UMCG bezoek.

Dinsdag om half negen richting Groningen vertrokken voor de controle. Half 11 waren we op de poli.
Bloed prikken, foto en heel misschien blazen. Alles liep heel voorspoedig en we waren overal zo klaar.
Na de foto reden we langs de fontein en zagen Alida rijden. Dus hebben we natuurlijk even kennis gemaakt. We kenden elkaar van onze weblogs maar nog niet persoonlijk. Zij waren al klaar en ze wilden snel naar huis omdat  Alida al weer vermoeid was. Nu kon ik pas zien hoe het is als je bijna geen lucht hebt hoe zwaar je het kan hebben. Als het jezelf overkomt ga je gewoon door en zie je de grote ernst niet heel erg in. Ik was natuurlijk ook wel wat vermoeid maar op een heel andere manier. Ik hoop voor Alida dat er voor haar ook snel nieuwe longen beschikbaar zijn.
Eenmaal weer op de poli meldden we ons weer. We waren nog niet aan de beurt maar de deur van de kamer waar Dr Verschuuren zit was open waardoor ik op mijn hardst zei dat wij nu aan de beurt waren omdat hij niets aan het doen was. Gelukkig hoorde hij mij en nodigde ons uit in zijn domein.
Alles zag er goed uit, gewicht was stabiel en kan dus nog verbeteren. Van 52 naar 55 kilo wil ik. Medicijnen werden doorgenomen en ik ga met de Prednison naar 10 mg, Magnesium mag gestopt en de Prograft wordt 2*1,5 mg. Volgende keer heb ik waarschijnlijk ook een afspraak met de KNO arts om naar mijn stembanden te kijken. hopen dat het wat oplevert want het wordt nu ondertussen wel een beetje irritant, voor mij volgens omstanders is het zo wel goed!
Al met al dus een voldaan retourtje Groningen.
Gister ging het niet best en had heel veel buikpijn en wist niet hoe ik zitten of liggen moest. 's Morgens had ik al gespuugd en rare ontlasting. Waarschijnlijk mijn eigen schuld omdat ik na het avondeten van dinsdag meteen sondevoeding had aangesloten. En op een stand gezet die te hoog was voor de komende nacht (85 ml/uur). Normaal kan ik dat wel aan maar ik had ook geen drankje voor de darmen genomen, dus was het nu te veel. De hele dag naar de klote dus gister. Het zal waarschijnlijk ook niet de laatste zijn, ik hoop het wel. Begin van de avond ging het alweer wat beter nadat ik toch, op aandringen van Annet, een morfine pilletje had genomen. Ik ben ook een drol en moet meer naar Annet luisteren.
De nacht was prima en heb heerlijk geslapen, vanochtend om half 8 er uit met Dennie, Annet mocht uitslapen. Het heeft namelijk geen zin om met zijn 2en er uit te gaan, wordt Dennie alleen maar drukker van. Nadat Dennie naar school is gegaan ben ik op de bank gaan zitten met de krant. Daar staat de laatste tijd ook niet veel meer in, waardoor ik hem afgezegd heb.
De thuiszorg was om half 11 aan de deur en heeft me weer lekker verschoond. We konden aan de gazen zien dat ik een rot dag heb gehad gister. Dan zijn ze wat vochtiger en bloederiger.
Vanavond heb ik het plan om naar de biljart te gaan maar dat beslis ik pas op het laatste moment omdat ik nooit weet hoe het balletje rolt. Ik heb er in ieder geval wel  even zin in. We zullen het wel zien.
Groetjes Mies.

Feestje ????

hallo luitjes,
ik ben al weer wat meer gewend thuis. maar het loopt nog niet zo soepeltjes als we zouden willen.
Jullie kennen me nu al een beetje onderhand dus weten jullie ook dat ik verwacht had dat ik alles weer gewoon zou kunnen doen. Helaas dat is niet zo, ik kan nog lang niet alles zoals ik wil.
Maar..... het wordt wel wat makkelijker.
Zaterdag naar het 25 jarig huwelijksfeest van Frank en Annet (neef) geweest in Velsen-noord. Dit was erg gezellig en dus hield ik het tot het eind vol. Van half negen tot 1 uur.
Zondag was ik dus niet zo in topvorm. Wim en Chantal kwamen even een bakkie doen en daarna lekker met de benen op de bank schaatsen kijken. Nou ja dat dacht ik maar mijn ogen vielen dicht. toen werd ik gewekt door Annet dat we weg moesten. We gingen naar de bioscoop in Schagen, Alvin & the chipmuncks 3. Tijdens de film werd ik echt beroerd en dacht dat ik moest spugen en poepen tegelijk. Gelukkig werd ik gered door de pauze. We zouden ook nog naar de Mac maar dat hebben we maar even uitgesteld. Ik had de nieuwjaarsreceptie van LSVV al uit mijn hoofd gezet omdat ik zeker wist dat dat een brug te ver zou zijn.
Om half 7 lag ik in bed en was bijna direct vertrokken. Nog even wakker om pillen te nemen om 10 uur en zo weer verder slapen. Toch een uitwerking van het leuke feestje van zaterdag, maar het was de moeite waard.
Vandaag ging de wekker weer eens voor mij. Na 4 maanden is dat toch heel raar. Het gewone leven schreeuwde weer naar mij omdat ook de school weer is begonnen. Dennie ging heel graag weer naar school en had er veel zin in (altijd lekker dat we hem niet moeten dwingen). Boodschappen doen, wat een ellende als je geen conditie hebt, ik was helemaal af en was blij dat ik weer in de auto zat.
Eenmaal weer thuis aangekomen kwamen Jack en Arjan op de koffie, toch iets minder ver dan het UMCG zeiden ze al. Ook de thuiszorg kwam ondertussen langs waardoor de jongen s mijn holte even konden bezichtigen. Ik kan er zowat wel geld voor vragen. Alles ging goed en het zag er goed uit.
Een broodje gegeten met Annet en Dennie waarna ik toch naar boven ging om een uurtje plat te gaan voordat ik de eerste keer naar de Fysio moest. Vermoeiend maar voldaan kwam ik daar vandaan.
Vanavond eventjes naar Jack om mijn gezicht te laten zien bij het kaarten. Het zal niet laat worden omdat we morgen ook weer naar Groningen moeten voor controle.
Dus morgen zullen we horen of we iets mogen minderen met de medicijnen zoals Prednison, Magnesium en Valcyte. Ook hoop ik dat ik een longfunctie mag blazen omdat we erg nieuwsgierig zijn. Ik verwacht geen rare dingen omdat het toch wel allemaal zijn gangetje gaat nu.
VVoor zover weer een update van mij en hoop dat het zo langzamerhand wat beter met me gaat. We zijn wel op de goede weg met hier en daar een uitdaging om te kijken hoe ver ik kan gaan.

Groetjes Mies.