Vandaag ging de telefoon en het was vd Bij. Het was heel raar maar ik schrok niet eens dat ik hem aan de telefoon had. Hij vroeg me hoe het gegaan was met de neussonde. Nou ik kon hem vertellen dat ik het een ramp vond (vind) en het me op geen enkele manier lukt om dat ding naar binnen te krijgen. Ik heb de afgelopen dagen wat tranen gelaten door dat rotding. Die waren niet van verdriet maar als je de sonde in wilt brengen schieten de tranen spontaan in je ogen. Ik heb het tientalle keren geprobeerd maar zonder resultaat. DUS als het goed is word ik volgende week opgenomen om een PEG sonde in te laten brengen. Voor diegene die het niet weten: dat is net zo`n slangetje als ik voorheen had in mijn buik. Dat is me toen zo goed bevallen dat ik er geen moment over hoef na te denken om het te doen.
Het is alleen jammer dat het moet maar als ik het niet doe word ik nog dunner en dat is niet bevordelijk voor de toekomst. Wanneer het allemaal gaat gebeuren hoor ik nog maar dat het gaat gebeuren is zeker.
Dus al met al was het een goed gesprek met vd Bij welk binnen 2 minuten afgerond was.We hadden liever gehad dat hij voor een oproep belde maar helaas....pindakaas.
Voor de rest lekker de hele dag samen met Annet thuis gezeten en echt niets gedaan. Vanmiddag was Dennie vrij en die heeft zijn kamertje opgeruimd wat echt opknapte. Ook was hij wezen voetballen op de handbal veldjes en met een uurtje was hij weer terug. Straks gaat hij zwemmen en Annet en ik gaan even naar de zaalvoetbal. Dennis had gevraagd of ik weer eens kwam. Nu ik een goede dag heb kan ik het niet laten om even te kijken. Hij zei me dat als ik de trap op moest dat het wel goed zal komen. Gelukkig hebben ze daar ook een traplift waar ik dus wel gebruik van zal maken.
Morgen kunnen we heerlijk uitslapen, als het goed is en Dennie ons niet wakker maakt. Dan gaan we `s middags te zaalvoetballen in Schagen met Dennie.
Maar zoals jullie lezen gaat het vandaag best wel lekker met me en probeer ik weer wat te ondernemen. Hoe het dan na het weekend zal zijn zien we wel weer maar ik ga er van uit dat het wel goed komt.
Groetjes Mies.
vrijdag 18 februari 2011
dinsdag 15 februari 2011
"Wijze" ziekenhuisdag......
Kwart over 8 weg en kwart voor 3 terug. Dat is even op en neer naar UMCG.
Dennie was bij Jack en Monique te eten tussen de middag, maar ik was dus net op tijd terug voordat Dennie uit school kwam. Ik had Jack wel el gebeld of Dennie met hem mee mocht als ik niet op tijd thuis zou zijn, en dat was geen probleem. Maar het was dus niet nodig.
In het UMCG eerst even bloedprikken en daarna een foto. Alles met de trolley gedaan anders kwam ik er niet. Toen een longfunctie blazen. Deze was weer minder dan de vorige keer. Het moet nu niet veel minder worden anders hebben we een serieus probleem wat betreft ademen. Hierna naar Dr. vd Bij. Ook hij was niet erg tevreden over de gang van zaken wat betreft de conditie en gewicht. Saturatie is goed alleen ik zou op den duur toch meer problemen ondervinden van de CO2 waardes. Hierdoor ben ik dus ook zo snel benauwd en moe, zoals vd Bij zegt, zal dit niet verbeteren alleen maar verslechteren. Ook hadden we het over de toekomst hoe het er uit zal gaan zien voor mij. Hier schrok ik toch wel van ondanks dat ik er al rekening mee houd. Zoals het nu gaat zou het uitdraaien op een HU voordat ik getransplanteerd word. Wat inhoudt dat ik in het ziekenhuis kom te liggen met die voorwaarde dat ik er in principe niet meer uit kom eerdat ik nieuwe longen heb. Hoe lang dit nog gaat duren kan en wil hij me niet vertellen maar ik moet er wel rekening mee houden.
Ook mijn gewicht baart ons zorgen. 47 kilo schoon aan de haak is niet veel en moet omhoog. Zelf stelde ik een PEG-sonde voor. vd Bij wilde toch eerst proberen met een neussonde om toch een operatie te besparen. Hiervoor mocht ik me melden op de verpleegafdeling D3VA om te oefenen om de sonde zelf in te brengen. Wat is dit klote zeg.... dus lukte het me nog niet. Ik kreeg echt braakneigingen en dan lukt het niet. Nu heb ik een sonde mee naar huis om hier te oefenen. Dit op mijn gemak en op het moment dat ik denk dat het gaat lukken. Wanneer dit niet lukt of ik heb er geen goed gevoel over dan wordt het hoogstwaarschijnlijk toch een PEG.
De wachtlijst is niet echt opgeschoten maar door het gesprek heb ik toch het idee dat het op een andere manier zou gaan dan de eerste keer.
Al met al een hele goeie dag dus weer om naar Groningen af te reizen. We zijn een hoop wijzer geworden, alleen had ik liever beter nieuws gehoord maar dat heb ik niet voor het zeggen. En het loopt zoals het loopt dus dat heb je niet in de hand. Ik moet me maar niet al te veel zorgen maken en gewoon proberen het beste er van te maken. Dus eigenlijk doorgaan zoals ik doe en mijn energie gedoseerd gebruiken.
19 april mag ik weer terugkomen als ik geen PEG laat zetten voor die tijd.
Groetjes Mies.
Dennie was bij Jack en Monique te eten tussen de middag, maar ik was dus net op tijd terug voordat Dennie uit school kwam. Ik had Jack wel el gebeld of Dennie met hem mee mocht als ik niet op tijd thuis zou zijn, en dat was geen probleem. Maar het was dus niet nodig.
In het UMCG eerst even bloedprikken en daarna een foto. Alles met de trolley gedaan anders kwam ik er niet. Toen een longfunctie blazen. Deze was weer minder dan de vorige keer. Het moet nu niet veel minder worden anders hebben we een serieus probleem wat betreft ademen. Hierna naar Dr. vd Bij. Ook hij was niet erg tevreden over de gang van zaken wat betreft de conditie en gewicht. Saturatie is goed alleen ik zou op den duur toch meer problemen ondervinden van de CO2 waardes. Hierdoor ben ik dus ook zo snel benauwd en moe, zoals vd Bij zegt, zal dit niet verbeteren alleen maar verslechteren. Ook hadden we het over de toekomst hoe het er uit zal gaan zien voor mij. Hier schrok ik toch wel van ondanks dat ik er al rekening mee houd. Zoals het nu gaat zou het uitdraaien op een HU voordat ik getransplanteerd word. Wat inhoudt dat ik in het ziekenhuis kom te liggen met die voorwaarde dat ik er in principe niet meer uit kom eerdat ik nieuwe longen heb. Hoe lang dit nog gaat duren kan en wil hij me niet vertellen maar ik moet er wel rekening mee houden.
Ook mijn gewicht baart ons zorgen. 47 kilo schoon aan de haak is niet veel en moet omhoog. Zelf stelde ik een PEG-sonde voor. vd Bij wilde toch eerst proberen met een neussonde om toch een operatie te besparen. Hiervoor mocht ik me melden op de verpleegafdeling D3VA om te oefenen om de sonde zelf in te brengen. Wat is dit klote zeg.... dus lukte het me nog niet. Ik kreeg echt braakneigingen en dan lukt het niet. Nu heb ik een sonde mee naar huis om hier te oefenen. Dit op mijn gemak en op het moment dat ik denk dat het gaat lukken. Wanneer dit niet lukt of ik heb er geen goed gevoel over dan wordt het hoogstwaarschijnlijk toch een PEG.
De wachtlijst is niet echt opgeschoten maar door het gesprek heb ik toch het idee dat het op een andere manier zou gaan dan de eerste keer.
Al met al een hele goeie dag dus weer om naar Groningen af te reizen. We zijn een hoop wijzer geworden, alleen had ik liever beter nieuws gehoord maar dat heb ik niet voor het zeggen. En het loopt zoals het loopt dus dat heb je niet in de hand. Ik moet me maar niet al te veel zorgen maken en gewoon proberen het beste er van te maken. Dus eigenlijk doorgaan zoals ik doe en mijn energie gedoseerd gebruiken.
19 april mag ik weer terugkomen als ik geen PEG laat zetten voor die tijd.
Groetjes Mies.
Abonneren op:
Posts (Atom)