"Wijze" ziekenhuisdag......

Kwart over 8 weg en kwart voor 3 terug. Dat is even op en neer naar UMCG.
Dennie was bij Jack en Monique te eten tussen de middag, maar ik was dus net op tijd terug voordat Dennie uit school kwam. Ik had Jack wel el gebeld of Dennie met hem mee mocht als ik niet op tijd thuis zou zijn, en dat was geen probleem. Maar het was dus niet nodig.
In het UMCG eerst even bloedprikken en daarna een foto. Alles met de trolley gedaan anders kwam ik er niet. Toen een longfunctie blazen. Deze was weer minder dan de vorige keer. Het moet nu niet veel minder worden anders hebben we een serieus probleem wat betreft ademen. Hierna naar Dr. vd Bij. Ook hij was niet erg tevreden over de gang van zaken wat betreft de conditie en gewicht. Saturatie is goed alleen ik zou op den duur toch meer problemen ondervinden van de CO2 waardes. Hierdoor ben ik dus ook zo snel benauwd en moe, zoals vd Bij zegt, zal dit niet verbeteren alleen maar verslechteren. Ook hadden we het over de toekomst hoe het er uit zal gaan zien voor mij. Hier schrok ik toch wel van ondanks dat ik er al rekening mee houd. Zoals het nu gaat zou het uitdraaien op een HU voordat ik getransplanteerd word. Wat inhoudt dat ik in het ziekenhuis kom te liggen met die voorwaarde dat ik er in principe niet meer uit kom eerdat ik nieuwe longen heb. Hoe lang dit nog gaat duren kan en wil hij me niet vertellen maar ik moet er wel rekening mee houden.

Ook mijn gewicht baart ons zorgen. 47 kilo schoon aan de haak is niet veel en moet omhoog. Zelf stelde ik een PEG-sonde voor. vd Bij wilde toch eerst proberen met een neussonde om toch een operatie te besparen. Hiervoor mocht ik me melden op de verpleegafdeling D3VA om te oefenen om de sonde zelf in te brengen. Wat is dit klote zeg.... dus lukte het me nog niet. Ik kreeg echt braakneigingen en dan lukt het niet. Nu heb ik een sonde mee naar huis om hier te oefenen. Dit op mijn gemak en op het moment dat ik denk dat het gaat lukken. Wanneer dit niet lukt of ik heb er geen goed gevoel over dan wordt het hoogstwaarschijnlijk toch een PEG.

De wachtlijst is niet echt opgeschoten maar door het gesprek heb ik toch het idee dat het op een andere manier zou gaan dan de eerste keer.

Al met al een hele goeie dag dus weer om naar Groningen af te reizen. We zijn een hoop wijzer geworden, alleen had ik liever beter nieuws gehoord maar dat heb ik niet voor het zeggen. En het loopt zoals het loopt dus dat heb je niet in de hand. Ik moet me maar niet al te veel zorgen maken en gewoon proberen het beste er van te maken. Dus eigenlijk doorgaan zoals ik doe en mijn energie gedoseerd gebruiken.

19 april mag ik weer terugkomen als ik geen PEG laat zetten voor die tijd.

Groetjes Mies.