PEG is verwisseld.

Hallo allemaal, wat een dag was het gister. Om half 8 in de ochtend hebben we Dennie afgezet bij Simone. Daarna zijn we doorgereden naar het UMCG. Half 10 waren we binnen en direct door gelopen naar de poli. We waren prachtig op tijd en waren bij de prikpoli bijna direct aan de beurt. Toen blazen.... wat een drama !!! Ik kon bijna niet eens ademen door het apparaat. Ik blies dus ook weer minder dan de vorige keer. we dachten dat het niet echt kon maar helaas is het dus wel zo. FEV1 van 0,55 is echt neit leuk om te zien op het scherm. Dr. vd Bij zegt niet zo veel naar de cijfertjes te kijken maar het doet wel zeer dat het zo is. Ook hij ziet me met de maand achteruit gaan en maakt zich ook zorgen over de alles. Even luisteren naar de longen was ook niet wat we wilden horen. vd Bij hoorde geen ademgeruis aan de rechterkant, of heel weinig. Dat betekende nog even een foto. We maken ons met zijn allen erg veel zorgen over het verloop van de afstoting. Ze gaan nu overleggen over een plaats op de HU lijst. vd Bij kon niets garanderen maar maakt zich wel sterk om mij op de HU lijst te krijgen. Als dat mag gebeuren wordt het nog veel spannender dan dat het nu al is.
Na de longpoli zijn we door gegaan naar het endoscopiecentrum om mijn PEG-sonde er uit te laten halen en een "button" er in te laten zetten.

Om die Peg-sonde er uit te halen is een "mens-onterende" handeling nodig. Hij wordt in de maag geplaatst met een paraplu-achtig stukje plastic, wat moet voorkomen dat hij er uit springt, aan de maagzijde. Dit heeft een doorsnede van ong 3 cm. Het gaatje wat in mijn buik zit is niet groter dan 1 cm. Dan smeren ze het gaatje in met wat olie en trekken aan het slangetje. Zo hard totdat het paraplu-achtige ding er doorheen is. Dat doet zeer........ echt niet normaal. Annet schrok er zelfs van en dacht dat de mensen op de gang mij zouden horen vloeken. Daarna opmeten wat voor maat MIC-key ik nodig had. Met 10 minuten stonden we buiten met een zere buik en een slang minder.
Eenmaal thuis ging ik lekker in bed liggen en viel snel in slaap. Het was een vermoeiende informatieve dag waarbij we hopen dat het overleg voor HU goed zal uitpakken.
Het is zoals ik eerder schreef niet leuk dat het zo moet maar daar kunnen we helaas niets aan doen.
Voor de vakantie mag ik een hogere dosis Prednison nemen om iets meer te kunnen genieten dan dat ik nu kan.
Groetjes, Mies.

Eindelijk weer.

Hier zijn we dan weer eens een keer.
Vorige week toch mee gegaan met varen met Frank. het was erg gezellig en gelukkig was het droog en niet zo koud. na 2 uur varen werden we afgezet bij Marktzicht waar we lekker op het terras konden zitten. Meteen met het eerste rondje hadden we bitterballen e.d. besteld waardoor we dus al snel op ons gemak waren. enige drankjes verder was het om kwart over 6 tijd om te gaan eten. Iedereen een sateetje met de keus uit kip of varken. Om 7 uur werd ik weer opgehaald door Joop en zat dus even later heel moe maar voldaan uit te zakken op de bank.
Zondag (3 juli) hadden we familie dag van de Jonkers. verzamelen bij de bakkerij van Rob en Ed. Koppie koffie en een rondleiding voor alle belangstellenden van de familie. Het was mooi weer en we trokken er dus op uit. We gingen naar het Geestmerambacht waar een voorproefje werd gehouden van het nieuw te bouwen Justerland. Dit moet een park worden waar de oude tijd wordt uitgebeeld. Leuk om even te zien maar na een half uurtje weet je het ook wel weer. Dus snel met zijn allen op de grond en lekker zitten. Er werd wat gevoetbald en getennist waarna we om 4 uur weer richting bakkerij reden om daar wat van de BBQ te plukken en een drankje te doen.
8 uur waren we thuis en dat was ook wel weer lekker. Maar een leuke dag weer dus al met al een leuk weekend.
Door de week hebben we niet zo veel meegemaakt en zitten dan ook lekker op de bank. Woensdag nog op kraamvisite geweest bij onze jongste neef, Jille.
Wat een heerlijk mannetje en zijn broertje Abe is zeer trots op hem.
Annet was bijna de hele week (do-vrij en zaterdag) uit eten waardoor Dennie en ik als mannen onder elkaar met zijn tweeen het fort bewaakten. Dat ging prima en het was erg gezellig zo samen.
Vrijdag hadden we verjaardag van Daphne maar helaas had ik hier de puf niet voor en lag dus mooi op tijd samen met Dennie in bed.
Zaterdag vrijgezellenfeest van Sibo en Amanda waar we ons gezicht even hebben laten zien met de brunch. Hierna heb ik de jongens uitgezwaaid en direct daarna reden de meiden op de fiets weg. Annet is dus later op de dag nog even aangeschoven bij de meiden tijden de BBQ bij de Kolonist.
Ik had samen met Dennie trek in Chinees en hebben dus even een maandmenu gehaald bij de lokale chinees.
Gister was dan de dag dat ik mijn nieuwe aanwinst mocht ophalen in Amsterdam. het is niet iets waar je echt trots op hoef te zijn maar ik ben er wel heel, heel ,heel blij mee.

Mij scootmobiel die mij toch wat meer vrijheid geeft.
Hetis altijd zo dat als je wat zoekt kan je het niet vinden en nu heb ik deze scootmobiel en je ziet ze op internet te kust en te keur.
Maar zoals ik al schreef : wat kan een mens toch blij zijn met zo`n mal ding. Ik ben zo blij als een klein kind met een zakje snoep.
Gister natuurlijk gelijk een rondje gedaan. eerst langs Dennis en Joyce, de krant wegbrengen. Maar daar zijn we snel weer doorgegaan omdat Joyce de kinderen in bed aan het leggen was en we niet wilden storen. Toen maar even door langs Marten en Simone om mijn nieuwe monster te showen.
Onderweg lagen we wel steeds in een deuk, jhet ziet er natuurlijk niet uit en het is gewoon een raar gezicht. Maar ja dat scheelt me geen reet!!!!!!
Morgen naar Groningen. Controle en mijn Peg-catheter (slang) wordt vervangen voor een dopje. dat zal lekker zijn, niet meer die lange slang aan mijn lichaam te bungelen. Ik wil ook gelijk even vragen of er niet bepaalde pepmiddelen zijn die ons de vakantie wat kunnen veraangenamen.
Dus ik denk dat ik morgen wel weer wat blog over hoe het gegaan is.
Doei, Mies.

Benauwd he !?!?!?

Wat een rot weer was het de afgelopen dagen. Maandag ging het allemaal nog wel, wel heet maar het ging. Dinsdag dan, zo benauwd heb ik het nog nooit mee gemaakt. Overdag natuurlijk benauwd met ademhaling en in de avind benauwd van de onweer. Ik hou er namelijk helemaal niet van , Onweer!! Die warme dagen zijn me toch even te veel geworden denk ik. Gister was ik niet helemaal top en lag als een uitgeblust vogeltje op de bank en in bed. Vandaag was het nog slechter en lag dus in de ochtend in bed met hoofdpijn, buikpijn en braakneigingen. Vanaf 15 uur is het iets beter geworden maar nog niet om over naar huis te schrijven. Hopelijk is het morgen weer heel wat beter.
We hebben natuurlijk ook leuk en goed nieuws. Zondag hadden we familiedag met de familie Kuijs (moeders kant). We gingen varen door het "1000 eilanden rijk" en hadden gelukkig prachtig weer. daarna bij Frans in de tuin een biertje en een BBQ. Ook werd er nog met een luchtbuks geschoten door iedereen. Niet iedereen kon het goed maar ja de lol was er niet minder om. Gelukkig hied tante An het een hele tijd vol en we genoten dus allemaal van het samenzijn.
Eerder die week had ik de thuiszorg bij ons over de vloer om te bepraten wat voor mogelijkheden er zijn om ons turbulente leventje wat te vergemakkelijken. Ten eerste is er een aanvraag ingediend bij het CIZ voor zorg in natura. Dit wil zeggen dat de thuiszorg bij ons langskomt om mij te douchen en de dag te beginnen. Vandaag is door het CIZ bevestigd dat dit gehonoreerd is en ik dus gebruik mag maken van de thuiszorg.
Nu moeten we nog even met de gemeente om tafel over andere middelen om de wachttijd wat minder erg te maken. Maar de gemeente is niet de makkelijkste dus wij maken ons borst al nat.
Aankomende zaterdag hebben we de afsluiting van ons zaalvoetbalseizoen en gaan dan weer varen. Ik hoop van harte dat ik er bij kan zijn, al is het maar voor heel even, maar dat zullen we wel zien de komende dagen.
Groetjes Mies.

Dagje UMCG

Dat was ons dagje wel weer in Groningen. vanochtend om half negen vertrokken en vanmiddag om half 4 weer thuis. Wel vermoeiend maar ja dat wisten we van te voren.
Eerst mochten we bloed prikken en dat ging warempel direct goed. Er zijn niet veel laboranten die dit direct goed doen bij me. Daarna achter het blaasapparaat. Hier werden we als verwacht niet vrolijk van (nog zacht uitgedrukt !). 2 maanden terug had ik een FEV1 van 0.77 en nu was hij 0,61 !!!
Ja dat is 20% minder en daar worden we niet vrolijk van.
Hierna richting Dr vd Bij. Ook hij werd niet vrolijk van mijn verschijning en zag dus ook direct dat ik me zeer onprettig voel. Hij maakt zivh ook zorgen en zegt dus ook dat het tijd wordt dat er wat komt. Er staat 1 iemand voor mij op de wachtlijst maar ziet wel in dat H(oog)U(rgent) in zicht komt. Wanneer we op deze manier doorgaan is het niet meer tegen te houden. Hierdoor hebben we afgesproken dat ik me 1 keer in de maand meld in Groningen om alles goed in de gaten te houden. Er is natuurlijk nog veel meer besproken maar dat is informatie voor ons alleen.
Wat betreft de wachtlijst zijn we dus wel tevreden en hopen eigenlijk wel dat de status HU er aan komt maar aan de andere kant is het ook wel weer heel vervelend omdat het dan wel zo is dat ik nog slechter word. Daar willen we niet aan denken maar houden hier zeker rekening mee.
Na dit bezoekje zijn we bij het voedingsteam geweest om te kijken hoe het in zijn werk gaat hoe mijn sonde vervangen wordt voor een button. Als het goed is wordt dit gecombineerd met de volgende afspraak bij de Longpoli (12 juli)
Toen was het ondertussen half twee en was het dus tijd naar huis te gaan.
Dus weer een emotioneel en informatief dagje Groningen. Hopen dat alles op tijd komt en dat we snel gebeld worden.
Wat ons betreft wordt het nu echt spannend en houden we rekening met alles waar we op hopen.
Natuurlijk heb ik ook nog wat anders nieuws. Ik heb namelijk een kaart ontvangen uit Zweden. Hier vinden op dit moment de World Transplant Games plaats. Op deze kaart stond het hele Nederlandse team dat meedoet. Op de achterkant had iedereen getekend en mij een hart onder de riem gestoken dat zij aan mij denken en hopen op een snelle oproep. prachtig gebaar en heel verrassend om dit te ontvangen vanuit Zweden.
Groetjes Mies.

lekker weer thuis.

heerlijk hoor een weekendje weg, maar ook weer ontzettend lekker om thuis te komen. Eigen bank, bed en eten. We hebben het echt naar ons zin gehad. Het sprookjesconcert was leuk en Dennie heeft onwijs genoten. in het hotel had hij elke dag een ander vriendje waarmee hij kon zwemmen en tennissen.
Gister zijn we in de auto gestapt en we zouden wel zien waar we eindigden. Nou het was heel slecht weer en zijn de auto niet uit geweest. wel een heel deel van Zeeland gezien. Ik wilde over de Zeelandbrug omdat ik dat nog weet van vroeger. dat heeft veel indruk op mij achter gelaten en wilde dit ook met Dennie doen. Maar helaas 5 kilometer voordat we er op konden stond het verkeer vast en er zat geen beweging in. Wij dus maar de andere kant op en een pannekoekenhuis opgezocht. Even een panekoek gegeten en daarna richting hotel. vanochtend zijn we weer richting huis gegaan en dat vonden we alledrie ook weer lekker.
Al met al een heel leuk weekend maar voor mij heel vermoeiend want ik ben wel af. Nu op naar vaderdag en de verjaardag van Pim.
Groetjes Mies.