Wat een dag. Vanochtend had ik het zo benauwd dat ik Annet van haar werk moest bellen. Zij heeft het UMCG gebeld, over 3 kwartier zou ik terug gebeld worden. Dit was te lang voor mij en toen werd het nog erger. Ik dacht dat ik het niet zou redden dus Annet moest 112 bellen van mij. Wat een snelheid, binnen 5 minuten waren zij met zwaailicht en sirene bij ons. Ik lig dus nu in Alkmaar en het gaat al wat beter. We hebben nu besloten samen met Groningen dat ik hier blijf totdat er een donor komt. In principe in Alkmaar (MCA) en als het erger wordt dan toch het UMCG. Mijn adres is dus nu : MCA, afd 317 kamer 633.

Hoog Urgent !!!

Hallo allemaal,
het heeft weer even geduurd voordat ik wat van me heb laten horen.
Ten eerste omdat ik er geen energie voor heb en ik niet aldoor hetzelfde wil schrijven.
Maar nu is er wel "goed" nieuws. Ik sta vanaf afgelopen donderdag op Hoog Urgent.
Vorige week dinsdag mocht ik weer op controle komen in Groningen. Eerst naar de dietiste om even te evalueren hoe het met de sondevoeding gaat. Nou dat kan dus een heel stuk beter. Ik was namelijk nog meer afgevallen naar 45 kilo.
Nu is het de bedoeling dat ik vrijwel continu sondevoeding moet hebben. Via een programma is berekend dat ik ongeveer 4000 !!!! kcal per dag nodig heb om te groeien. Dat is echt een heleboel en is ook niet helemaal makkelijk. Maar wie wil groeien moet er wat voor over hebben.
Toen de longfunctie, deze was niet minder geworden dus daar waren we wel blij mee. Als laatste naar de arts. Ook hij schrok weer hoe het er met me voor staat. Natuurlijk weer de HU besproken en er over gehad om niet opgenomen te willen worden. Dan zou ik nl op HU komen. Maar ja dan kan het ook nog maanden duren en om als voorbeeld 6 maanden in Groningen te liggen is ook geen pretje voor ons allen. Alkmaar was volgens de dokter geen optie. We hebben dus besloten zolang het gaat thuis te blijven. Het wordt wel al moeilijker maar we hopen het toch nog even uit te stellen om opgenomen te worden. We hadden wel afgesproken dat ik weer in het overleg ter sprake zal komen voor HU in de volgende vergadering.
Met gemengde gevoelens gingen we weer richting huis. Eerst nog een koppie gedaan bij de Familie de Ruiter op de camping. Hierna zijn we doorgegaan naar de verjaardag van Niek in Obdam.Hij heeft de respectabele leeftijd van 65 jaar behaald. Om 10 uur waren we thuis en mijn ogen vielen al dicht voordat ik mijn kussen raakte.
Dagen hierna ben ik toch wel wat van de rel geweest doordat het echt een heel vermoeiende dag was. Ook buiten was het vrij benauwd waardoor het niet snel opknapte. Nu nog steeds niet lekker en hoop maar dat het beter wordt. Maar vrijdag hadden we wel even een moment om te juichen. Groningen belde en meldde ons dat ik op de Hoog Urgent lijst sta. dat was wel even schrikken en dan sta je er nog eens extra bij stil hoe slecht het eigenlijk met me is. dat weten we natuurlijk wel maar het komt toch hard aan.
Ik ben nu ook vrijwel altijd thuis om toch de sondevoeding tot mij te nemen en rust te nemen om op een zo goed mogelijke conditie de operatie in te gaan. Ik ben er nu nog meer mee bezig dan hiervoor. Wij vinden het dan ook rete spannend en hopen snel op het verlossende telefoontje.
Groetjes, mies.

Daar zijn we weer !!!

Hallo allemaal,
we zijn weer terug van vakantie. We zijn 2 weken weg geweest naar Wittelte. Dat ligt vlakbij Diever in Drenthe. De eerste dagen hadden we heel veel regen. Daarna viel het allemaal est wel mee. Wat regen tussen de zonneschijn door. Helemaal niks gedaan. Nou ja we zijn een dag naar speelstad Oranje geweest en een dagje over de braderie in Diever. Voor de rest lekker voor de tent gezeten en een beetje rondhangen op de camping.
Tegenover ons stonden mensen uit Friesland waar we een leuke tijd mee hebben gehad.
De tweede week werd wel wat zwaar voor me en dus ging ik in deze week ook wat vaker op tuk en lag wat eerder in bed. Je bent toch niet in je vertrouwde omgeving en alles wat ik deed kostte me meer moeite dan verwacht.
Zaterdag zijn we thuis gekomen en dat vond ik echt wel heel lekker. Natuurlijk was ik helemaal kapot en lag heerlijk in mijn eigen bedje.
De camping is zeker voor herhaling vatbaar maar niet als ik nog niet getransplanteerd ben. Dan kost het me toch te veel energie.
Dinsdag gaan we weer naar Groningen en zullen zien wat de doktoren te melden hebben.
Ik ben namelijk niet aangekomen op vakantie, ondanks dat ik goed mijn best gedaan heb met eten. Ik ben helaas afgevallen en weeg nu nog maar 45 kilo.
Wat een K-zooi.
Groetjes Mies.

PEG is verwisseld.

Hallo allemaal, wat een dag was het gister. Om half 8 in de ochtend hebben we Dennie afgezet bij Simone. Daarna zijn we doorgereden naar het UMCG. Half 10 waren we binnen en direct door gelopen naar de poli. We waren prachtig op tijd en waren bij de prikpoli bijna direct aan de beurt. Toen blazen.... wat een drama !!! Ik kon bijna niet eens ademen door het apparaat. Ik blies dus ook weer minder dan de vorige keer. we dachten dat het niet echt kon maar helaas is het dus wel zo. FEV1 van 0,55 is echt neit leuk om te zien op het scherm. Dr. vd Bij zegt niet zo veel naar de cijfertjes te kijken maar het doet wel zeer dat het zo is. Ook hij ziet me met de maand achteruit gaan en maakt zich ook zorgen over de alles. Even luisteren naar de longen was ook niet wat we wilden horen. vd Bij hoorde geen ademgeruis aan de rechterkant, of heel weinig. Dat betekende nog even een foto. We maken ons met zijn allen erg veel zorgen over het verloop van de afstoting. Ze gaan nu overleggen over een plaats op de HU lijst. vd Bij kon niets garanderen maar maakt zich wel sterk om mij op de HU lijst te krijgen. Als dat mag gebeuren wordt het nog veel spannender dan dat het nu al is.
Na de longpoli zijn we door gegaan naar het endoscopiecentrum om mijn PEG-sonde er uit te laten halen en een "button" er in te laten zetten.

Om die Peg-sonde er uit te halen is een "mens-onterende" handeling nodig. Hij wordt in de maag geplaatst met een paraplu-achtig stukje plastic, wat moet voorkomen dat hij er uit springt, aan de maagzijde. Dit heeft een doorsnede van ong 3 cm. Het gaatje wat in mijn buik zit is niet groter dan 1 cm. Dan smeren ze het gaatje in met wat olie en trekken aan het slangetje. Zo hard totdat het paraplu-achtige ding er doorheen is. Dat doet zeer........ echt niet normaal. Annet schrok er zelfs van en dacht dat de mensen op de gang mij zouden horen vloeken. Daarna opmeten wat voor maat MIC-key ik nodig had. Met 10 minuten stonden we buiten met een zere buik en een slang minder.
Eenmaal thuis ging ik lekker in bed liggen en viel snel in slaap. Het was een vermoeiende informatieve dag waarbij we hopen dat het overleg voor HU goed zal uitpakken.
Het is zoals ik eerder schreef niet leuk dat het zo moet maar daar kunnen we helaas niets aan doen.
Voor de vakantie mag ik een hogere dosis Prednison nemen om iets meer te kunnen genieten dan dat ik nu kan.
Groetjes, Mies.

Eindelijk weer.

Hier zijn we dan weer eens een keer.
Vorige week toch mee gegaan met varen met Frank. het was erg gezellig en gelukkig was het droog en niet zo koud. na 2 uur varen werden we afgezet bij Marktzicht waar we lekker op het terras konden zitten. Meteen met het eerste rondje hadden we bitterballen e.d. besteld waardoor we dus al snel op ons gemak waren. enige drankjes verder was het om kwart over 6 tijd om te gaan eten. Iedereen een sateetje met de keus uit kip of varken. Om 7 uur werd ik weer opgehaald door Joop en zat dus even later heel moe maar voldaan uit te zakken op de bank.
Zondag (3 juli) hadden we familie dag van de Jonkers. verzamelen bij de bakkerij van Rob en Ed. Koppie koffie en een rondleiding voor alle belangstellenden van de familie. Het was mooi weer en we trokken er dus op uit. We gingen naar het Geestmerambacht waar een voorproefje werd gehouden van het nieuw te bouwen Justerland. Dit moet een park worden waar de oude tijd wordt uitgebeeld. Leuk om even te zien maar na een half uurtje weet je het ook wel weer. Dus snel met zijn allen op de grond en lekker zitten. Er werd wat gevoetbald en getennist waarna we om 4 uur weer richting bakkerij reden om daar wat van de BBQ te plukken en een drankje te doen.
8 uur waren we thuis en dat was ook wel weer lekker. Maar een leuke dag weer dus al met al een leuk weekend.
Door de week hebben we niet zo veel meegemaakt en zitten dan ook lekker op de bank. Woensdag nog op kraamvisite geweest bij onze jongste neef, Jille.
Wat een heerlijk mannetje en zijn broertje Abe is zeer trots op hem.
Annet was bijna de hele week (do-vrij en zaterdag) uit eten waardoor Dennie en ik als mannen onder elkaar met zijn tweeen het fort bewaakten. Dat ging prima en het was erg gezellig zo samen.
Vrijdag hadden we verjaardag van Daphne maar helaas had ik hier de puf niet voor en lag dus mooi op tijd samen met Dennie in bed.
Zaterdag vrijgezellenfeest van Sibo en Amanda waar we ons gezicht even hebben laten zien met de brunch. Hierna heb ik de jongens uitgezwaaid en direct daarna reden de meiden op de fiets weg. Annet is dus later op de dag nog even aangeschoven bij de meiden tijden de BBQ bij de Kolonist.
Ik had samen met Dennie trek in Chinees en hebben dus even een maandmenu gehaald bij de lokale chinees.
Gister was dan de dag dat ik mijn nieuwe aanwinst mocht ophalen in Amsterdam. het is niet iets waar je echt trots op hoef te zijn maar ik ben er wel heel, heel ,heel blij mee.

Mij scootmobiel die mij toch wat meer vrijheid geeft.
Hetis altijd zo dat als je wat zoekt kan je het niet vinden en nu heb ik deze scootmobiel en je ziet ze op internet te kust en te keur.
Maar zoals ik al schreef : wat kan een mens toch blij zijn met zo`n mal ding. Ik ben zo blij als een klein kind met een zakje snoep.
Gister natuurlijk gelijk een rondje gedaan. eerst langs Dennis en Joyce, de krant wegbrengen. Maar daar zijn we snel weer doorgegaan omdat Joyce de kinderen in bed aan het leggen was en we niet wilden storen. Toen maar even door langs Marten en Simone om mijn nieuwe monster te showen.
Onderweg lagen we wel steeds in een deuk, jhet ziet er natuurlijk niet uit en het is gewoon een raar gezicht. Maar ja dat scheelt me geen reet!!!!!!
Morgen naar Groningen. Controle en mijn Peg-catheter (slang) wordt vervangen voor een dopje. dat zal lekker zijn, niet meer die lange slang aan mijn lichaam te bungelen. Ik wil ook gelijk even vragen of er niet bepaalde pepmiddelen zijn die ons de vakantie wat kunnen veraangenamen.
Dus ik denk dat ik morgen wel weer wat blog over hoe het gegaan is.
Doei, Mies.