Dat was ons dagje wel weer in Groningen. vanochtend om half negen vertrokken en vanmiddag om half 4 weer thuis. Wel vermoeiend maar ja dat wisten we van te voren.
Eerst mochten we bloed prikken en dat ging warempel direct goed. Er zijn niet veel laboranten die dit direct goed doen bij me. Daarna achter het blaasapparaat. Hier werden we als verwacht niet vrolijk van (nog zacht uitgedrukt !). 2 maanden terug had ik een FEV1 van 0.77 en nu was hij 0,61 !!!
Ja dat is 20% minder en daar worden we niet vrolijk van.
Hierna richting Dr vd Bij. Ook hij werd niet vrolijk van mijn verschijning en zag dus ook direct dat ik me zeer onprettig voel. Hij maakt zivh ook zorgen en zegt dus ook dat het tijd wordt dat er wat komt. Er staat 1 iemand voor mij op de wachtlijst maar ziet wel in dat H(oog)U(rgent) in zicht komt. Wanneer we op deze manier doorgaan is het niet meer tegen te houden. Hierdoor hebben we afgesproken dat ik me 1 keer in de maand meld in Groningen om alles goed in de gaten te houden. Er is natuurlijk nog veel meer besproken maar dat is informatie voor ons alleen.
Wat betreft de wachtlijst zijn we dus wel tevreden en hopen eigenlijk wel dat de status HU er aan komt maar aan de andere kant is het ook wel weer heel vervelend omdat het dan wel zo is dat ik nog slechter word. Daar willen we niet aan denken maar houden hier zeker rekening mee.
Na dit bezoekje zijn we bij het voedingsteam geweest om te kijken hoe het in zijn werk gaat hoe mijn sonde vervangen wordt voor een button. Als het goed is wordt dit gecombineerd met de volgende afspraak bij de Longpoli (12 juli)
Toen was het ondertussen half twee en was het dus tijd naar huis te gaan.
Dus weer een emotioneel en informatief dagje Groningen. Hopen dat alles op tijd komt en dat we snel gebeld worden.
Wat ons betreft wordt het nu echt spannend en houden we rekening met alles waar we op hopen.
Natuurlijk heb ik ook nog wat anders nieuws. Ik heb namelijk een kaart ontvangen uit Zweden. Hier vinden op dit moment de World Transplant Games plaats. Op deze kaart stond het hele Nederlandse team dat meedoet. Op de achterkant had iedereen getekend en mij een hart onder de riem gestoken dat zij aan mij denken en hopen op een snelle oproep. prachtig gebaar en heel verrassend om dit te ontvangen vanuit Zweden.
Groetjes Mies.
Hallo Mies, Annet en Dennie,
BeantwoordenVerwijderenJammer dat jullie weekend wat in het water is gevallen maar hebben samen toch ook genoten van de momenten samen met elkaar! Vervelend dat je longinhoud weer wat achteruit is gegaan maar er is gelukkig weer een sprankje hoop en licht in de tunnel. Hou jullie taai en Mies de eerste wedstrijd van de comepetitie gelijk de topper he!!! Groeten Jan
He jan, ik probeer al een paar dagen te antwoorden maar het lukt gewoon niet. waarom weet ik niet. Maar als je dit leest is het toch gelukt.
BeantwoordenVerwijderenWe hebben zeker genoten met het weekendje wel op een andere maniet maar toch. En ja die tunnel.... hij is nog wel lang hoor. We gaan er van uit dat hij al korter wordt.
wat die topper betreft.... staan we weer bovenaan na 1 speelronde!!?? Jullie zullen wel een probleem hebben zo midden in de vakantie.
Maar jullie kennende wordt dat ook weer opgelost.
Groetjes aan iedereen.
Michel.