Eindelijk weer eens.

Hallo allemaal, de titel zegt het al, eindelijk weer eens.
we zijn natuurlijk 25 Januari richting Groningen gereden om daar in het NH hotel te logeren om de volgende dag ons te melden op B1VA (8.30 uur). We werden met open armen ontvangen en heel preyyig geholpen. Als eerste natuurlijkeven kijken hoe de Clagett-holte er uit zag en of er nog vreemde dingen waren. Dr vd Wouwe, bekende chirurg voor mij, kwam ook haar blik even werpen om de holte. Het zag er prfect uit zoals zei dat zo mooi kan zeggen in het Vlaams. Maar wat gaat er met die hechtingen gebeuren vroeg ze aan mij. Ik moest haar hetantwoord schuldig blijven omdat dat mij noit verteld is. En daar was Dr vd Wouwe niet zo blij mee en begon direct, met de verpleegkundige, de hechtingen te verwijderen. Dat was niet altijd een pretje omdat ze al lekker diep ingegroeid waren en het dus lastig was om sommige er uit te halen. Ze waren heel blij dat we een afspraak gemaakt hadden om even te laten controleren omdat dit geen hechtingen waren die vanzelf zouden oplossen. En wanneer ik 2 weken later had geweest dat ik dan een groot probleem had gehad met ontstoken en nog verder ingegroeide hechtingen die dan waarschijnlijk wel operatief verwijderd moesten worden. En daar zit niemand op dit ogenblik op te wachten. Maar goed daar moeten we ook niet te lang bij stil staan anders worden we gek. We waren blij dat ze er uit zijn en dat het er prima uitziet. We mochten ook met het verschonen terug naar 1 gaas en een afplakgaas. Dat was een heerlijk gehoor dat ze dat zeiden. Nu kan Annet het doen en zijn we niet meer zo afhankelijk van de thuiszorg. Thuiszorg komt nu 1 keer in de week om toch nog even de controle te handhaven en als er toch iets mocht gebeuren of als wij twijfelen dat zij direct weer kunnen aanschuiven.
Daarna naar de longpoli. Bloed prikken, foto en niet blazen. Foto was goed en zoals we verwachtten ging het allemaal de goede kant op. Besproken met Dr Nossent hoe het kan dat ik de ene dag in topvorm ben en dan een andere dag denk dat het niet meer goed komt. Dit is normaal zegt hij, als je weet wat er allemaal met je gedaan is en waar je van moet genezen, is het natuurlijk niet zo dat je direct weer in staat bent om het allemaal te doen zoals je wilt. En...... dat duurt nog wel even. je lichaam heeft tijd nodig om rustig te worden en te genezen. Qua longen gaan we al de goede kant op en wat betreft de Clagett is het gewoon tijd nemen en rust wanneer nodig. Ik mocht wel veranderen van pijnmedicatie omdat ik van de morfine af wilde. Dus vanaf 27 Januari aan de Tramadol. Wel weer met een goed gevoel de poli  afgelopen, we mogen 3 weken thuis blijven, 26 februari weer op controle.
Wat betreft mijn stem is er nog steeds geen duidelijkheid omdat er geen afsparaakgemaakt was bij de KNO terwijl ik dacht dat het wel zo zou zijn. Dit is nu op 26 februari, afspraakbrief is al binnen. Hopen dat er dan wat duidelijk wordt.
Ook nog even met Tiny, maarschappelijk werkster, geteut over van alles en nog wat. Altijd goed om even met iemand te praten die verstand heeft van de situatie en weet welke wegen je eventueel moet bewandelein bij problemen of iets dergelijks. Maar natuurlijk ook om lekker even je ei kwijt te willlen.
Dat was het ziekenhuis en dat was al druk zat, maar we moesten nog door naar Vaasen (dicht bij Apeldoorn) om onze nieuwe voortent op te halen. Om half 2 waren we daar maar toen was die meneer er nog niet, wat logisch is als je om 3 uur afgesproken hebt. Nou dan maar even lunchen in de snackbar. Annet een patatje oorlog en fricandel speciaal. En ik een halve kip. Heerlijk was het. Ondertussen was het half 3 en de meneer was thuis. Even een babbeltje en inladen maar. Prachtige tent waar we veel plezier aan zullen beleven.



Daarna snel door naar huis want wij houden niet van files. Kwart voor 5 waren we thuis en reden direct door naar Dik en Daphne want daar was Dennie en we mochten daar lekker eten.
Boerenkool met worst, heerlijk en gezellig met z'n 8-en aan tafel. Alles was goed gegaan met Dennie waar wij natuurlijk ook blij mee waren.
7 uur stapten we ons huisje binnen en ik plofte direct op de bank met een Morfinepil in mijn maag om de Clagett te laten rusten. 's Avonds zouden we nog bij Simone op verjaaardag maar dat liet ik even afhangen hoe ik me voelde. Na 1,5 even lekker gelegen te hebben was ik er wel weer en maakten we ons op voor de trip naar de Tulpenstraat. het was niet druk maar wel gezellig. Even een biertje en een hapje en stom ouwehoeren. Ik denk dat we om half 12 richting huis gingen en dus om 12 uur afgepeigert in bed rolden.
De volgende dag was ik niet helemaal top en had natuurlijk een terugslag van de toch wel zware Donderdag. Hoe verder de dag vorderde hoe beroerder ik werd. Veel buikpijn onder in de buik en heel veel keer naar de WC met super kleine flartjes ontlasting. Mijn temperatuur werd wat hoger dan ik gewend ben van mezelf, zeer moe en chagrijnig naar Annet toe, terwijl die er natuurlijk helemaal niks aan kan doen. Ik te bed met een tramadol en de hoop dat het wel zal opknappen. hier kwam niets van terecht en hield daarentegen bijna een week stand. Afgelopen woensdag ging het wel weer een beetje en donderdag was ik weer een beetje de "oude". Ik moest biljarten voor het clubkampioenschap en ging op de Spartamet heen, dik ingepakt met Sjaal, muts en wanten want het vroor 4-5 graden. Het werd een late avond en dat was niet helemaal in mijn planning omdat ik net weer een beetje boven Jan was. 1 uur was ik thuis met 4 partijen biljarten achter de rug. Dus redelijk druk. Vrijdag weer hetzelfde liedje als die week er voor. Buikpijn, moe en naar de klote. Wij te vloeken waar dat nou door komt. Maar we denken dat het komt dat ik toch gewoon nog te veel doe voor wat ik kan. maar ik weet de rem nog niet echt te vinden, of eerlijk gezegd het kantelpunt weet ik niet.
Maar gelukkig was deze periode dat ik niet lekker was maar 1,5 dag en was het zaterdagmiddag weer zo goed als weg. natuurlijk lag ik zaterdag op tijd in bed en was snel in dromenland.
ik heb wel geleerd van deze dagen en hoop ook dat ik er aan zal denken de komende tijd.
Nu lekker sneeuw en ijs. Ikzelf houd er niet zo van maar vanuit je huis en achter het raam ziet het er prachtig uit. Dennie is lekker aan het schaatsen en met de sneeuw aan het klooien.
Zaterdag ging dennie bij zijn vriendin, Tess, op verjaardag  waar hij ook lekker even geschaatst heeft. Ik was ook even op verjaardag maar was nog niet helemaal top dus na 2 uurtjes kon ik met Irma mee rijden die me voor de deur afzette. Dennie had nog geen zin om mee te gaan en mocht nog wel even blijven. Hij zou alleen naar huis komen lopen maar werd later gehaald door Oma Jonker. dat vond ik toch wel lekker.
Gister op verjaardag bij Leonie waar Dennie ook weer het ijs op ging met Thomas en Jet. Ik plofte neer in een heerlijke stoel en zat als een prins. Na 1,5 uur werd het voor ons tijd om op te stappen omdat we nog een verjaardag hadden en ik dus nog even wilde rusten. Op mijn eigen bankje met de benen languit Ajax kijken. Nou ja Ajax, het was meer FC Utrecht.
3 uur werd de rolstoel naar buiten gereden en was het tijd om naar Danique te rijden. Muts op, wanten aan en natuurlijk een kleedje over de benen. De jongens natuurlijk op het ijs en de ouders vanuit huis kijken of alles goed bleef gaan. Met een heerlijk Gluhwijntje en een hapje.
Half 6 was het dus einde druk weekend. Ik heb me er goed doorheen gewerkten gelukkig nergens last van. We hebben dus genoeg rust genomen tussendoor en zoals ik dat nu ervaar is dat ook echt heel belangrijk. Uiteindelijk komt het wel goed denk ik.
Groetjes en tot de volgende keer,

Mies    

Afspraak UWVwerk.

Zo daar ben ik weer.
Een redelijke week gehad met een aantal goede en een aantal mindere dagen. Dinsdag en woensdag had ik wat verhoging en was erg moe. De temperatuur kwam niet hoger dan 37.9 dus vond ik het nog niet de moeite om te bellen met het UMCG. Wel goed in de gaten gehouden en heel veel liggen en rusten.
Vandaag was het weer goed, 37.02 en ik voel me dan ook direct een stuk beter.
Vorige week heb ik het idee opgevat om een gesprek aan te gaan met iemand van de UWV. Ik lag namelijk een nacht te denken over wat ik nu eindelijk wil gaan doen als ik me weer lekker in mijn vel vind zitten. Daar heb ik natuurlijk in het ziekenhuis ook al menigmaal over nagedacht. En alsmaar kwam bij mij naar boven dat ik apothekersassistent wel iets vond. Dat lijkt me gewoon erg leuk en een uitdagend beroep.
Natuurlijk koken is nog steeds mijn passie en hetgeen ik het liefst doe. Annet en ik zijn er achter gekomen dat dit toch niet hetgeen is wat ik weer moet oppakken. Onregelmatige tijden, vette luchten, stressvolle situaties en hele lange dagen. En zoals wij mij kennen verleg ik mijn grenzen steeds weer totdat ik toch weer veel te veel hooi op de vork neem met alle gevolgen van dien. Dit zegt niet dat de vorige afstoting komt door mijn werk, en ik ben er ook van overtuigd dat het zeker niet zo is.
We delen wel de mening dat een stabiele en regelmatige omgeving voor mij het beste is.
Ik heb dus vorige week vrijdag mijn contactpersoon bij de UWV gebeld om eens om tafel te gaan zitten over de toekomst van mij (ons). Zij was inmiddels verandert van functie maar wist nog wel wie ik was en zij ging op zoek naar iemand binnen de organisatie, die haar taken over zal nemen wat mij betreft. Ook zal zij alles even haarfijn uitleggen hoe het allemaal in elkaar steekt met mijn situatie. Wel zo makkelijk dat hij al iets van mij afweet voordat we elkaar ontmoeten.
Maandag 30 Januari heb ik dus een afspraak bij het UWV-werk om te praten over het een en ander. Ik wil namelijk een MBO opleiding gaan volgen via LOI of iets dergelijks. Ik heb nu alle tijd van de wereld en dan is het handig dat ik die nuttig besteed. Zij kunnen mij ook vertellen of het zinvol is en of het voor mij betaald wordt ivm re-integratie. We zullen dus wel zien hoe dit verloopt. Ik heb er zelf een goed gevoel over en heb zin om iets te gaan doen waar ik wat aan heb.
Zoals jullie lezen gaat het dus al best wel de goede kant op met me. De conditie is nog niets maar de geestelijke kracht is enorm. We zijn 2 keer per week bezig met fysio en hoop dus dat beetje bij beetje beter wordt.
25 januari gaan Annet en ik een nachtje uit logeren in Groningen. Ik heb namelijk 26 januari een afspraak bij de chirurg om 8.30 uur. Daarna poli longen, dan nog KNO arts en ook ws maatschappelijk werk. Dat is een lange dag waardoor ik gevraagd heb of er een hotel voor ons kan worden geboekt om het toch te voltooien zonder ernstige vermoeidheid. natuurlijk is dit nooit een probleem dus wij gaan een nachtje in het NH hotel tegenover het UMCG. We zijn zeer benieuwd wat er allemaal uit komt bij de verschillende artsen.
Ik ben wel weer een beetje begonnen met het sociale leven. Vorige week donderdag werd ik gehaald door Berry om naar de biljart te gaan. Om 10.30 gingen we weer naar huis, natuurlijk bracht Berry me ook weer thuis. Dat was net mooi en gezellig. Zaterdag ben ik met Dennie mee gegaan naar de zaalvoetbal. De eerste wedstrijd was om 8.00 uur !!!!! Dit is nog vroeger dan dat hij naar school moet. We hadden wel taart omdat ik weer thuis ben, de jongens vonden het heerlijk. Hierna moesten ze nog een bekerwedstrijd in Den Helder spelen maar dat was me nog even te veel en dus ging Annet alleen mee met JG. Verloren met 2-7 maar ze hebben hun stinkende best gedaan.
Maandag is er kaarten bij Christiaan en ik hoop dat ik er bij ben. We zullen zien ik leef van dag tot dag wat betreft afspraken. Soms denk ik dat het goed gaat maar dan een uurtje later lig ik zo lekker op de bank dat ik er niet meer vanaf kom.

UMCG bezoek.

Dinsdag om half negen richting Groningen vertrokken voor de controle. Half 11 waren we op de poli.
Bloed prikken, foto en heel misschien blazen. Alles liep heel voorspoedig en we waren overal zo klaar.
Na de foto reden we langs de fontein en zagen Alida rijden. Dus hebben we natuurlijk even kennis gemaakt. We kenden elkaar van onze weblogs maar nog niet persoonlijk. Zij waren al klaar en ze wilden snel naar huis omdat  Alida al weer vermoeid was. Nu kon ik pas zien hoe het is als je bijna geen lucht hebt hoe zwaar je het kan hebben. Als het jezelf overkomt ga je gewoon door en zie je de grote ernst niet heel erg in. Ik was natuurlijk ook wel wat vermoeid maar op een heel andere manier. Ik hoop voor Alida dat er voor haar ook snel nieuwe longen beschikbaar zijn.
Eenmaal weer op de poli meldden we ons weer. We waren nog niet aan de beurt maar de deur van de kamer waar Dr Verschuuren zit was open waardoor ik op mijn hardst zei dat wij nu aan de beurt waren omdat hij niets aan het doen was. Gelukkig hoorde hij mij en nodigde ons uit in zijn domein.
Alles zag er goed uit, gewicht was stabiel en kan dus nog verbeteren. Van 52 naar 55 kilo wil ik. Medicijnen werden doorgenomen en ik ga met de Prednison naar 10 mg, Magnesium mag gestopt en de Prograft wordt 2*1,5 mg. Volgende keer heb ik waarschijnlijk ook een afspraak met de KNO arts om naar mijn stembanden te kijken. hopen dat het wat oplevert want het wordt nu ondertussen wel een beetje irritant, voor mij volgens omstanders is het zo wel goed!
Al met al dus een voldaan retourtje Groningen.
Gister ging het niet best en had heel veel buikpijn en wist niet hoe ik zitten of liggen moest. 's Morgens had ik al gespuugd en rare ontlasting. Waarschijnlijk mijn eigen schuld omdat ik na het avondeten van dinsdag meteen sondevoeding had aangesloten. En op een stand gezet die te hoog was voor de komende nacht (85 ml/uur). Normaal kan ik dat wel aan maar ik had ook geen drankje voor de darmen genomen, dus was het nu te veel. De hele dag naar de klote dus gister. Het zal waarschijnlijk ook niet de laatste zijn, ik hoop het wel. Begin van de avond ging het alweer wat beter nadat ik toch, op aandringen van Annet, een morfine pilletje had genomen. Ik ben ook een drol en moet meer naar Annet luisteren.
De nacht was prima en heb heerlijk geslapen, vanochtend om half 8 er uit met Dennie, Annet mocht uitslapen. Het heeft namelijk geen zin om met zijn 2en er uit te gaan, wordt Dennie alleen maar drukker van. Nadat Dennie naar school is gegaan ben ik op de bank gaan zitten met de krant. Daar staat de laatste tijd ook niet veel meer in, waardoor ik hem afgezegd heb.
De thuiszorg was om half 11 aan de deur en heeft me weer lekker verschoond. We konden aan de gazen zien dat ik een rot dag heb gehad gister. Dan zijn ze wat vochtiger en bloederiger.
Vanavond heb ik het plan om naar de biljart te gaan maar dat beslis ik pas op het laatste moment omdat ik nooit weet hoe het balletje rolt. Ik heb er in ieder geval wel  even zin in. We zullen het wel zien.
Groetjes Mies.

Feestje ????

hallo luitjes,
ik ben al weer wat meer gewend thuis. maar het loopt nog niet zo soepeltjes als we zouden willen.
Jullie kennen me nu al een beetje onderhand dus weten jullie ook dat ik verwacht had dat ik alles weer gewoon zou kunnen doen. Helaas dat is niet zo, ik kan nog lang niet alles zoals ik wil.
Maar..... het wordt wel wat makkelijker.
Zaterdag naar het 25 jarig huwelijksfeest van Frank en Annet (neef) geweest in Velsen-noord. Dit was erg gezellig en dus hield ik het tot het eind vol. Van half negen tot 1 uur.
Zondag was ik dus niet zo in topvorm. Wim en Chantal kwamen even een bakkie doen en daarna lekker met de benen op de bank schaatsen kijken. Nou ja dat dacht ik maar mijn ogen vielen dicht. toen werd ik gewekt door Annet dat we weg moesten. We gingen naar de bioscoop in Schagen, Alvin & the chipmuncks 3. Tijdens de film werd ik echt beroerd en dacht dat ik moest spugen en poepen tegelijk. Gelukkig werd ik gered door de pauze. We zouden ook nog naar de Mac maar dat hebben we maar even uitgesteld. Ik had de nieuwjaarsreceptie van LSVV al uit mijn hoofd gezet omdat ik zeker wist dat dat een brug te ver zou zijn.
Om half 7 lag ik in bed en was bijna direct vertrokken. Nog even wakker om pillen te nemen om 10 uur en zo weer verder slapen. Toch een uitwerking van het leuke feestje van zaterdag, maar het was de moeite waard.
Vandaag ging de wekker weer eens voor mij. Na 4 maanden is dat toch heel raar. Het gewone leven schreeuwde weer naar mij omdat ook de school weer is begonnen. Dennie ging heel graag weer naar school en had er veel zin in (altijd lekker dat we hem niet moeten dwingen). Boodschappen doen, wat een ellende als je geen conditie hebt, ik was helemaal af en was blij dat ik weer in de auto zat.
Eenmaal weer thuis aangekomen kwamen Jack en Arjan op de koffie, toch iets minder ver dan het UMCG zeiden ze al. Ook de thuiszorg kwam ondertussen langs waardoor de jongen s mijn holte even konden bezichtigen. Ik kan er zowat wel geld voor vragen. Alles ging goed en het zag er goed uit.
Een broodje gegeten met Annet en Dennie waarna ik toch naar boven ging om een uurtje plat te gaan voordat ik de eerste keer naar de Fysio moest. Vermoeiend maar voldaan kwam ik daar vandaan.
Vanavond eventjes naar Jack om mijn gezicht te laten zien bij het kaarten. Het zal niet laat worden omdat we morgen ook weer naar Groningen moeten voor controle.
Dus morgen zullen we horen of we iets mogen minderen met de medicijnen zoals Prednison, Magnesium en Valcyte. Ook hoop ik dat ik een longfunctie mag blazen omdat we erg nieuwsgierig zijn. Ik verwacht geen rare dingen omdat het toch wel allemaal zijn gangetje gaat nu.
VVoor zover weer een update van mij en hoop dat het zo langzamerhand wat beter met me gaat. We zijn wel op de goede weg met hier en daar een uitdaging om te kijken hoe ver ik kan gaan.

Groetjes Mies.

Weer thuis !!!

Hallo allemaal hier ben ik dan weer eens.
En zoals iedereen intussen wel weet ben ik ontslagen uit het ziekenhuis. Wat een goed begin van 2012.

Met kerst ben ik een paar dagen naar huis geweest nadat ik opgehaald ben door een Limousine. Ja een echte, geregled door Christiaan Wit. Hij had wat schitterende vrienden van ons zo ver gekregen om mij met een limo te laten ophalen. Schitterend !!!!!

De kerst was ontzettend leuk om thuis te vieren, maar ik lag ook weer heerlijk in het ziekenhuisbed bij te komen van 3 vermoeiende dagen.

Toen nog een weekje met allerlei onderzoeken om te kijken of ik echt wel met ontslag kan. En ja hoor zaterdag 31 december 2011 mocht ik met ontslag. Ik naar huis met 1 nieuwe (2de hands) long en een holte extra. We hadden op D3VA afgesproken dat ik de eerste paar jaar niet meer zou komen logeren.
Dat we de straat inreden had Annet geregeld dat er wat vrienden zouden staan om mij een welkom thuis te wensen. Wat een verrassing, en erg leuk. Ook Dennie was natuurlijk heel erg blij dat ik weer thuis kwam.

We waren om half 3 ongeveer thuis en om 6 uur ging de laatste weg. Iedereen had natuurlijk ook nog Oud & Nieuw te vieren. Wij zouden het met z'n 3tjes vieren maar mijn schoonouders kwamen gezellig bij ons. Ik ging toch even plat van half 10 tot half 12 omdat ik het niet meer trok. En toen was het dus wel lekker voor Annet en Dennie dat Joop en Els er waren. Even vuurwerk kijken en een champagnetoost op een heel goed 2012 waarna we om half 2 naar bed gingen.

Vanaf 01 Januari komt de thuiszorg elke dag om de gazen die in de holte zitten, te verschonen. Dit zal doorgaan totodaat de holte helemaal droog en schoon is van binnen. Dit kan enkele maanden duren maar het ziet er allemaal goed uit. Hopelijk heb ik de thuiszorg niet lang nodig, hoe blij ik ook met ze ben.

Nu is het dus de bedoeling dat ik alles op eigen kracht ga doen maar dat valt nog vies tegen. Ik ben toch nog flink naar de klote als ik een tijdje sta of rechtop zit. Het lijkt dan wel alsof er een groet massa op mijn buik drukt en de pijn bij de holte neemt dan toe. Dan toch even naar bed en rustig liggen. Natuurlijk vallen mijn ogen dan ook soms dicht, lekker hoor.
Ook heb ik een rollator via de thuiszorg gekregen. Dit omdat een rondje om het blok huizen nog te ver is zonder. En nu kan ik er toch een beetje op uit.
Vanaf volgende week ga ik ook weer naar de Fysio en hoop dat ik dan snel wat conditie op doe om weer een beetje het dagelijkse leven weer op te pakken.

10 januari moet ik terug komen in het UMCG voor controle en hoop dat ik dan een longfunctie mag blazen omdat we toch wel nieuwsgierig zijn hoe het er voor staat. Daarna is het de bedoeling dat we eerst eens in de 2 weken op controle gaan en dat dan langzaam afbouwen naar eens in de 3 maanden.

Dit was het weer even en hoop dat iedereen weer een beetje op de hoogte is. Waarschijnlijk volgende week dinsdag meer.

Groetjes Mies.