Weer zo laat....

Gister voelde ik me niet echt lekker. Ik wist echt niet waar het vandaan kwam en was me echt aan het afvragen waarom ik ineens zo beroerd was. Vandaag denk ik dat ik het antwoord weet....... Alex Swinkels is afgelopen woensdag 29 augustus overleden. Het was op de lagere school een vriend van me en hebben toen ook wel het een en ander meegemaakt. Sinds kort had ik weer een klein beetje contact met hem en wist dat het heel slecht met hem ging. Mijn lijf heeft naar mijn idee gereageerd op het overlijden van Alex. Heel raar maar ik denk dat echt. Ik mag voor hem hopen dat hij nu de rust heeft gevonden waar hij de laatste jaren naar op zoek was.
Deze rot dag was de eerste sinds 6 weken, wat een zaligheid. 6 weken gingen me echt lekker voor de wind en dan is het leven toch echt wel de moeite waard. Doen waar je zin in hebt en laten wat je niet wilt doen. Volgende week zaterdag 8 september zijn Annet en ik alweer 12,5 jaar getrouwd !!! Daar hoort een feestje bij wat wij vieren bij ons thuis. Uitnodigingen zijn inmiddels de deur uit en het organiseren is gestart. Jonh en Keani regelen de tuin en ik mag de innerlijke mens qua hapjes verzorgen. Ik heb er nu al zin in en laat de weergoden ons goed gezind zijn.
Helemaal mooi is het cadeau wat we gekregen hebben voor on 12,5 jarig huwelijk van de Familie Jonker. Dat zijn namelijk 2 electrische fietsen. Wat een heerlijk gevoel is dat zeg om te fietsen terwijl je toch eigenlijk niets hoeft te doen. Mijn Saxonette was leuk maar deze fiets is nog veel leuker. Dus ons feestje kan nu al niet meer stuk.
Dan is de vakantie ook weer voorbij en begint het gewone leven weer. Elke dag om 7 uur eruit, ontbijten en naar school (Dennie dan). Ik heb het idee om dan elke dag een stukje te fietsen in de morgen, Els had dit als voorwaarde gesteld voordat wij de fietsen kregen.
En dan over 2 weken het jaarlijkse festijn !!! Vorig jaar kon ik er helaas niet bij zijn door omstandigheden maar dit jaar is de bedoeling om toch even mijn gezicht te laten zien. Dit heb ik ook afgesproken met Frans nadat ik weer op de verpleegafdeling was na transplanatie. Men zegt dan ook wel eens : beloften maakt schuld ! Maar voor zover ik het nu zie gaat dat lukken en heb er dus veel zin in. Al is het maar het deunen. De overblijf is geregeld dus dat hoeft geen probleem te zijn.
Voor de rest heb ik dus een hele leuke zomervakantie gehad en hoop dat ik zo door blijf lopen.
6 September krijg ik uitslag van een CT-scan die vorige week is gemaakt. De doktoren willen toch kijken of het gaatje in de rechter longaftakking niet gemaakt kan worden, ik verlies hier namelijk heel veel lucht die ik beter kan gebruiken.
4 Oktober gaan we op gesprek met iemand van het Beatrixoord over de eventuele revalidatie.
De voetbal begint dinsdag weer met de eerste training en zaterdag 8 september de eerste wedstrijd tegen DTS E2, zaalvoetbal gaat as woensdag ook weer beginnen !
Al met al weer veel leuke en spannende dingen in het vooruitzicht. We hoeven ons niet te vervelen.
Tot de volgende keer,
Mies.

Blijheid...... wat is dat eigenlijk?

Blijheid..... wat is dat eigenlijk?
Ik heb heel vaak nagedacht over deze vraag. Eindelijk heb ik het gedeeltelijk antwoord op deze vraag.
Sinds 2 weken voel ik me weer een beetje lekker in mijn vel zitten, geniet weer van wat er om me heen gebeurt en gaat het leven die kant op die ik graag zou willen. Dat maakt me blij maar of het blijheid is weet ik niet. Volgens mij komt het heel dichtbij.
21 juli begon de vakantie van Dennie en Annet. Dennie 6 weken en Annet 3 weken "thuis". Misschien maakt me dat ook wel blij dat mijn meest dierbare mensen om me heen zijn. Dan is er ook nog het weer wat meewerkt aan mijn blijdschap. De eerste week van de vakantie zijn we "gewoon" lekker thuis gebleven. Een BBQ hier en een BBQ daar. Op een mooie maandagavond werden we uitgenodigd door Ed en Gaby om het mooie weer te vieren met een BBQ. Heerlijk en alles natuurlijk voor elkaar. Als klap op de vuurpijl werd er nog aangekondigd dat er een klein Jonkertje bijkomt, Gaby is zwanger !!! Super nieuws en ontzettend leuk voor hun (en ons ook natuurlijk). dat maakt ons ook blij. De dagen erna waren niet veel anders dan BBQ-en en een paar biertjes drinken.
Vrijdag 27 juli mochten Dennie en ik mee te varen met Jack en zijn meiden. Schitterend weer en dus een prima gelegenheid om Dennie de "Noorderplas" te laten ontdekken. Hij durfde nooit in water waar je de bodem niet zag. Maar als een paar meiden er zo in springen wil je natuurlijk als "man" niet achterblijven en hij zakte heel langszaam langs de rand van de boot het water in. Het is helemaal niet eng hoor papa, vertelde hij me later. Dat maakt je blij !!! Eerder deze week was Dennie al met Chantal en Jay naar Hargen aan zee geweest waar hij het water ook had getrotseerd. Wij zijn echt wel trots op onze kanjer.
Zaterdag 28 juli zouden we met Jack en Mo naar de Sushi-tent in Alkmaar. Dat was nog een cadeautje voor mijn verjaardag van hen. Omdat ik me niet altijd even goed voelde en Jack niet elke week thuis is hadden we de afspraak toch iets later dan gepland. Ik voelde me goed en dacht dus al donderdags : Zaterdag wordt een mooie dag. Maar er kwam toch nog bijna een kink in de kabel omdat Annet zich nu niet zo lekker voelde. Zij had getraind voor de kermis !!! Maar nadat ik Dennie naar (Daniëlle) en Leon had gebracht werd het iets beter met haar. Annet zou ons toch naar Alkmaar brengen en ons dan maar weer halen als we klaar waren. Uiteindelijk heeft ze gelukkig de hele avond meegemaakt en daar waren we heel blij mee. het was immers een dagje voor ons vieren. het was echt super leuk en lekker.
Zondag 29-07 verjaardag van Ed en gelijk erachteraan op maandag de verjaardag van Annet. Vanaf 10.30 visite en dat de hele dag door. Gelukkig werd het in de middag heerlijk weer waardoor we lekker buiten konden zitten en de kinderen ook de ruimte hadden. Alles was goed gegaan en om 12 uur liep de laatste de deur uit. Gezellige dag met gezellige mensen, daar word je blij van. Na deze dag had ik het even gehad en het leek net of ik 2 weken achter elkaar gewerkt had. Dus mijn lichaam zei even : nu even pas op de plaats en doe rustig aan. Zo gezegd, zo gedaan.
Donderdag Alex Swinkels nog even geholpen om de PGB een beetje uit te leggen. En ik was BLIJ dat ik hem weer eens zag.
Zaterdag zijn we met zijn 3tjes naar Leiden gegaan. Een familie-arrangement in Holiday Inn Hotel. 2 nachtjes slapen in een hotel waar veel te doen is voor Dennie. PS2, springkussen, bioscoop, zwembad enzovoorts.Voordat we incheckten zijn we nog bij Madurodam geweest. Annet en ik vonden het niet echt bijzonder maar Dennie vond het "wel leuk". Zondag eerst lekker uitgeslapen en om half 10 zaten we aan het ontbijt waar Dennie en Annet al de hele tijd naar uitkeken. Echt 2 kleine kinderen die met een lach van oor tot oor aan tafel zaten. Ook dat maakt me blij. Hierna vertrokken we met de auto naar Scheveningen om Sealife aan te doen. Heel erg leuk om al die verschillende vissen te zien. Dat we Sealife uitliepen begon het grote druppels te regenen. We moesten nog een stukje lopen dus we konden goed afkoelen. In het hotel gegeten en ik heb de tweede helft van PSV-Ajax in de kamer gezien. Ook hier werd ik blij van.
Vandaag weer rustig aan wakker geworden en ontbeten. Dennie kon nog even spelen terwijl wij nog een koppie koffie deden en de krant doornamen. Koffers gepakt en uitgecheckt. Om 13 uur waren we thuis en kunnen we even opladen voor het volgende avontuur.
Morgen naar Texel waar Dennis en Joyce zijn. Woensdag naar Nunspeet, hotel Vennendal. Marten en Simone staan in Emst op de camping waar we even langs gaan en waarschijnlijk naar het dierenpark Wissel wat daar in de buurt ligt.
Dus zoals jullie lezen zijn er heel veel dingen waar ik blij van word. Het antwoord op de vraag van hierboven is wel een beetje beschreven. Maar het blijft toch dat je niet precies weet wat blijheid is.
Ik hoop dat ik dit gevoel van blijheid een poosje blijf houden en jullie betere berichten kan laten lezen dan vele voorgaande berichten.
Groetjes Mies.

Rot weekje

Wat een klote week heb ik gehad zeg. Of eigenlijk hebben WE een rot week gehad.
Donderdagavond gingen we te condoleren bij de zwager van Rick en Cissy, Roel de Wijs 43 jaar. Dan wordt je wel weer even met je neus op de feiten gedrukt. maar helaas is het leven niet anders en kunnen we er maar het beste van maken. Vrijdag zijn we ook bij de uitvaartdienst geweest en natuurlijk aansluitend de ter aarde bestelling. En dit alles in een vreselijk noodweer, Roel had beter verdiend. Na dit alles ben ik lekker even in bed gaan liggen en werd wakker met een ongelofelijke kramp in de linker onderbuik. Ik dacht, even een paar scheten laten en het is weer over , maar helaas dat werkte niet. Van boven naar beneden en weer omgekeerd, ik wist even niet waar ik het zoeken moest. Zaterdag hetzelfde met enigszins wat verhoging en toen hoorden we dat er wel wat buikgriep heerste in de buurt. Dus weer van boven naar beneden en weer terug. Dit is zo door gegaan tot aan vanmorgen. Nu gaat het iets beter en hoop dat het de goede kant op blijft gaan. Morgen naar Groningen en zullen we wel even voorleggen wat er aan de hand was. Misschien hebben zij nog suggesties om het beter te laten gaan. Ook hopen we wat meer te horen over de revalidatie.Dus op naar morgen en daarna zullen we meer weten.
Groetjes Mies.

Precies 1 maand terug.

Er is niet heel veel gebeurt in deze maand maar toch even een verhaaltje hiervan.
Na de opname weer even rustig aan gedaan en alles op een rijtje proberen te zetten. dat is enigszins gelukt.
Op 30 juni kwam Volendam naar LSVV om een oefenwedstrijd te spelen. Het leek ons wel leuk om daar even te gaan kijken. Het was goed weer en ik had er ook zin in dus het gevoel was goed. Heerlijk gestaan en ook nog een biertje gedronken buiten en later binnen aan de bar met Frank Merk en Berry Komen. Dat ik thuis kwam was Annet gezellig naar de kermis in Oudkarspel. De dag er na toch wel een beetje een raar hoofd. maar ik mocht niet zeuren omdat ik het zelf gedaan heb. 1 juli op verjaardag bij Pieter en natuurlijk de EK finale. Terechte winnaar alleen had ik liever Italië gezien als winnaar. Hierna weer wat rustig aan gedaan en het gaat eigenlijk wel goed met me. Ja natuurlijk heb ik nog mijn daagjes dat het niet super gaat, die zal ik nog wel even houden. Wel ben ik aan het aankomen doordat ik pittig wat sondevoeding tot me neem.Dat gaat dus de goede kant op. Dan loopt de aanvraag voor de long-revalidatie in Groningen. Daar begin ik op zijn vroegst eind Augustus mee dus we hebben nog even.
Dit was weer even een update van vorige maand. Nu op naar de vakantie en hopen op mooi weer.

Schandalig lang terug !!!

Hallo, ja het is al een hele tijd terug dat ik wat geschreven heb. Het is eigenlijk schandalig maar ja dat ik niets geschreven heb is ook wel weer een goed teken. Dit betekend namelijk dat ik niet echt met het verleden bezig ben. Ik kijk ook meer in de toekomst, al is dat niet altijd even gemakkelijk. Zeker niet als het niet zo goed gaat.
Het is een hele tijd goed gegaan en zat ik lekker in mijn vel. Ik heb wel in april wat probleempjes gehad met rode vlekjes op mijn benen. Dit bleek achteraf iets te zijn, wel een week in het ziekenhuis gelegen.
Nu lig ik weer in het ziekenhuis en mag morgen naar huis. Ik zat er namelijk helemaal doorheen.
Mijn conditie ging iets omlaag, kreeg wat groen sputum, buik deed zeer en de pijn van de Clagget-holte was niet onder controle. Hierdoor maakte ik me ernstig zorgen waardoor ik er psychisch helemaal doorheen zat.
Vorige week woensdag opgenomen met psychische en lichamelijke klachten. Gelukkig was er lichamelijk geen reden tot paniek en dat stelde me direct al wat gerust. Een week rust nemen en even alles op een rijtje zetten met medewerking van de Maatschappelijk Werkster van de afdeling ben ik er weer een beetje. Natuurlijk moeten we, Annet en ik, het thuis proberen zo te houden.
Ik voel me nu weer sterk genoeg om de fysio, die ik gestaakt was, weer op te pakken. Tevens gaan we samen met Frans er aan werken om toch wat structuur in ons leven te bouwen. Deze was ver te zoeken.
We hopen dat het allemaal weer goed gaan en we gaan er voor de volle 100% tegen aan.
Tot zover weer even een update van mij en ik ga er vanuit dat het niet meer zo lang zal duren eerdat ik weer wat ga schrijven. Zal ik zeggen dat ik probeer een maandelijkse update te houden.
Groetjes Mies. 

Een maand verder !!!!

ja mensen, dat is lang geleden. Maar dat betekent vaak dat het goed gaat en ik e niet zo erg aan denk om de blog te bewerken. Het gaat ook wel goed maar met dagen ertussen die niet goed zijn.
Er is toch wel weer het een en ander gebeurd in de afgelopen maand. Zo is op 11 Februari onze tante An overleden aan de gevolgen van longkanker. Zij mocht helaas maar 69 jaar worden. Dit betekende dat zij op donderdag 16 februari gecremeeerd werd in Driehuis. Ik had op deze dag een afspraak staan bij de KNO-arts en op de longpoli. Even een telefoontje en het werd verzet naar de andere week, 23 februari. De crematie was natuurlijk emotioneel maar ook wel weer een heel mooi en waardig afscheid voor tante An.
Dan 23 februari richting UMCG voor de longpoli. De KNO had geen plekje voor me waardoor ik dus alleen naar vd Bij mocht. Ik reed heen en Annet reed terug, de taken mooi verdeeld en om eerlijk te zijn red ik het niet om op 1 dag heen en terug te rijden. Bloed prikken, foto en gesprek zoals gewoonlijk.
Het ging op zich wel goed met me maar ik liep toch nog wel veel te kloten met de darmen en maag. Dus vd Bij voelde even van binnen en van buiten naar de buik waarbij hij toto de conclusie kwam dat het niet goed zat. Hij stelde voor om een onderzoek te laten doen van de darmen om te kijken wat er niet goed was. Ook nog even een buikoverzichtsfoto. Geen probleem natuurlijk.
Vrijdag 24 februari laat in de middag belde vd Bij mij op met de mededeling dat op de buikoverzichtsfoto te zien was dat ik helemaal vol zat met ontlasting en dat dit wel eens de problemen konden veroorzaken. Mede met de sondevoeding die misschien te dik en te geconcentreed is. Dus : laxeren en de sondevoeding verdunnen. Sondevoeding verdunnen is geen probleem maar laxeren ??? dat betekent op zijn zachts gezegd, je buik legen dmv medicijnen en heel veel poepen. Nou de eerste dagen viel het nog wel mee maar vanaf maandag ging het goed te keer in huize van Straaten. het hoogtepunt was dinsdagnacht. gelukkig was Dennie te slapen bij daan van Ar en Fem waardoor ik op Dennie`s bed kon liggen. Ik liep om het kwartier naar de WC en alles deed me zeer. Ik wist niet hoe ik zitten of liggen moest. Toen op de woensdag ochtend de Grand Finale kwam en ik me helemaal leeg scheet met alle gevolgen van dien. Maar ik was wel gelijk van al mijn problemen af had een ingedekte buik. Hij was natuurlijk helemaal leeg en wilde gevuld worden. Dit deed ik maar even heel rustig aan en sinds die ochtend gaat het goed met me. Geen last meer van mijn buik gehad en ik hoop het ook niet meer te krijgen. Nu alleen die kilo`s die ik verloren heb er weer aan te krijgen, dat gaat lukken hoor.
Dit was even het medische gebeuren nu het sociale en leuke deel.
We hadden 21 februari 10-minuten gesprek op school van Dennie. meester vond het een leuk maar druk mannetje en het ging prima met hem. Lezen, schrijven en rekenen gaan hem makkelijk af. Altijd leuk om dat te horen over je eigen zoon. Toen kreeg Dennie vakantie waarin we een heleboel plannetjes hadden gemaakt. Slaapkamer schilderen, naar het zee-aquarium, bioscoop en veel zwemmen. jullie raden het al, daar is niet heel veel van terecht gekomen.
Zaterdag, de eerste vakantiedag, moest Dennie zaalvoetballen in `t Veld. Het ging om het kampioenschap in de poule dus niet zomaar een wedstrijdje. de eerste wedstrijd werd het heel knap 1-1 en de tweede wedstrijd werd het maar liefst 7-0 voor de tegestander (jammer maar helaas). Dennie ging hierna te spelen bij Lando. Wij boodschappen doen en relaxen.
We zouden dus maandag beginnen met het schilderen van Dennie`s slaapkamer. Dennie en ik zouden dit project wel even klaren. Maar zodra we wilden beginnen was de vogel gevlogen en speelde heerlijk bij LSVV op het voetbalveld en werd er niet meer aan schilderen gedacht. geeft niks , dan een andere keer. Dinsdag uitgeslapen met z`n 3tjes en Dennie was al helemaal zenuwachtig want hij mocht bij Daan logeren. Wij hielden ons hart al vast of dat goed zou gaan. Daan wil nl graag vroeg slapen en heeft zijn slaap nodig en Dennie slaapt graag laat en kan met een uurtje minder toe. De volgende dag kwam Femke en vertelde ons over het slaap avontuur. Daan had gevraagd aan Dennie , om 8 uur, of hij misschien wat minder wilde gaan praten want ik wil slapen. Dit lukte natuurlijk niet en dus liep Daan naar Femke om te vragen of er geen "uit-knop" aan Dennie zat. Prachtig toch zo`n vraag. Uiteindelijk ging Daan op een andere kamer en kwam het toch nog goed. Dennie kwam woensdag om 3 uur thuis en had een heel leuk logeernachtje gehad.
Annet en ik hadden eigenlijk het bezoek aan het zee-aquarium gepland vandaag maar omdat Dennie pas in de middag thuis kwam ging dit ook niet door.
Donderdag hadden we dagje niks, lekker rustig, met z`n 3tjes thuis achter de computer en tv.
Vrijdagmiddag gingen we naar de bioscoop in Schagen. De Muppets in zaal 2. Dennie vond hem heel leuk maar voor ons viel de film wat tegen.
Annet ging daarna naar Wonders uit eten met Conja en was weer op tijd thuis en had heerlijk gegeten.
Zondag was ik voor het eerst weer op LSVV om naar het 4de te kijken. Dennie was al eerder heen gegaan en was heerlijk aan het voetballen met de zoons van de jongens van het 4de. Job, Stef, Thomas, Mitchel en Jay. Ik kwam de 2de helft en we stonden 1-0 voor, de eindstand werd 5-1 voor LSVV4 waardoor er een reden was om even een pilsje in de kantine te drinken en zolang de "boys" lekker aan het spelen zijn kan het. Ik liep om 3 uur naar huis en plofte weer lekker op de bank met een bordje haring. het ging nog onwijs goed met me en voelde me oersterk. 5 uur kwam Dennie thuis en een kwartier later kwam Annet thuis. Annet was samen met Els naar de IKEA geweest (leuk hoor). Omdat ik me zo sterk voelde stelde ik voor om even lekker uit eten te gaan. Dat vond iedereen (Joop, Els, Annet en Dennie) ook een goed idee en dus liepen we om 7 uur "de Buizerd" binnen.
Heerlijk gegeten en gezeten maar toch kakte ik om kwart voor 9 in. Natuurlijk helemaal niet raar omdat ik ook geen tukkie had gedaan. Dus toen we thuis kwamen gingen Dennie en ik direct naar boven om heerlijk onder de wol te kruipen. Volgens mij sliep ik net iets eerder dan Dennie !!!
Vanochtend was ook weer een rare ochtend omdat Annet weer naar haar werk "moest". Annet gaat op therapeutische basis weer de draad oppakken. We hopen dat het goed gaat en gaan daar wel vanuit. maar ze had niet verwacht dat ze zo vroeg moest beginnen, de wekker ging om kwart voor 6 omdat ze om half 7 in Broek op Langedijk in de bakkerij moest zijn. En nu ik dit schrijf rijdt de auto voor en stapt Annet het huis binnen dus het zal mij benieuwen hoe het gegaan is?
Dus al met al proberen we het "normale" leventje weer te pakken.
Vanavond ga ik naar Groningen om in het NH hotel te logeren omdat ik morgen om 8.10 een afspraak heb bij de KNO en later bij de longpoli. Dennie slaapt weer op mijn plekje omdat hij morgen vrij van school is door de lerarenstaking. Ik hoop dat we wat wijzer worden morgen van de KNO en dat er wat meer geluid uit kan komen.
Groetjes Mies.

Eindelijk weer eens.

Hallo allemaal, de titel zegt het al, eindelijk weer eens.
we zijn natuurlijk 25 Januari richting Groningen gereden om daar in het NH hotel te logeren om de volgende dag ons te melden op B1VA (8.30 uur). We werden met open armen ontvangen en heel preyyig geholpen. Als eerste natuurlijkeven kijken hoe de Clagett-holte er uit zag en of er nog vreemde dingen waren. Dr vd Wouwe, bekende chirurg voor mij, kwam ook haar blik even werpen om de holte. Het zag er prfect uit zoals zei dat zo mooi kan zeggen in het Vlaams. Maar wat gaat er met die hechtingen gebeuren vroeg ze aan mij. Ik moest haar hetantwoord schuldig blijven omdat dat mij noit verteld is. En daar was Dr vd Wouwe niet zo blij mee en begon direct, met de verpleegkundige, de hechtingen te verwijderen. Dat was niet altijd een pretje omdat ze al lekker diep ingegroeid waren en het dus lastig was om sommige er uit te halen. Ze waren heel blij dat we een afspraak gemaakt hadden om even te laten controleren omdat dit geen hechtingen waren die vanzelf zouden oplossen. En wanneer ik 2 weken later had geweest dat ik dan een groot probleem had gehad met ontstoken en nog verder ingegroeide hechtingen die dan waarschijnlijk wel operatief verwijderd moesten worden. En daar zit niemand op dit ogenblik op te wachten. Maar goed daar moeten we ook niet te lang bij stil staan anders worden we gek. We waren blij dat ze er uit zijn en dat het er prima uitziet. We mochten ook met het verschonen terug naar 1 gaas en een afplakgaas. Dat was een heerlijk gehoor dat ze dat zeiden. Nu kan Annet het doen en zijn we niet meer zo afhankelijk van de thuiszorg. Thuiszorg komt nu 1 keer in de week om toch nog even de controle te handhaven en als er toch iets mocht gebeuren of als wij twijfelen dat zij direct weer kunnen aanschuiven.
Daarna naar de longpoli. Bloed prikken, foto en niet blazen. Foto was goed en zoals we verwachtten ging het allemaal de goede kant op. Besproken met Dr Nossent hoe het kan dat ik de ene dag in topvorm ben en dan een andere dag denk dat het niet meer goed komt. Dit is normaal zegt hij, als je weet wat er allemaal met je gedaan is en waar je van moet genezen, is het natuurlijk niet zo dat je direct weer in staat bent om het allemaal te doen zoals je wilt. En...... dat duurt nog wel even. je lichaam heeft tijd nodig om rustig te worden en te genezen. Qua longen gaan we al de goede kant op en wat betreft de Clagett is het gewoon tijd nemen en rust wanneer nodig. Ik mocht wel veranderen van pijnmedicatie omdat ik van de morfine af wilde. Dus vanaf 27 Januari aan de Tramadol. Wel weer met een goed gevoel de poli  afgelopen, we mogen 3 weken thuis blijven, 26 februari weer op controle.
Wat betreft mijn stem is er nog steeds geen duidelijkheid omdat er geen afsparaakgemaakt was bij de KNO terwijl ik dacht dat het wel zo zou zijn. Dit is nu op 26 februari, afspraakbrief is al binnen. Hopen dat er dan wat duidelijk wordt.
Ook nog even met Tiny, maarschappelijk werkster, geteut over van alles en nog wat. Altijd goed om even met iemand te praten die verstand heeft van de situatie en weet welke wegen je eventueel moet bewandelein bij problemen of iets dergelijks. Maar natuurlijk ook om lekker even je ei kwijt te willlen.
Dat was het ziekenhuis en dat was al druk zat, maar we moesten nog door naar Vaasen (dicht bij Apeldoorn) om onze nieuwe voortent op te halen. Om half 2 waren we daar maar toen was die meneer er nog niet, wat logisch is als je om 3 uur afgesproken hebt. Nou dan maar even lunchen in de snackbar. Annet een patatje oorlog en fricandel speciaal. En ik een halve kip. Heerlijk was het. Ondertussen was het half 3 en de meneer was thuis. Even een babbeltje en inladen maar. Prachtige tent waar we veel plezier aan zullen beleven.



Daarna snel door naar huis want wij houden niet van files. Kwart voor 5 waren we thuis en reden direct door naar Dik en Daphne want daar was Dennie en we mochten daar lekker eten.
Boerenkool met worst, heerlijk en gezellig met z'n 8-en aan tafel. Alles was goed gegaan met Dennie waar wij natuurlijk ook blij mee waren.
7 uur stapten we ons huisje binnen en ik plofte direct op de bank met een Morfinepil in mijn maag om de Clagett te laten rusten. 's Avonds zouden we nog bij Simone op verjaaardag maar dat liet ik even afhangen hoe ik me voelde. Na 1,5 even lekker gelegen te hebben was ik er wel weer en maakten we ons op voor de trip naar de Tulpenstraat. het was niet druk maar wel gezellig. Even een biertje en een hapje en stom ouwehoeren. Ik denk dat we om half 12 richting huis gingen en dus om 12 uur afgepeigert in bed rolden.
De volgende dag was ik niet helemaal top en had natuurlijk een terugslag van de toch wel zware Donderdag. Hoe verder de dag vorderde hoe beroerder ik werd. Veel buikpijn onder in de buik en heel veel keer naar de WC met super kleine flartjes ontlasting. Mijn temperatuur werd wat hoger dan ik gewend ben van mezelf, zeer moe en chagrijnig naar Annet toe, terwijl die er natuurlijk helemaal niks aan kan doen. Ik te bed met een tramadol en de hoop dat het wel zal opknappen. hier kwam niets van terecht en hield daarentegen bijna een week stand. Afgelopen woensdag ging het wel weer een beetje en donderdag was ik weer een beetje de "oude". Ik moest biljarten voor het clubkampioenschap en ging op de Spartamet heen, dik ingepakt met Sjaal, muts en wanten want het vroor 4-5 graden. Het werd een late avond en dat was niet helemaal in mijn planning omdat ik net weer een beetje boven Jan was. 1 uur was ik thuis met 4 partijen biljarten achter de rug. Dus redelijk druk. Vrijdag weer hetzelfde liedje als die week er voor. Buikpijn, moe en naar de klote. Wij te vloeken waar dat nou door komt. Maar we denken dat het komt dat ik toch gewoon nog te veel doe voor wat ik kan. maar ik weet de rem nog niet echt te vinden, of eerlijk gezegd het kantelpunt weet ik niet.
Maar gelukkig was deze periode dat ik niet lekker was maar 1,5 dag en was het zaterdagmiddag weer zo goed als weg. natuurlijk lag ik zaterdag op tijd in bed en was snel in dromenland.
ik heb wel geleerd van deze dagen en hoop ook dat ik er aan zal denken de komende tijd.
Nu lekker sneeuw en ijs. Ikzelf houd er niet zo van maar vanuit je huis en achter het raam ziet het er prachtig uit. Dennie is lekker aan het schaatsen en met de sneeuw aan het klooien.
Zaterdag ging dennie bij zijn vriendin, Tess, op verjaardag  waar hij ook lekker even geschaatst heeft. Ik was ook even op verjaardag maar was nog niet helemaal top dus na 2 uurtjes kon ik met Irma mee rijden die me voor de deur afzette. Dennie had nog geen zin om mee te gaan en mocht nog wel even blijven. Hij zou alleen naar huis komen lopen maar werd later gehaald door Oma Jonker. dat vond ik toch wel lekker.
Gister op verjaardag bij Leonie waar Dennie ook weer het ijs op ging met Thomas en Jet. Ik plofte neer in een heerlijke stoel en zat als een prins. Na 1,5 uur werd het voor ons tijd om op te stappen omdat we nog een verjaardag hadden en ik dus nog even wilde rusten. Op mijn eigen bankje met de benen languit Ajax kijken. Nou ja Ajax, het was meer FC Utrecht.
3 uur werd de rolstoel naar buiten gereden en was het tijd om naar Danique te rijden. Muts op, wanten aan en natuurlijk een kleedje over de benen. De jongens natuurlijk op het ijs en de ouders vanuit huis kijken of alles goed bleef gaan. Met een heerlijk Gluhwijntje en een hapje.
Half 6 was het dus einde druk weekend. Ik heb me er goed doorheen gewerkten gelukkig nergens last van. We hebben dus genoeg rust genomen tussendoor en zoals ik dat nu ervaar is dat ook echt heel belangrijk. Uiteindelijk komt het wel goed denk ik.
Groetjes en tot de volgende keer,

Mies    

Afspraak UWVwerk.

Zo daar ben ik weer.
Een redelijke week gehad met een aantal goede en een aantal mindere dagen. Dinsdag en woensdag had ik wat verhoging en was erg moe. De temperatuur kwam niet hoger dan 37.9 dus vond ik het nog niet de moeite om te bellen met het UMCG. Wel goed in de gaten gehouden en heel veel liggen en rusten.
Vandaag was het weer goed, 37.02 en ik voel me dan ook direct een stuk beter.
Vorige week heb ik het idee opgevat om een gesprek aan te gaan met iemand van de UWV. Ik lag namelijk een nacht te denken over wat ik nu eindelijk wil gaan doen als ik me weer lekker in mijn vel vind zitten. Daar heb ik natuurlijk in het ziekenhuis ook al menigmaal over nagedacht. En alsmaar kwam bij mij naar boven dat ik apothekersassistent wel iets vond. Dat lijkt me gewoon erg leuk en een uitdagend beroep.
Natuurlijk koken is nog steeds mijn passie en hetgeen ik het liefst doe. Annet en ik zijn er achter gekomen dat dit toch niet hetgeen is wat ik weer moet oppakken. Onregelmatige tijden, vette luchten, stressvolle situaties en hele lange dagen. En zoals wij mij kennen verleg ik mijn grenzen steeds weer totdat ik toch weer veel te veel hooi op de vork neem met alle gevolgen van dien. Dit zegt niet dat de vorige afstoting komt door mijn werk, en ik ben er ook van overtuigd dat het zeker niet zo is.
We delen wel de mening dat een stabiele en regelmatige omgeving voor mij het beste is.
Ik heb dus vorige week vrijdag mijn contactpersoon bij de UWV gebeld om eens om tafel te gaan zitten over de toekomst van mij (ons). Zij was inmiddels verandert van functie maar wist nog wel wie ik was en zij ging op zoek naar iemand binnen de organisatie, die haar taken over zal nemen wat mij betreft. Ook zal zij alles even haarfijn uitleggen hoe het allemaal in elkaar steekt met mijn situatie. Wel zo makkelijk dat hij al iets van mij afweet voordat we elkaar ontmoeten.
Maandag 30 Januari heb ik dus een afspraak bij het UWV-werk om te praten over het een en ander. Ik wil namelijk een MBO opleiding gaan volgen via LOI of iets dergelijks. Ik heb nu alle tijd van de wereld en dan is het handig dat ik die nuttig besteed. Zij kunnen mij ook vertellen of het zinvol is en of het voor mij betaald wordt ivm re-integratie. We zullen dus wel zien hoe dit verloopt. Ik heb er zelf een goed gevoel over en heb zin om iets te gaan doen waar ik wat aan heb.
Zoals jullie lezen gaat het dus al best wel de goede kant op met me. De conditie is nog niets maar de geestelijke kracht is enorm. We zijn 2 keer per week bezig met fysio en hoop dus dat beetje bij beetje beter wordt.
25 januari gaan Annet en ik een nachtje uit logeren in Groningen. Ik heb namelijk 26 januari een afspraak bij de chirurg om 8.30 uur. Daarna poli longen, dan nog KNO arts en ook ws maatschappelijk werk. Dat is een lange dag waardoor ik gevraagd heb of er een hotel voor ons kan worden geboekt om het toch te voltooien zonder ernstige vermoeidheid. natuurlijk is dit nooit een probleem dus wij gaan een nachtje in het NH hotel tegenover het UMCG. We zijn zeer benieuwd wat er allemaal uit komt bij de verschillende artsen.
Ik ben wel weer een beetje begonnen met het sociale leven. Vorige week donderdag werd ik gehaald door Berry om naar de biljart te gaan. Om 10.30 gingen we weer naar huis, natuurlijk bracht Berry me ook weer thuis. Dat was net mooi en gezellig. Zaterdag ben ik met Dennie mee gegaan naar de zaalvoetbal. De eerste wedstrijd was om 8.00 uur !!!!! Dit is nog vroeger dan dat hij naar school moet. We hadden wel taart omdat ik weer thuis ben, de jongens vonden het heerlijk. Hierna moesten ze nog een bekerwedstrijd in Den Helder spelen maar dat was me nog even te veel en dus ging Annet alleen mee met JG. Verloren met 2-7 maar ze hebben hun stinkende best gedaan.
Maandag is er kaarten bij Christiaan en ik hoop dat ik er bij ben. We zullen zien ik leef van dag tot dag wat betreft afspraken. Soms denk ik dat het goed gaat maar dan een uurtje later lig ik zo lekker op de bank dat ik er niet meer vanaf kom.

UMCG bezoek.

Dinsdag om half negen richting Groningen vertrokken voor de controle. Half 11 waren we op de poli.
Bloed prikken, foto en heel misschien blazen. Alles liep heel voorspoedig en we waren overal zo klaar.
Na de foto reden we langs de fontein en zagen Alida rijden. Dus hebben we natuurlijk even kennis gemaakt. We kenden elkaar van onze weblogs maar nog niet persoonlijk. Zij waren al klaar en ze wilden snel naar huis omdat  Alida al weer vermoeid was. Nu kon ik pas zien hoe het is als je bijna geen lucht hebt hoe zwaar je het kan hebben. Als het jezelf overkomt ga je gewoon door en zie je de grote ernst niet heel erg in. Ik was natuurlijk ook wel wat vermoeid maar op een heel andere manier. Ik hoop voor Alida dat er voor haar ook snel nieuwe longen beschikbaar zijn.
Eenmaal weer op de poli meldden we ons weer. We waren nog niet aan de beurt maar de deur van de kamer waar Dr Verschuuren zit was open waardoor ik op mijn hardst zei dat wij nu aan de beurt waren omdat hij niets aan het doen was. Gelukkig hoorde hij mij en nodigde ons uit in zijn domein.
Alles zag er goed uit, gewicht was stabiel en kan dus nog verbeteren. Van 52 naar 55 kilo wil ik. Medicijnen werden doorgenomen en ik ga met de Prednison naar 10 mg, Magnesium mag gestopt en de Prograft wordt 2*1,5 mg. Volgende keer heb ik waarschijnlijk ook een afspraak met de KNO arts om naar mijn stembanden te kijken. hopen dat het wat oplevert want het wordt nu ondertussen wel een beetje irritant, voor mij volgens omstanders is het zo wel goed!
Al met al dus een voldaan retourtje Groningen.
Gister ging het niet best en had heel veel buikpijn en wist niet hoe ik zitten of liggen moest. 's Morgens had ik al gespuugd en rare ontlasting. Waarschijnlijk mijn eigen schuld omdat ik na het avondeten van dinsdag meteen sondevoeding had aangesloten. En op een stand gezet die te hoog was voor de komende nacht (85 ml/uur). Normaal kan ik dat wel aan maar ik had ook geen drankje voor de darmen genomen, dus was het nu te veel. De hele dag naar de klote dus gister. Het zal waarschijnlijk ook niet de laatste zijn, ik hoop het wel. Begin van de avond ging het alweer wat beter nadat ik toch, op aandringen van Annet, een morfine pilletje had genomen. Ik ben ook een drol en moet meer naar Annet luisteren.
De nacht was prima en heb heerlijk geslapen, vanochtend om half 8 er uit met Dennie, Annet mocht uitslapen. Het heeft namelijk geen zin om met zijn 2en er uit te gaan, wordt Dennie alleen maar drukker van. Nadat Dennie naar school is gegaan ben ik op de bank gaan zitten met de krant. Daar staat de laatste tijd ook niet veel meer in, waardoor ik hem afgezegd heb.
De thuiszorg was om half 11 aan de deur en heeft me weer lekker verschoond. We konden aan de gazen zien dat ik een rot dag heb gehad gister. Dan zijn ze wat vochtiger en bloederiger.
Vanavond heb ik het plan om naar de biljart te gaan maar dat beslis ik pas op het laatste moment omdat ik nooit weet hoe het balletje rolt. Ik heb er in ieder geval wel  even zin in. We zullen het wel zien.
Groetjes Mies.

Feestje ????

hallo luitjes,
ik ben al weer wat meer gewend thuis. maar het loopt nog niet zo soepeltjes als we zouden willen.
Jullie kennen me nu al een beetje onderhand dus weten jullie ook dat ik verwacht had dat ik alles weer gewoon zou kunnen doen. Helaas dat is niet zo, ik kan nog lang niet alles zoals ik wil.
Maar..... het wordt wel wat makkelijker.
Zaterdag naar het 25 jarig huwelijksfeest van Frank en Annet (neef) geweest in Velsen-noord. Dit was erg gezellig en dus hield ik het tot het eind vol. Van half negen tot 1 uur.
Zondag was ik dus niet zo in topvorm. Wim en Chantal kwamen even een bakkie doen en daarna lekker met de benen op de bank schaatsen kijken. Nou ja dat dacht ik maar mijn ogen vielen dicht. toen werd ik gewekt door Annet dat we weg moesten. We gingen naar de bioscoop in Schagen, Alvin & the chipmuncks 3. Tijdens de film werd ik echt beroerd en dacht dat ik moest spugen en poepen tegelijk. Gelukkig werd ik gered door de pauze. We zouden ook nog naar de Mac maar dat hebben we maar even uitgesteld. Ik had de nieuwjaarsreceptie van LSVV al uit mijn hoofd gezet omdat ik zeker wist dat dat een brug te ver zou zijn.
Om half 7 lag ik in bed en was bijna direct vertrokken. Nog even wakker om pillen te nemen om 10 uur en zo weer verder slapen. Toch een uitwerking van het leuke feestje van zaterdag, maar het was de moeite waard.
Vandaag ging de wekker weer eens voor mij. Na 4 maanden is dat toch heel raar. Het gewone leven schreeuwde weer naar mij omdat ook de school weer is begonnen. Dennie ging heel graag weer naar school en had er veel zin in (altijd lekker dat we hem niet moeten dwingen). Boodschappen doen, wat een ellende als je geen conditie hebt, ik was helemaal af en was blij dat ik weer in de auto zat.
Eenmaal weer thuis aangekomen kwamen Jack en Arjan op de koffie, toch iets minder ver dan het UMCG zeiden ze al. Ook de thuiszorg kwam ondertussen langs waardoor de jongen s mijn holte even konden bezichtigen. Ik kan er zowat wel geld voor vragen. Alles ging goed en het zag er goed uit.
Een broodje gegeten met Annet en Dennie waarna ik toch naar boven ging om een uurtje plat te gaan voordat ik de eerste keer naar de Fysio moest. Vermoeiend maar voldaan kwam ik daar vandaan.
Vanavond eventjes naar Jack om mijn gezicht te laten zien bij het kaarten. Het zal niet laat worden omdat we morgen ook weer naar Groningen moeten voor controle.
Dus morgen zullen we horen of we iets mogen minderen met de medicijnen zoals Prednison, Magnesium en Valcyte. Ook hoop ik dat ik een longfunctie mag blazen omdat we erg nieuwsgierig zijn. Ik verwacht geen rare dingen omdat het toch wel allemaal zijn gangetje gaat nu.
VVoor zover weer een update van mij en hoop dat het zo langzamerhand wat beter met me gaat. We zijn wel op de goede weg met hier en daar een uitdaging om te kijken hoe ver ik kan gaan.

Groetjes Mies.

Weer thuis !!!

Hallo allemaal hier ben ik dan weer eens.
En zoals iedereen intussen wel weet ben ik ontslagen uit het ziekenhuis. Wat een goed begin van 2012.

Met kerst ben ik een paar dagen naar huis geweest nadat ik opgehaald ben door een Limousine. Ja een echte, geregled door Christiaan Wit. Hij had wat schitterende vrienden van ons zo ver gekregen om mij met een limo te laten ophalen. Schitterend !!!!!

De kerst was ontzettend leuk om thuis te vieren, maar ik lag ook weer heerlijk in het ziekenhuisbed bij te komen van 3 vermoeiende dagen.

Toen nog een weekje met allerlei onderzoeken om te kijken of ik echt wel met ontslag kan. En ja hoor zaterdag 31 december 2011 mocht ik met ontslag. Ik naar huis met 1 nieuwe (2de hands) long en een holte extra. We hadden op D3VA afgesproken dat ik de eerste paar jaar niet meer zou komen logeren.
Dat we de straat inreden had Annet geregeld dat er wat vrienden zouden staan om mij een welkom thuis te wensen. Wat een verrassing, en erg leuk. Ook Dennie was natuurlijk heel erg blij dat ik weer thuis kwam.

We waren om half 3 ongeveer thuis en om 6 uur ging de laatste weg. Iedereen had natuurlijk ook nog Oud & Nieuw te vieren. Wij zouden het met z'n 3tjes vieren maar mijn schoonouders kwamen gezellig bij ons. Ik ging toch even plat van half 10 tot half 12 omdat ik het niet meer trok. En toen was het dus wel lekker voor Annet en Dennie dat Joop en Els er waren. Even vuurwerk kijken en een champagnetoost op een heel goed 2012 waarna we om half 2 naar bed gingen.

Vanaf 01 Januari komt de thuiszorg elke dag om de gazen die in de holte zitten, te verschonen. Dit zal doorgaan totodaat de holte helemaal droog en schoon is van binnen. Dit kan enkele maanden duren maar het ziet er allemaal goed uit. Hopelijk heb ik de thuiszorg niet lang nodig, hoe blij ik ook met ze ben.

Nu is het dus de bedoeling dat ik alles op eigen kracht ga doen maar dat valt nog vies tegen. Ik ben toch nog flink naar de klote als ik een tijdje sta of rechtop zit. Het lijkt dan wel alsof er een groet massa op mijn buik drukt en de pijn bij de holte neemt dan toe. Dan toch even naar bed en rustig liggen. Natuurlijk vallen mijn ogen dan ook soms dicht, lekker hoor.
Ook heb ik een rollator via de thuiszorg gekregen. Dit omdat een rondje om het blok huizen nog te ver is zonder. En nu kan ik er toch een beetje op uit.
Vanaf volgende week ga ik ook weer naar de Fysio en hoop dat ik dan snel wat conditie op doe om weer een beetje het dagelijkse leven weer op te pakken.

10 januari moet ik terug komen in het UMCG voor controle en hoop dat ik dan een longfunctie mag blazen omdat we toch wel nieuwsgierig zijn hoe het er voor staat. Daarna is het de bedoeling dat we eerst eens in de 2 weken op controle gaan en dat dan langzaam afbouwen naar eens in de 3 maanden.

Dit was het weer even en hoop dat iedereen weer een beetje op de hoogte is. Waarschijnlijk volgende week dinsdag meer.

Groetjes Mies.