasophopingen zich geen weg naar buiten zouden banen, dan moeten we ons zorgen maken. Wanneer deze er niet zouden zijn is het een 'rot'zooitje in mijn buik. Het is natuurlijk geen vrijbrief maar wel een leuk excuus. Dokter zegt altijd : Laat maar waaien.

Dan als klap op de spreekwoordelijke vuurpijl nog een 6-minuten looptest. Ik had deze test niet verwacht en zag er dus als een beer tegenop. Met rollator en zuurstof begon ik aan de reis van 6 minuten. Het ging me makkelijker af dan gehoopt en liep dus zonder te stoppen, als een slak op het zand naar een prachtige 200 meter. Ook hier waren Sanne, fysiotherapeute, en ik dik tevreden mee.

Deze test motiveerde mij en Mariska, andere fysio, om op de afdeling met rollator te gaan lopen. Prima meid, gaan we doen. Een half rondje mocht ik en moest 3 keer stoppen om op adem te komen. Het was goed gegaan en vond het een goed idee om dit 3 maal per dag te gaan doen.
Ik wist dat Annet zou komen met Marten en Simone dus was ik eerder op de ochtend lekker onder de douche geweest. Na de wandeling heb ik me nog even snel geschoren om er fris uit te zien voor de meiden. Ook nog even naar beneden want het bezoek had trek in een broodje en ik vond dat ik wel mee kon. Het kon ook en ik vond het leuk maar het was achteraf zoooo FOUT.
Zoals hier boven dus verteld : naar de knoppen en uitgeteld op bed.

Dus vandaar dat ik dit allemaal vermeld en vanaf nu ga DOSEREN en meer probeer na te denken over wat ik ga doen. Ik moet proberen te luisteren naar mijn lichaam in de toekomst en eens een keer nee zeggen.

Hehe...... dat lucht wel een beetje op. Voor de rest gaat het hier wel goed hoor. Ik wordt weer wat zwaarder, eten gaat goed en smaakt weer wat meer, bezoek is er dagelijks en kaarten druppelen lekker binnen. De wand is nog niet vol en we zijn nog niet over elkaar aan het prikken dus voor de zekerheid nog even het adres :

Universitair Medisch Centrum Groningen
Michel van Straaten
Afdeling D3VA kamer 65
Postbus 11120
9700 CC Groningen

Ik ben 1,5 week terug natuurlijk verhuist van kamer en nu kijk ik tegen de kaarten aan ipv dat ze achter me hangen. Dit is echt een super aanzicht.

Hier nog even een fotootje van Pim en mij. Frans en Pim waren gister weer even gezellig op visite en ik wilde graag even een foto met mijn neef hebben.

Dit is het dan weer voor zover.
Groetjes, Mies.

1ste BAALDAG,

Gister een rustige dag gehad.
's Morgens met Annet even geskyped over de kermis. Natuurlijk niet alleen over de kermis, ook over koetjes en kalfjes.
Dat skypen is toch wel grappig alleen houd ik het niet zo lang vol.
Marcel Verschuren en Femke Jansen waren op controle en wipten nog even aan. Ik was niet helemaal top en lag dus even met mijn ogen dicht. Eenmaal weer wakker ging het wel weer. De rest van de dag relaxed op bed gelegen. Dvd kijken, internetten en nog meer.
In de avond ging ik even en de stoel zitten. Dit was ook het punt dat ik Jantien (leuke zuster) aan het schrikken bracht. Ik was klaar met de po-stoel en had gebeld om hem weg te laten halen. Ik was dus in de stoel achter het gordijn gaan zitten en niet op bed. Dat ze aankwam schrok ze en dacht dat ik uit bed gevallen was. Gelukkig was het niet zo en was het dus best wel grappig.

Ik heb een heerlijke nacht gehad en mocht een beetje uitslapen. Half 9 werd ik wakker gemaakt en om 9.15 uur zat ik onder de douche. Normaal knap ik hier onwijs van op maar vandaag lukte het niet. ik had een zware baaldag.
Een kop die op springen stond, een buik die niet was zoals hij hoort te zijn en gewoon niet lekker. De hele dag een beetje dutten en draaien om te zoeken hoe ik het lekkerst lag. Dit duurde tot net voor het eten van 5 uur, hierna knapte ik langzaam op. Ruurd en Els Valkenburg kwamen langs met een grote zak snoep en het boek Helden. Al pratende knapte ik nog meer op. Als je ergens mee bezig bent denk je niet meer zo na over de vervelende dingen. Het was gezellig en er was zo een uur voorbij.
Ik was al bezig met mijn blog dus die moest ik nog even afmaken. Nu gaat het dus wel weer wat maar ik heb wel al weer zin om te slapen. Doe ik niet anders wordt het vannacht niks. Ik ga zo wel voetbal kijken of een filmpie. Ik moet ook nog fietsen en krachttraining. Mijn dag is nog niet om merk ik.

Dit was het weekend.

Zondag:
Dat is jammer, dat we niet van AJAX hebben gewonnen. Er zat meer in maar helaas. Na zaterdag had ik wel het idee dat ik wat bij zou moeten komen maar de zondag begon ontzettend goed. Om 10 uur was ik gedouched en al. Ik bereidde me dus voor op een heerlijk middagje voetbal.
Natuurlijk niet het idee hebbende dat ik visite zou krijgen met de kermis in het dorp. Maar....... om half 1 stapten Ed, Gaby en Dennie mijn kamer binnen. Wat een verrassing was dat. Ik fleurde helemaal op.

Dennie had een cadeau voor me gezien die Ome Ed moest kopen omdat Dennie geen geld had mee gekregen van Mama (logisch want het brandt, net als bij zijn vader, in zijn zak). Hier het resultaat :

Het is dezelfde als mijnes papa vertelde hij me en was zo trots als een AAP !!!Deze is nog lekker zacht en schoon.
Dennie dus achter de NDS en wij voetbal kijken. Mooie wedstrijd waarin veel gebeurde. Ondertussen natuurlijk wat bijkletsen over hoe het met me gaat en wat er zoal in langedijk gebeurd. Dat is duidelijk : Kermis !!!
Half 3 gingen ze weer richting Langedijk en deed ik even mijn ogen dicht na de wedstrijd.
Gaby heeft nog een foto gemaakt ondertussen :

Eerder deze dag had ik het voor elkaar gekregen om Skype te installeren en werkend te krijgen. Annet en ik lagen in een deuk toen we elkaar zagen via de webcam. Dat is toch heel raar om te zien dan. Wel heel leuk overigens.
ook John had ik uitgenodigd en die belde binnen een minuut terug en dus ook met hem even geskyped.

Ik dacht dat ik een hele grote jongen was gister en ging dus een paar keer naar de wc lopen en had zelfs een rondje op de gang gedaan. Dat ging toch super joh.... tot vanochtend !

Maandag :
Toen had ik het wat minder prettig dan ik had gehoopt. Ik was weer terug bij af had ik het idee
Wel lekker uitgeslapen maar meer omdat ik niet anders wilde doen dan liggen.

vd Bij wipte nog even langs om te zien hoe ik er bij lag. Zelf zei hij al dat het K met P was en dus hoefde ik geen verder uitleg te geven. Hij zag mijn scootmobieltje en schold me gelijk uit voor een Benidorm Bastard. Hij mag dat. Ook vertelde hij dat de Pred naar beneden mag naar 20 mg. Hopen dat ik weer een beetje in het normale ritme kom met mijn suikers.

12 uur kwamen Rick en Cissy mijn kamertje binnen gelopen en waren dus niet naar de kermis. Was wel gezellig. Ze hadden geen zin in de kermis en hadden dus de auto gepakt richting Groningen.
3 uur kwamen Niek en zijn broer Willem op bezoek met 2 zakken drop. Die zal wel smaken. We zijn even naar beneden gegaan en een koppie koffie gedaan. Ben je er toch weer even uit geweest en het beviel wel. Maar natuurlijk daarna weer rustig liggen en bijkomen van een wereldreis. Zo ervaar ik dat dan.
Met Annetje zitten What`s App-en, koffie drinken, FaceBooken en bloggen.

Nu ben ik klaar voor de nacht en ga dus lekker liggen en hoop dat ik snel in slaap val.
Allemaal welterusten en tot morgen (ofzo).

Luie zaterdag.

Mooie dag gister, maar ik moest het vandaag bezuren. Jordy en Marieke waren om 12 uur bij me op bezoek. Ze hebben vakantie en dus op naar Groningen. Erg leuk. Net nadat zij weg waren kreeg ik een sms van Jopie dat ze net op de afsluitdijk reden. Half 4 waren ze er. Deze keer was ik nog wel aanwezig. de vorige keer namelijk dat ze hier heen reden was ik als verrassing naar huis gekomen en kwamen zij dus voor Jan met de korte achternaam.
En als klap op de vuurpijl werd ik verblijd met de komst van Annet en Dennie. Zij reden met Christiaan mee. Lekker even bij gekletst en natuurlijk even knuffelen. Annet en Christiaan hebben de kaarten voor me opgehangen waardoor ik weer een mooi uitzicht heb. Het duurde wel wat lang omdat Christiaan nogal nieuwsgierig is en alle kaarten ging lezen, zo is hij ook weer een beetje op de hoogte.
Een erg leuke, drukke dag dus waardoor ik op tijd in bed lag. Vandaag uitgeslapen tot half 10. Daarna een ontzettend luie dag gehad.
12 uur liep bas (van AZ) mijn kamer binnen met een ontzettend grote kaart. Hierin hadden mijn oud collega`s een groet geschreven en is natuurlijk leuk om te krijgen. Ook had hij een AZ sweater mee met daarop wat handtekeningen van een aantal spelers. Dan ook nog tenuetjes voor in de auto. Ik ben dus zeker niet vergeten door AZ.
Na ruim 3 uur "ouwe hoeren" over van alles en niks moest hij weer weg om op tijd in het zwembad te liggen. Zeer gezellig en de tijd vloog voorbij.
Even de ogen dicht en in de avond tv gekeken. Blog bijwerken en nu slapen.
Morgen weer een nieuwe dag waarbij ik om 12.30 klaar moet zitten om de topper te bekijken. Het zal mij benieuwen......
Welterust en tot morgen, Mies.

Nog even waar ik natuurlijk niet mee bezig ben maar heel ons dorp wel.
Allemaal heel heel heel veel plezier met de kermis. Ik ben er dus niet bij dit jaar maar Annet en Frans zijn van de partij dus dat kan niet mis gaan.
Laat ze een mooie kermis hebben en respecteer hun situatie. Voor hen is het ook even de boel even proberen los te laten. Een knipoog of iets dergelijks zegt genoeg. Zo denk ik er in ieder geval over. Alvast bedankt..
Over 1-2 jaar weer !!!!!!! DIT...........

Vrijdag

Wat een wedstrijd gister. Ik keek naar PSV maar ik was niet echt trots op mijn cluppie. Als het zondag ook zo gaat ben ik bang dat het slecht afloopt.
AZ daarentegen was wel goed en wat een GOAL van Jozy, ongelovelijke pegel in het kruis. Daar geniet je dan van. Twente ook een mooi resultaat maar dat heb ik in hele kleine stukjes gezien dus daar kan ik niet over oordelen.

Ok dat was de voetbal. Gister had ik een aardige dag. Af en toe even dat het niet lekker ging met ademhalen maar dan weer eens heel goed concentreren en dan na een half uur gaat het wel weer. Gelukkig gaat het iedere dag een beetje beter.

Ik mocht ook nog een echo van mijn hart laten maken maar daar heb ik geen uitslag van. Als het niet goed is hoor ik het vanzelf, daar ga ik van uit.
Vandaag is Dr. Nossent al langs geweest en zei dat ik er uit zag als een hele pief zoals ik er bij lag in bed. Maar wanneer je wat gaat doen geloof ik graag dat je snel klaar bent. Ik moest proberen om toch meer uit bed te zijn, dit had ik zelf ook in gedachten.
Ook ben ik net met de zuurstofslang richting de WC gelopen en dat ging goed. Dat is toch wel lekker ipv op de po-stoel. Dat zijn toch weer wat meters per dag aan training.

dikkere kop

Van ochtend vroeg werden we verhuisd van kamer omdat er hier op de afdeling draadloos internet wordt geinstalleerd. Dus om 8 uur werden Gerda (mijn buurvrouw) en ik naar het kamertje naast ons gebracht.
We liggen nu op een 2-persoons kamer, nummer 65. Of ik hier blijf is nog niet zeker maar de tijd zal het leren. Ik ga me daar niet zo druk om maken.
We hebbende kaarten nog opgehangen want het worden er ondertussen best wel veel. Hartstikke leuk zo veel kaartjes. het is elke dag weer uitkijken naar de post, wat die me weer zal brengen.
Gister had ik een goede dag en was dus heel blij.
De fysio is langs geweest en heeft twee elastieken aan mijn bed gehangen waarmee ik wat krachtoefeningen kan gaan doen. Dit om toch nog een beetje mijn spieren bij te houden voor wat ik heb. Ook hebben ze een plankje met daarop 2 trappers die rond kunnen draaien neer gezet. Dus aan de bak met die trappers.
Gister werd ik aangenaam verrast door bezoek uit Wateren. Wolter en Ineke van tarel kwamen langs. Voor diegene die niet weten wie dit zijn : Wolter is de "volleybalgoeroe" van Stichting Sport en Transplantatie.
Ontzettend leuk dat zij er even waren.
Natuurlijk gister ook naar de kraker Barca-Milan zitten kijken. Vanavond Ajax tegen Lyon. Dat zal mij toch benieuwen maar ik hoop evengoed dat Ajax wint.

Vanmiddag heb ik weer eens 3 kwartier onder de douche gezeten. Tussendoor kwamen ze maar eens vragen of ik er nog was en niet door het putje gespoeld was. Daarna het mes langs mijn kin gehaald. Wat knap ik daar toch van op al zeg ik het zelf. Simone de Ruiter zegt het altijd tegen me maar ja die wil ik natuurlijk geen gelijk geven.(sorry Simoon)
Maar als ik dan in dat kleine scheerspiegeltje kijk zie ik wel dat ik een prednisonkoppie krijg.

Ik vind het niet erg want nu zit er tenminste weer wat aan.
Nu zit ik heerlijk op bed en het gaat goed.
Morgen weer meer dus tot de volgende keer maar weer.
Mies.

Ik ben in de lucht !!!

Hallo allemaal,
eindelijk ben ik er dan. Ik ben vanaf vorige week maandag met mijn telefoon in de weer geweest om mijn blog "proberen" te doen. Helaas werkt dat niet echt goed en dus heeft het even geduurd voordat ik weer wat geblogd heb.
Ik zal nu proberen om het bij te houden en jullie op de hoogte te houden over het wel en wee hier in Groningen.
Dit even snel een berichtje om te laten weten dat ik weer in de lucht ben en natuurlijk mijn adres door te geven :

Universitair Medisch Centrum Groningen
Michel van Straaten
Afdeling D3VA kamer 66-2
Postbus 11120
9700 CC Groningen

Morgen ga ik meer aandacht besteden aan mijn blog om nu lekker te gaan slapen (hoop ik)

Groetjes, Mies.

Overplaatsing !!!

Het is dan toch zo. Morgen gaan we verhuizen naar Groningen. Ik hoopte dat ik het nog wèl over het weekend kon krijgen maar helaas. Als we er goed over nadenken is het natuurlijk wèl beter daar. Het is alleen zo'n klote eind weg van huis.
Dan ook nog tot overmaat van ramp had annet gister een keuken en huiskamer vol met water. Door overstroming van de gootsteen en afwasmachine. Het regende zo hard dat het allemaal niet weg kon. Nu móet annet dus bezig met verzekering e.d. Dit kon ze er ook nog wèl even bij hebben.
We hopen dat alles mee valt en er dus geen nieuwe vloer in hoeft.
Met mij gaat het redelijk zolang ik maar niks onderneem. Naar de wc lopen doe ik nog maar zelden omdat dat me gewoon te veel energie kost. Het is niet te geloven maar mijn tanden poetsen met een electrische borstel wordt me al te veel. Dus ik hoop echt dat ze me in Groningen wat op kunnen lappen zodat ik niet de hele dag zo futloos ben. De tijd zal het leren.
Vanaf morgen heb ik mijn laptop en internet weer dus hoop ik wat meer te bloggen.
Ik wil ook graag iedereen bedanken voor de vele kaarten die ik al ontvangen heb. Van bekende en onbekende volgers, heel erg leuk al dat medeleven. Nu weet ik ook waar ik mijn blog voor bijhoudt.
Blijf me volgen want dat vind ik ontzettend leuk.
Ook al het bezoek dat langs komt is natuurlijk prachtig en gaat heel goed. Maar als je langs wilt komen zou je dan met Annet contact op willen nemen. Eventueel met meerijden. Zo heeft ze ook een idee of het niet te druk voor me wordt.
Ik weet nog niet waar ik kom te liggen maar dat laat ik jullie zo snel mogelijk, morgen, weten.
Groetjes, Mies

Hete zaterdag.

Wat een warme dag was het vandaag. Annet en Dennie waren vanochtend bij me en ik voelde me goed dus gingen we even naar beneden. Ook even buiten kijken zei Annet. Nou dat heb ik geweten, wat een warmte. Dat heb ik de hele dag niet uit mijn lijf gekregen. Maar voor de mensen buiten is het eindelijk wel weer eens lekker zo'n dag.
Dennie had 5-1 gewonnen met de voetbal. Vandaag was ook de dag van het staatsloterij-uitje en de beddenrace. Annet is met het staatsloterij-uitje ingestroomd met eten en Dennie is bij opa en oma. Ze zouden misschien naar de kermis in Alkmaar , helaas voor hem is dit niet doorgegaan. morgen misschien heeft oma gezegd.
Dan mijn verhaaltje, ik ga dus wel naar Groningen !!!! Wanneer weten we nog niet precies maar ik ga er vanuit dat het dinsdag of woensdag is. Met de ambulance is mij verteld.
Op zich voel ik me wel goed maar heb nog vaak het gevoel dat ik weer een benauwdheids aanval krijg. Ik loop ook niet meer naar de wc omdat ik dan echt weer benauwd word. Dan is een po-stoel toch echt een goede uitvinding.
Zeker als hij op tijd gebracht wordt anders heb je een bed vol. Dat is echt niet prettig kan ik je vertellen.
Ik heb wel een goed gevoel om te verhuizen alleen zie ik er vreselijk tegen op om niet zo veel bezoek te ontvangen. Het zal natuurlijk wel een stuk minder worden ipv dat ik in Alkmaar lig. Maar ik blijf per mail,FaceBook, telefoon (als ik lucht genoeg heb!) en blog natuurlijk bereikbaar.
Maar het ergste is natuurlijk Annet, Dennie en familie niet echt in de buurt te hebben!!! Zeker in geval als er wel longen komen. Dan zijn ze wel heel erg ver van me vandaan om het allemaal te gaan beseffen wat er weer gaat gebeuren. Dus laten we maar hopen dat er wat komt als zij bij mij zijn.Het is sowieso een pokke eind weg ook al komen er nog geen longen !!
Zodra ik weet waar ik kom te liggen meld ik dit direct en kunnen jullie mij nog meer kaartjes sturen of gezellig op visite komen.
Laat dat dan even aan Annet weten, misschien wil ze dan wel meerijden?
Voor alsnog lig ik dus in Alkmaar op afdeling 317 kamer 633.
Groetjes en tot snel, Mies.

Klote bericht.

Wat een gekloot!!! Dokter is net langs geweest. Hij vertelde mij dat er geen mogelijkheid is dat ik mijn wachttijd hier in Alkmaar kan blijven doen. Dus is het de bedoeling dat ik toch móet verhuizen naar Groningen. Dat is een hele zware domper. In de loop van volgende week zal ik dan waarschijnlijk wel daar heen gaan. Dit is dus een hele grote streep door de rekening. Nu is het helemaal tijd dat er longen komen.

Tweede nacht zit er op.

Nou daar zijn we weer. Van de ergste schrik bekomen. Gister dus besproken wat de bedoeling dus eigenlijk is. We zijn een antibiotica kuur gestart om toch de eventuele bacteriën te doden. Dit zou namelijk een oorzaak zijn waardoor het slechter gaat. Ook zijn we weer aan het vernevelen, maar dat sloeg niet aan dus ben ik daar mee gestopt. Ik werd juist benauwder dan dat het minder zou moeten worden. Prednison is omhoog gegaan en verder geven ze mij een veilige omgeving. Ik ben nu in ieder geval nooit meer alleen en in geval van nood hoef ik niet snel in paniek te raken. Er is heel nauw contact met Groningen. Zoals het er nu voor staat blijf ik in Alkmaar. Mocht het nog slechter met me gaan bestaat de mogelijkheid dat ik toch naar Groningen verplaatst word. We hopen natuurlijk dat ik vanaf hier het telefoontje krijg dat et een donor is.
Dit is even zoals het er voor staat. Morgen misschien mee en dus de groetjes van mij.

PS de kaarten kunnen naar :

Michel van Straaten
MCA
Wilhelminalaan 12
1815 JD
Alkmaar
Afdeling 317, kamer 633

Wat een dag. Vanochtend had ik het zo benauwd dat ik Annet van haar werk moest bellen. Zij heeft het UMCG gebeld, over 3 kwartier zou ik terug gebeld worden. Dit was te lang voor mij en toen werd het nog erger. Ik dacht dat ik het niet zou redden dus Annet moest 112 bellen van mij. Wat een snelheid, binnen 5 minuten waren zij met zwaailicht en sirene bij ons. Ik lig dus nu in Alkmaar en het gaat al wat beter. We hebben nu besloten samen met Groningen dat ik hier blijf totdat er een donor komt. In principe in Alkmaar (MCA) en als het erger wordt dan toch het UMCG. Mijn adres is dus nu : MCA, afd 317 kamer 633.

Hoog Urgent !!!

Hallo allemaal,
het heeft weer even geduurd voordat ik wat van me heb laten horen.
Ten eerste omdat ik er geen energie voor heb en ik niet aldoor hetzelfde wil schrijven.
Maar nu is er wel "goed" nieuws. Ik sta vanaf afgelopen donderdag op Hoog Urgent.
Vorige week dinsdag mocht ik weer op controle komen in Groningen. Eerst naar de dietiste om even te evalueren hoe het met de sondevoeding gaat. Nou dat kan dus een heel stuk beter. Ik was namelijk nog meer afgevallen naar 45 kilo.
Nu is het de bedoeling dat ik vrijwel continu sondevoeding moet hebben. Via een programma is berekend dat ik ongeveer 4000 !!!! kcal per dag nodig heb om te groeien. Dat is echt een heleboel en is ook niet helemaal makkelijk. Maar wie wil groeien moet er wat voor over hebben.
Toen de longfunctie, deze was niet minder geworden dus daar waren we wel blij mee. Als laatste naar de arts. Ook hij schrok weer hoe het er met me voor staat. Natuurlijk weer de HU besproken en er over gehad om niet opgenomen te willen worden. Dan zou ik nl op HU komen. Maar ja dan kan het ook nog maanden duren en om als voorbeeld 6 maanden in Groningen te liggen is ook geen pretje voor ons allen. Alkmaar was volgens de dokter geen optie. We hebben dus besloten zolang het gaat thuis te blijven. Het wordt wel al moeilijker maar we hopen het toch nog even uit te stellen om opgenomen te worden. We hadden wel afgesproken dat ik weer in het overleg ter sprake zal komen voor HU in de volgende vergadering.
Met gemengde gevoelens gingen we weer richting huis. Eerst nog een koppie gedaan bij de Familie de Ruiter op de camping. Hierna zijn we doorgegaan naar de verjaardag van Niek in Obdam.Hij heeft de respectabele leeftijd van 65 jaar behaald. Om 10 uur waren we thuis en mijn ogen vielen al dicht voordat ik mijn kussen raakte.
Dagen hierna ben ik toch wel wat van de rel geweest doordat het echt een heel vermoeiende dag was. Ook buiten was het vrij benauwd waardoor het niet snel opknapte. Nu nog steeds niet lekker en hoop maar dat het beter wordt. Maar vrijdag hadden we wel even een moment om te juichen. Groningen belde en meldde ons dat ik op de Hoog Urgent lijst sta. dat was wel even schrikken en dan sta je er nog eens extra bij stil hoe slecht het eigenlijk met me is. dat weten we natuurlijk wel maar het komt toch hard aan.
Ik ben nu ook vrijwel altijd thuis om toch de sondevoeding tot mij te nemen en rust te nemen om op een zo goed mogelijke conditie de operatie in te gaan. Ik ben er nu nog meer mee bezig dan hiervoor. Wij vinden het dan ook rete spannend en hopen snel op het verlossende telefoontje.
Groetjes, mies.

Daar zijn we weer !!!

Hallo allemaal,
we zijn weer terug van vakantie. We zijn 2 weken weg geweest naar Wittelte. Dat ligt vlakbij Diever in Drenthe. De eerste dagen hadden we heel veel regen. Daarna viel het allemaal est wel mee. Wat regen tussen de zonneschijn door. Helemaal niks gedaan. Nou ja we zijn een dag naar speelstad Oranje geweest en een dagje over de braderie in Diever. Voor de rest lekker voor de tent gezeten en een beetje rondhangen op de camping.
Tegenover ons stonden mensen uit Friesland waar we een leuke tijd mee hebben gehad.
De tweede week werd wel wat zwaar voor me en dus ging ik in deze week ook wat vaker op tuk en lag wat eerder in bed. Je bent toch niet in je vertrouwde omgeving en alles wat ik deed kostte me meer moeite dan verwacht.
Zaterdag zijn we thuis gekomen en dat vond ik echt wel heel lekker. Natuurlijk was ik helemaal kapot en lag heerlijk in mijn eigen bedje.
De camping is zeker voor herhaling vatbaar maar niet als ik nog niet getransplanteerd ben. Dan kost het me toch te veel energie.
Dinsdag gaan we weer naar Groningen en zullen zien wat de doktoren te melden hebben.
Ik ben namelijk niet aangekomen op vakantie, ondanks dat ik goed mijn best gedaan heb met eten. Ik ben helaas afgevallen en weeg nu nog maar 45 kilo.
Wat een K-zooi.
Groetjes Mies.

PEG is verwisseld.

Hallo allemaal, wat een dag was het gister. Om half 8 in de ochtend hebben we Dennie afgezet bij Simone. Daarna zijn we doorgereden naar het UMCG. Half 10 waren we binnen en direct door gelopen naar de poli. We waren prachtig op tijd en waren bij de prikpoli bijna direct aan de beurt. Toen blazen.... wat een drama !!! Ik kon bijna niet eens ademen door het apparaat. Ik blies dus ook weer minder dan de vorige keer. we dachten dat het niet echt kon maar helaas is het dus wel zo. FEV1 van 0,55 is echt neit leuk om te zien op het scherm. Dr. vd Bij zegt niet zo veel naar de cijfertjes te kijken maar het doet wel zeer dat het zo is. Ook hij ziet me met de maand achteruit gaan en maakt zich ook zorgen over de alles. Even luisteren naar de longen was ook niet wat we wilden horen. vd Bij hoorde geen ademgeruis aan de rechterkant, of heel weinig. Dat betekende nog even een foto. We maken ons met zijn allen erg veel zorgen over het verloop van de afstoting. Ze gaan nu overleggen over een plaats op de HU lijst. vd Bij kon niets garanderen maar maakt zich wel sterk om mij op de HU lijst te krijgen. Als dat mag gebeuren wordt het nog veel spannender dan dat het nu al is.
Na de longpoli zijn we door gegaan naar het endoscopiecentrum om mijn PEG-sonde er uit te laten halen en een "button" er in te laten zetten.

Om die Peg-sonde er uit te halen is een "mens-onterende" handeling nodig. Hij wordt in de maag geplaatst met een paraplu-achtig stukje plastic, wat moet voorkomen dat hij er uit springt, aan de maagzijde. Dit heeft een doorsnede van ong 3 cm. Het gaatje wat in mijn buik zit is niet groter dan 1 cm. Dan smeren ze het gaatje in met wat olie en trekken aan het slangetje. Zo hard totdat het paraplu-achtige ding er doorheen is. Dat doet zeer........ echt niet normaal. Annet schrok er zelfs van en dacht dat de mensen op de gang mij zouden horen vloeken. Daarna opmeten wat voor maat MIC-key ik nodig had. Met 10 minuten stonden we buiten met een zere buik en een slang minder.
Eenmaal thuis ging ik lekker in bed liggen en viel snel in slaap. Het was een vermoeiende informatieve dag waarbij we hopen dat het overleg voor HU goed zal uitpakken.
Het is zoals ik eerder schreef niet leuk dat het zo moet maar daar kunnen we helaas niets aan doen.
Voor de vakantie mag ik een hogere dosis Prednison nemen om iets meer te kunnen genieten dan dat ik nu kan.
Groetjes, Mies.

Eindelijk weer.

Hier zijn we dan weer eens een keer.
Vorige week toch mee gegaan met varen met Frank. het was erg gezellig en gelukkig was het droog en niet zo koud. na 2 uur varen werden we afgezet bij Marktzicht waar we lekker op het terras konden zitten. Meteen met het eerste rondje hadden we bitterballen e.d. besteld waardoor we dus al snel op ons gemak waren. enige drankjes verder was het om kwart over 6 tijd om te gaan eten. Iedereen een sateetje met de keus uit kip of varken. Om 7 uur werd ik weer opgehaald door Joop en zat dus even later heel moe maar voldaan uit te zakken op de bank.
Zondag (3 juli) hadden we familie dag van de Jonkers. verzamelen bij de bakkerij van Rob en Ed. Koppie koffie en een rondleiding voor alle belangstellenden van de familie. Het was mooi weer en we trokken er dus op uit. We gingen naar het Geestmerambacht waar een voorproefje werd gehouden van het nieuw te bouwen Justerland. Dit moet een park worden waar de oude tijd wordt uitgebeeld. Leuk om even te zien maar na een half uurtje weet je het ook wel weer. Dus snel met zijn allen op de grond en lekker zitten. Er werd wat gevoetbald en getennist waarna we om 4 uur weer richting bakkerij reden om daar wat van de BBQ te plukken en een drankje te doen.
8 uur waren we thuis en dat was ook wel weer lekker. Maar een leuke dag weer dus al met al een leuk weekend.
Door de week hebben we niet zo veel meegemaakt en zitten dan ook lekker op de bank. Woensdag nog op kraamvisite geweest bij onze jongste neef, Jille.
Wat een heerlijk mannetje en zijn broertje Abe is zeer trots op hem.
Annet was bijna de hele week (do-vrij en zaterdag) uit eten waardoor Dennie en ik als mannen onder elkaar met zijn tweeen het fort bewaakten. Dat ging prima en het was erg gezellig zo samen.
Vrijdag hadden we verjaardag van Daphne maar helaas had ik hier de puf niet voor en lag dus mooi op tijd samen met Dennie in bed.
Zaterdag vrijgezellenfeest van Sibo en Amanda waar we ons gezicht even hebben laten zien met de brunch. Hierna heb ik de jongens uitgezwaaid en direct daarna reden de meiden op de fiets weg. Annet is dus later op de dag nog even aangeschoven bij de meiden tijden de BBQ bij de Kolonist.
Ik had samen met Dennie trek in Chinees en hebben dus even een maandmenu gehaald bij de lokale chinees.
Gister was dan de dag dat ik mijn nieuwe aanwinst mocht ophalen in Amsterdam. het is niet iets waar je echt trots op hoef te zijn maar ik ben er wel heel, heel ,heel blij mee.

Mij scootmobiel die mij toch wat meer vrijheid geeft.
Hetis altijd zo dat als je wat zoekt kan je het niet vinden en nu heb ik deze scootmobiel en je ziet ze op internet te kust en te keur.
Maar zoals ik al schreef : wat kan een mens toch blij zijn met zo`n mal ding. Ik ben zo blij als een klein kind met een zakje snoep.
Gister natuurlijk gelijk een rondje gedaan. eerst langs Dennis en Joyce, de krant wegbrengen. Maar daar zijn we snel weer doorgegaan omdat Joyce de kinderen in bed aan het leggen was en we niet wilden storen. Toen maar even door langs Marten en Simone om mijn nieuwe monster te showen.
Onderweg lagen we wel steeds in een deuk, jhet ziet er natuurlijk niet uit en het is gewoon een raar gezicht. Maar ja dat scheelt me geen reet!!!!!!
Morgen naar Groningen. Controle en mijn Peg-catheter (slang) wordt vervangen voor een dopje. dat zal lekker zijn, niet meer die lange slang aan mijn lichaam te bungelen. Ik wil ook gelijk even vragen of er niet bepaalde pepmiddelen zijn die ons de vakantie wat kunnen veraangenamen.
Dus ik denk dat ik morgen wel weer wat blog over hoe het gegaan is.
Doei, Mies.

Benauwd he !?!?!?

Wat een rot weer was het de afgelopen dagen. Maandag ging het allemaal nog wel, wel heet maar het ging. Dinsdag dan, zo benauwd heb ik het nog nooit mee gemaakt. Overdag natuurlijk benauwd met ademhaling en in de avind benauwd van de onweer. Ik hou er namelijk helemaal niet van , Onweer!! Die warme dagen zijn me toch even te veel geworden denk ik. Gister was ik niet helemaal top en lag als een uitgeblust vogeltje op de bank en in bed. Vandaag was het nog slechter en lag dus in de ochtend in bed met hoofdpijn, buikpijn en braakneigingen. Vanaf 15 uur is het iets beter geworden maar nog niet om over naar huis te schrijven. Hopelijk is het morgen weer heel wat beter.
We hebben natuurlijk ook leuk en goed nieuws. Zondag hadden we familiedag met de familie Kuijs (moeders kant). We gingen varen door het "1000 eilanden rijk" en hadden gelukkig prachtig weer. daarna bij Frans in de tuin een biertje en een BBQ. Ook werd er nog met een luchtbuks geschoten door iedereen. Niet iedereen kon het goed maar ja de lol was er niet minder om. Gelukkig hied tante An het een hele tijd vol en we genoten dus allemaal van het samenzijn.
Eerder die week had ik de thuiszorg bij ons over de vloer om te bepraten wat voor mogelijkheden er zijn om ons turbulente leventje wat te vergemakkelijken. Ten eerste is er een aanvraag ingediend bij het CIZ voor zorg in natura. Dit wil zeggen dat de thuiszorg bij ons langskomt om mij te douchen en de dag te beginnen. Vandaag is door het CIZ bevestigd dat dit gehonoreerd is en ik dus gebruik mag maken van de thuiszorg.
Nu moeten we nog even met de gemeente om tafel over andere middelen om de wachttijd wat minder erg te maken. Maar de gemeente is niet de makkelijkste dus wij maken ons borst al nat.
Aankomende zaterdag hebben we de afsluiting van ons zaalvoetbalseizoen en gaan dan weer varen. Ik hoop van harte dat ik er bij kan zijn, al is het maar voor heel even, maar dat zullen we wel zien de komende dagen.
Groetjes Mies.

Dagje UMCG

Dat was ons dagje wel weer in Groningen. vanochtend om half negen vertrokken en vanmiddag om half 4 weer thuis. Wel vermoeiend maar ja dat wisten we van te voren.
Eerst mochten we bloed prikken en dat ging warempel direct goed. Er zijn niet veel laboranten die dit direct goed doen bij me. Daarna achter het blaasapparaat. Hier werden we als verwacht niet vrolijk van (nog zacht uitgedrukt !). 2 maanden terug had ik een FEV1 van 0.77 en nu was hij 0,61 !!!
Ja dat is 20% minder en daar worden we niet vrolijk van.
Hierna richting Dr vd Bij. Ook hij werd niet vrolijk van mijn verschijning en zag dus ook direct dat ik me zeer onprettig voel. Hij maakt zivh ook zorgen en zegt dus ook dat het tijd wordt dat er wat komt. Er staat 1 iemand voor mij op de wachtlijst maar ziet wel in dat H(oog)U(rgent) in zicht komt. Wanneer we op deze manier doorgaan is het niet meer tegen te houden. Hierdoor hebben we afgesproken dat ik me 1 keer in de maand meld in Groningen om alles goed in de gaten te houden. Er is natuurlijk nog veel meer besproken maar dat is informatie voor ons alleen.
Wat betreft de wachtlijst zijn we dus wel tevreden en hopen eigenlijk wel dat de status HU er aan komt maar aan de andere kant is het ook wel weer heel vervelend omdat het dan wel zo is dat ik nog slechter word. Daar willen we niet aan denken maar houden hier zeker rekening mee.
Na dit bezoekje zijn we bij het voedingsteam geweest om te kijken hoe het in zijn werk gaat hoe mijn sonde vervangen wordt voor een button. Als het goed is wordt dit gecombineerd met de volgende afspraak bij de Longpoli (12 juli)
Toen was het ondertussen half twee en was het dus tijd naar huis te gaan.
Dus weer een emotioneel en informatief dagje Groningen. Hopen dat alles op tijd komt en dat we snel gebeld worden.
Wat ons betreft wordt het nu echt spannend en houden we rekening met alles waar we op hopen.
Natuurlijk heb ik ook nog wat anders nieuws. Ik heb namelijk een kaart ontvangen uit Zweden. Hier vinden op dit moment de World Transplant Games plaats. Op deze kaart stond het hele Nederlandse team dat meedoet. Op de achterkant had iedereen getekend en mij een hart onder de riem gestoken dat zij aan mij denken en hopen op een snelle oproep. prachtig gebaar en heel verrassend om dit te ontvangen vanuit Zweden.
Groetjes Mies.

lekker weer thuis.

heerlijk hoor een weekendje weg, maar ook weer ontzettend lekker om thuis te komen. Eigen bank, bed en eten. We hebben het echt naar ons zin gehad. Het sprookjesconcert was leuk en Dennie heeft onwijs genoten. in het hotel had hij elke dag een ander vriendje waarmee hij kon zwemmen en tennissen.
Gister zijn we in de auto gestapt en we zouden wel zien waar we eindigden. Nou het was heel slecht weer en zijn de auto niet uit geweest. wel een heel deel van Zeeland gezien. Ik wilde over de Zeelandbrug omdat ik dat nog weet van vroeger. dat heeft veel indruk op mij achter gelaten en wilde dit ook met Dennie doen. Maar helaas 5 kilometer voordat we er op konden stond het verkeer vast en er zat geen beweging in. Wij dus maar de andere kant op en een pannekoekenhuis opgezocht. Even een panekoek gegeten en daarna richting hotel. vanochtend zijn we weer richting huis gegaan en dat vonden we alledrie ook weer lekker.
Al met al een heel leuk weekend maar voor mij heel vermoeiend want ik ben wel af. Nu op naar vaderdag en de verjaardag van Pim.
Groetjes Mies.

Een week later.

Dat was me mijn weekje wel weer.
Donderdag bij Clemens geweest. Rustig zitten op een kruk en je laten verzorgen door de lieve mensen om ons heen. We werden goed verzorgd met een drankje en een heerlijk BBQ-hapje. `s Avonds natuurlijk wel als een blok gaan liggen en heerlijk geslapen.

Vrijdag ochtend werd ik gebeld door "Dikke Kip" (Gert-Jan Kos) met de vraag hoe het met me ging. Ik mocht alleen geen antwoord geven nog want dat wilde hij horen terwijl we bij hem thuis aan het BBQ-en waren. samen met Ron en Hans (en vrouwen en kids). Dat was natuurlijk super maar Annet ging niet mee omdat die de volgende dag weer te werk moest en het even niet zag zitten op die korte termijn. Hans kwam me halen en bracht me ook weer netjes thuis. Het was wel weer heel gezellig en goed voor elkaar.

Zaterdag zoals eerder beschreven naar Rick en Cis. Om 4 uur was ik daar samen met Dennie en om half 6 ging ik Annet even oppikken van huis. Daarna voor de verandering een keer BBQ-en. We gingen naar huis toen de kinderen echt moe waren en naar bed wilden , ongeveer 22.30 uur. ook dit was weer een leuke dag en ik heb er ook nog van genoten.

Zondag was voor ons hele gezin een lekkere relax, rustdag.

En maandag begon de gewone week weer met de Avond4daagse voor de boeg.
Aankomend weekend gaan we een weekendje weg naar een hotel in Rotterdam.
Daar hebben we alledrie heel veel zin in.
Volgende week lezen jullie meer.

Ik wil wel alvast de mensen die naar Zweden gaan heel veel succes en plezier toewensen. Helaas moeten zij het zonder mij doen maar ik weet dat dat wel goed komt.

Groetjes Mies.

De dag voor hemelvaartsdag.

Hallo allemaal,
vorige week toch een KL*TE week gehad joh. Ik wilde niks, kon niks en natuurlijk deed niks. Heel vervelend het enige wt ik dee was slapen en hangen van hier naar daar. Tot overmaat van ramp ging ik zaterdag op de weegschaal staan en die gaf het volgende aan :
Je bent veel te licht !!!! (44,7 kilo)
Wat een gesodemieter. Na 1 week niet zo je best doen met de voeding duikel je direct terug.
Maar nu heb ik sondevoeding die meer calorien bevat en maandag was het alweer 47.1 Nu maar hopen dat het doorzet.
Ik voel me ook al weer wat beter en heb wel weer wat zin om te doen. Maar dat gaat niet want dan ben ik weer helemaal naar de kl*te. Dus rustig aan opbouwen en je niet te veel op de hals halen.
Mooi gezegd maar ozo moeilijk om te doen. Dat is nou het beroerde als het lichaam wel wil maar de luchtzakken het niet kunnen.
Ik heb wel van het weekend een hele dvd verzameling voor Dennie en onszelf gemaakt. Alles stond op de harde schijf van mijn computer. Nu heb ik dvd mappen gekocht en daar gaan de gebrandde dvd`s in. 1 map voor dennie en 1 map voor ons. Dit was een prachtigidee van Leon. Dus in totaal ongeveer 150 dvd`s gebrand van het weekend.
Vandaag op verjaardag bij Fien van Jack en Monique. Morgen bij Clemens te BBQ-en nadat we de markt over zijn gegaan.En dan zaterdag bij Rick en Cissy langs.
Dit zijn hele mooie plannen voor de komende mooie, warme dagen en e zullen wel zien wat er van terecht komt.
Maar ja wie geen plannen maakt , voert ze ook niet uit.
Groetjes, Mies.

Dennie mag hosties eten!

hallo allemaal,
Dennie heeft zijn eerste hostie gekregen ontvangen en hij vod het heerlijk. het was een leuke viering en de kinderen hadden genoten. Zij waren echt het middelpunt van de viering en werden dus ook vaak naar voren geroepen op het altaar. Na de viering werd er heel hard geapplaudiseerd door de hele kerk en dat vonden de kinderen zichtbaar leuk.
Hierna naar Tess om alle cadeautjes in ontvangst te nemen. Wat een cadeau`s en Tess en Dennie zijn dus ook lang niet vergeten. Jammer dat het niet echt lekker weer was om buiten te staan maar ja gelukkig hebben we dat niet voor het zeggen. het was wel heel gezellig en de kinderen hebben ook een prachtige dag gehad. Tess en Dennie lagen om 10 uur `s avonds in bed. Natuurlijkmoe en voldaan.
Bij de volwassenen was het ook goed gegaan. De meeste mensen die uitgenodigd waren zijn langs geweest en dat is natuurlijk voor tess en Dennie ook heel leuk. Zelfs Gijsbert en Monique waren in de kerk maar moesten daarna naar weer snel door want zij hadden een vreselijk druk programma. Maar ontzettend leuk dat zij er waren.
En natuurlijk lagen wij ook om ongeveer 10 uur in bed.
Ik heb ook weer andere sondevoeding besteld omdat deze die ik nu heb niet veel effect heeft volgens mij. Ik werd er op gewezen door Marjolein (blog volgster) dat er ook nog Nutrison Concentrated bestaat. Dit is 500 ml met 2 kcal/ml. Ik ga het proberen en hoop dat het hiermee sneller gaat dan nu.
ik denk altijd maar ; wie niet waagt , die niet wint !!!
Dat was het wel weer even voor nu.
Tot de volgende blog en de groetjes, Mies.

Nog geen 50 kilo !!!

Hallo allen, ik ben nog steeds niet op de 50. Wat een gesodemieter. Ik doe echt mijn best en wil het ook erg graag maar het lukt gewoon nog niet. Het is wel zo dat ik niet minder wordt en beetje bij beetje wel wat zwarder. maar nog lang niet zo snel als gehoopt. Ik kan ook niet elke dag sonde voeding nemen omdat ik me soms te vol voel om het aan te sluiten. Dan ben ik bang dat ik in de nacht vreselijk moet overgeven. Ik kan de snelheid wel zachter zetten maar dan nog heb ik dat gevoel soms. Maar goed ik probeer het zo vaak mogelijk te doen en zo veel mogelijk. Meestal toch wel 1 liter "Energy Multi Fibre".

Voor de mensen die het niet weten, dit is 1,5 kcal/ml. Dus als ik het goed doe krijg ik per nacht 1500 kcal binnen. Nou dan heb ik `s morgens geen zin om een broodje mee te eten met Dennie kan ik je vertellen.
Voor de rest is het op en af. Ik heb wat goede dagen gehad de laatste week en ook wat mindere dagen. Zoals woensdag en donderdag waren wat minder. Snel benauwd en ik kon echt niks doen of ik moest gaan zitten om op adem te komen. nu gaat het weer wat beter en zie dus weer uit naar het weekend.
Zaterdag heeft Dennie een toernooi thuis bij LSVV. Om half 10 de eerste wedstrijd en om half 12 de laatste. Dan in de middag moeten we verdere voorbereidingen treffen voor het Communiefeest van Tess en Dennie. Hopelijk wordt (blijft) het mooi weer. Zondag dus om half 10 naar de kerk, Dennie moet er op deze tijd zijn en de kerkdienst begint om 10 uur. hierna gaan we met familie en wat vrienden richting Tess om daar een bakkie, gebakkie en borreltje te doen op het heugelijke feit. vanmiddag moet ik nog even met dennie naar ome Frans om zijn haren te laten knippen, hij moet er toch picobello uit zien. Dan om 16 uur moet Dennie oefenen voor zondag.
Hij zegt dat hij het niet spannend vind maar ik merk aan hem dat hij niet helemaal de waarheid spreekt.
Als het eenmaal gebeurd is zal hij wel verklappen dat hij stiekum toch wel wat zenuwachtig was.
Dus al met al hopen we op een goed weekend voor mij met veel plezier en een hoop mooi weer.
Groetjes en tot na het weekend.

PS het Volleybal team van Stichting Sport en Transplantatie : heel veel plezier in Valkenburg !!!!

Daar zijn we weer.

Dat is een tijd terug dat ik wat geschreven heb. Maar ja dan laat ik nu maar weer eens wat van me horen. De vakantie van Dennie is weer voorbij en hij gaat dan ook weer met veel plezier naar school. Voor mij ook weer wat rustin de tent. Want wees nu eerlijk, voor mij is het echt wel druker dan tijdens gewone schooldagen. Dat betekende dus veel op tijd naar bed omdat het middagtukkie er bij in schoot. Wel een hele leuke koninginnedag gehad met zijn 3-en. Eerst bij de Familie Wit optocht kijken met een bakkie en oranje-tompouce. Na de koffie kregen we een lekker koud biertje van Christiaan en een hapje van Tante Tiny. Daarna zijn we even de markt over gegaan. Ik zal je zeggen dat is voor degene die achter de stoel loopt geen pretje. het was namelijk op de speelweide en alles hobbels en obstakels. Dus op de helft van de mrkt namen we even een pitstop bij Rober. Wij een drankje en dennie verder alleen over de markt. dat vond hij natuurlijk erg stoer, met zijn eigen geld en kunnen kopen wat je zelf wilt. Hij kwam dan ook terug met knikkers, knikkers en nog eens knikkers.`s Avonds nog even bij joop en Els geweest waarna we om ongeveer 9 uur voldaan naar bed gingen.
Afgelopen vrijdag hebben we een dagje doorgebracht op Texel. Eerst even langs het huisje waar ik gewoond heb tijdens mijn verblijf op Texel. daarna naar Ecomare geweest. Dennie vond dit toch wel erg interessant, vooral de opgezette vogels. Alleen de vogelopvang en zeehondenopvang werden verbouwd en dat was wel jammer. Maar toch wel leuk en leerzaam allemaal. Hierna zijn we de Koog in gegaan om wat te eten en een shirtje voor dennie te kopen. Hij had namelijk een dikke sweater aan terwijl het warm weer werd. Hij liep mooi in zijn blote barstje over straat. daarna nog even naar den Burg want we hadden geen shirtje kunnen vinden. Na Den Burg zijn we naar de Catharinahoeve gegaan. Dit is het eethuis waar ik 1,5 jaar gewerkt heb. Ik wilde het toch even laten zien aan Annet en Dennie. Toen we eenmaal op het terras zaten herkende Annet het wel en kwamen we er achter dat we al eens eerder met Clemens hier zijn geweest. Maar heeft toen waarschijnlijk geen indruk gemaakt op Annet anders had ze wel gezegd dat ze het wel wist.
We zouden de boot om half 6 terug nemen in de veronderstelling dat de boot in de vakantie elk half uur ging. Helaas ging de boot om 6 uur en moesten dus een half uurtje wachten. Ook dit was weer een geslaagde dag met mooi weer. Nu is het weer de orde van de dag en gaan we op naar de 1ste communie van Dennie. Dit is op zondag 22 mei.
Ik hoop eerder weer ens wat te schrijven en anders toto 23 mei dan laat ik zeker weten hoe het geweest is.
Groetjes Mies

Vakantie.

Dennie heeft vakantie. Dat betekend dat hij de hele dag thuis is en met dit mooie weer veel op het voetbalveld is. Zondag was hij daar ook en was zeer verbaast toen hij een flesje drinken ging halen. Hij hoefde niet eens te betalen en hij mocht ook nog chips en snoep uitzoeken !!! Dit allemaal omdat LSVV 1 KAMPIOEN was geworden. Natuurlijk moest ik dus ook even heen. we ware eerst `s middags bij Niek geweest en lekker op het balkon gezeten met de neus in de zon. We waren heel goed bezig want we waren op de fiets heen gegaan. Om 5 uur reden we weer naar huis en hoopten dat we de bus vanuit Zaandijk nog zouden zien, maar helaas. Dus eenmaal thuis gekomen even snel wat eten en aan Wim gevraagd of die me wilde ophalen om met de rolstoel naar LSVV te gaan (200 meter). Natuurlijk wilde hij het wel en met 10 minuten stonden we in de kantine. Het eerste kwam heel even later aan op de platte kar en daarna begon het feest pas echt. Ik hing aan de bar want er waren geen sta-tafels. Na 2 uurtjes had ik het end al weer in de bek en vroeg aan Sander of hij me even een duw naar huis kon geven. eenmaal thuis namen we er nog eentje toe waarna Sander ook lekker naar huis ging. Het gaat zoals jullie lezen dus wel goed met me maar het weer is toch wel wat raar voor mij, ik lijk er wel wat meer benauwd van te worden. Niet als ik zit maar wanneer enige inspanning doe. Maar dat mag de pret van het mooie weer niet drukken. Dan hebben we 1ste Paasdag heerljk gebrunched bij Zegels met de familie Jonker. Na de brunch gingen we naar Ed en Gaby om het restant van Feyenoord - PSV te kijken. Hadden we beter niet kunnen doen. Daarna lekker met de kont op het lounge-set en een biertje in de hand. Om 22 uur naar huis gegaan en heerlijk geslapen.
Al met al dus een heel leuk en gezellig weekend achter de rug. Ik had het idee om helemaal af te zijn gister maar dat was niet het geval.
Vandaag naar Schagen om schoenen voor Dennie te kopen. deze week voor de rest niet zo veel meer doen om naar Koninginnedag te gaan bij de familie Wit in Broek op Langedijk. Volgende week wil ik een dagje naar Texel en moeten we nog naar de bioscoop van Dennie. dan is het volgens mij wel weer tijd voor een gewone schooldag.......
Groetjes Mies.

Alles gaat goed.

We zijn net terug uit groningen en alles is weer goed. Nou ja goed .... ja goed! Mijn longen hoorden goed en de longfunctie is stabiel gebleven. Dat betekent een FEV1 van 0,77. Dr vd Bij wist mij natuurlijk niet zo veel te vertellen dan dat het nog niet erg opschiet met de lijst. Ook nog even een gesprekje gehad met Tiny, de maatschappelijk werkster, over ditjes en datjes.
Voor de rest was het een mooie zonnige dag die we over het algemeen binnen het ziekenhuis en in de auto hebben mogen mee maken.
We zijn wel blij dat het dus niet verder achter uit gaat. Over 2 maanden mag ik weer terug komen.
Groetjes Mies.

40 !!!!

Ja mensen, het is zo ver. Ik behoor tot de groep der 40-ers.
Zaterdag was de grote dag dat ik deze prachtige, nooit verwachte leeftijd mocht bereiken. Er werd voor me gezongen en ik mocht cadeautjes uitpakken. Van annet kreeg ik een waterkoker en van Dennie kreeg ik een hele grote spaarpot. Hij vertelde mij dat als hij vl was dat we dan naar Euro Disney zouden gaan. Alleen op de voorwaarde dat ik weer beter zou zijn. Dit heb ik hem natuurlijk beloofd dus ik hoop dat we zo snel mogelijk naar Euro Disney gaan. Smorgens moesten we met Dennie te voetballen in Middenmeer (7-0 verloren). Smiddags ben ik aan de gang gegaan om hapjes te maken voor het feest van de avond. Rob en brie kwamen ook nog even langs met Stijn. `s Avonds begon om half negen het feest van dennis en mij. Dennis en joyce hadden alles prachtig versiert en overkappingen gemaakt om het toch een beetje haaglijk te hebben in de avond.
Het was erg gezellig en gelukkig had ik een byzonder goede dag. jan en Pim hadden alles onder controle met het bevoorraden van bier van de gasten. Om half 2 had ik het gehad en ging gezellig met Annet naar huis. Een zeer geslaagde dag gehad. Zondag mocht ik met dennie naar de kerk voor het communie-project. Ik stapte dus om half negen met tegenzin uit bed om Dennie bij Opa en Oma op te halen. Om half 10 waren we bij de kerk en 2 uur later waren we lekker weer thuis.
Toch even een tukkie gedaan in de middag omdat mijn ogen toen dicht vielen.
daarna bij Bo op verjaardag geweest en om 8 uur lag ik samen met dennie in bed. Toch de uurtjes weer even inhalen.
Dus alles bij elkaar hebben we een gigantisch mooi weekend gehad.
Morgen weer naar UMVG voor de follow-up (jaarlijkse controle, hopen dat het net zo goed gaat als dat ik me nu even voel.
Groetjes Mies.