PEG is verwisseld.

Hallo allemaal, wat een dag was het gister. Om half 8 in de ochtend hebben we Dennie afgezet bij Simone. Daarna zijn we doorgereden naar het UMCG. Half 10 waren we binnen en direct door gelopen naar de poli. We waren prachtig op tijd en waren bij de prikpoli bijna direct aan de beurt. Toen blazen.... wat een drama !!! Ik kon bijna niet eens ademen door het apparaat. Ik blies dus ook weer minder dan de vorige keer. we dachten dat het niet echt kon maar helaas is het dus wel zo. FEV1 van 0,55 is echt neit leuk om te zien op het scherm. Dr. vd Bij zegt niet zo veel naar de cijfertjes te kijken maar het doet wel zeer dat het zo is. Ook hij ziet me met de maand achteruit gaan en maakt zich ook zorgen over de alles. Even luisteren naar de longen was ook niet wat we wilden horen. vd Bij hoorde geen ademgeruis aan de rechterkant, of heel weinig. Dat betekende nog even een foto. We maken ons met zijn allen erg veel zorgen over het verloop van de afstoting. Ze gaan nu overleggen over een plaats op de HU lijst. vd Bij kon niets garanderen maar maakt zich wel sterk om mij op de HU lijst te krijgen. Als dat mag gebeuren wordt het nog veel spannender dan dat het nu al is.
Na de longpoli zijn we door gegaan naar het endoscopiecentrum om mijn PEG-sonde er uit te laten halen en een "button" er in te laten zetten.

Om die Peg-sonde er uit te halen is een "mens-onterende" handeling nodig. Hij wordt in de maag geplaatst met een paraplu-achtig stukje plastic, wat moet voorkomen dat hij er uit springt, aan de maagzijde. Dit heeft een doorsnede van ong 3 cm. Het gaatje wat in mijn buik zit is niet groter dan 1 cm. Dan smeren ze het gaatje in met wat olie en trekken aan het slangetje. Zo hard totdat het paraplu-achtige ding er doorheen is. Dat doet zeer........ echt niet normaal. Annet schrok er zelfs van en dacht dat de mensen op de gang mij zouden horen vloeken. Daarna opmeten wat voor maat MIC-key ik nodig had. Met 10 minuten stonden we buiten met een zere buik en een slang minder.
Eenmaal thuis ging ik lekker in bed liggen en viel snel in slaap. Het was een vermoeiende informatieve dag waarbij we hopen dat het overleg voor HU goed zal uitpakken.
Het is zoals ik eerder schreef niet leuk dat het zo moet maar daar kunnen we helaas niets aan doen.
Voor de vakantie mag ik een hogere dosis Prednison nemen om iets meer te kunnen genieten dan dat ik nu kan.
Groetjes, Mies.