Dagje UMCG

Dat was ons dagje wel weer in Groningen. vanochtend om half negen vertrokken en vanmiddag om half 4 weer thuis. Wel vermoeiend maar ja dat wisten we van te voren.
Eerst mochten we bloed prikken en dat ging warempel direct goed. Er zijn niet veel laboranten die dit direct goed doen bij me. Daarna achter het blaasapparaat. Hier werden we als verwacht niet vrolijk van (nog zacht uitgedrukt !). 2 maanden terug had ik een FEV1 van 0.77 en nu was hij 0,61 !!!
Ja dat is 20% minder en daar worden we niet vrolijk van.
Hierna richting Dr vd Bij. Ook hij werd niet vrolijk van mijn verschijning en zag dus ook direct dat ik me zeer onprettig voel. Hij maakt zivh ook zorgen en zegt dus ook dat het tijd wordt dat er wat komt. Er staat 1 iemand voor mij op de wachtlijst maar ziet wel in dat H(oog)U(rgent) in zicht komt. Wanneer we op deze manier doorgaan is het niet meer tegen te houden. Hierdoor hebben we afgesproken dat ik me 1 keer in de maand meld in Groningen om alles goed in de gaten te houden. Er is natuurlijk nog veel meer besproken maar dat is informatie voor ons alleen.
Wat betreft de wachtlijst zijn we dus wel tevreden en hopen eigenlijk wel dat de status HU er aan komt maar aan de andere kant is het ook wel weer heel vervelend omdat het dan wel zo is dat ik nog slechter word. Daar willen we niet aan denken maar houden hier zeker rekening mee.
Na dit bezoekje zijn we bij het voedingsteam geweest om te kijken hoe het in zijn werk gaat hoe mijn sonde vervangen wordt voor een button. Als het goed is wordt dit gecombineerd met de volgende afspraak bij de Longpoli (12 juli)
Toen was het ondertussen half twee en was het dus tijd naar huis te gaan.
Dus weer een emotioneel en informatief dagje Groningen. Hopen dat alles op tijd komt en dat we snel gebeld worden.
Wat ons betreft wordt het nu echt spannend en houden we rekening met alles waar we op hopen.
Natuurlijk heb ik ook nog wat anders nieuws. Ik heb namelijk een kaart ontvangen uit Zweden. Hier vinden op dit moment de World Transplant Games plaats. Op deze kaart stond het hele Nederlandse team dat meedoet. Op de achterkant had iedereen getekend en mij een hart onder de riem gestoken dat zij aan mij denken en hopen op een snelle oproep. prachtig gebaar en heel verrassend om dit te ontvangen vanuit Zweden.
Groetjes Mies.

lekker weer thuis.

heerlijk hoor een weekendje weg, maar ook weer ontzettend lekker om thuis te komen. Eigen bank, bed en eten. We hebben het echt naar ons zin gehad. Het sprookjesconcert was leuk en Dennie heeft onwijs genoten. in het hotel had hij elke dag een ander vriendje waarmee hij kon zwemmen en tennissen.
Gister zijn we in de auto gestapt en we zouden wel zien waar we eindigden. Nou het was heel slecht weer en zijn de auto niet uit geweest. wel een heel deel van Zeeland gezien. Ik wilde over de Zeelandbrug omdat ik dat nog weet van vroeger. dat heeft veel indruk op mij achter gelaten en wilde dit ook met Dennie doen. Maar helaas 5 kilometer voordat we er op konden stond het verkeer vast en er zat geen beweging in. Wij dus maar de andere kant op en een pannekoekenhuis opgezocht. Even een panekoek gegeten en daarna richting hotel. vanochtend zijn we weer richting huis gegaan en dat vonden we alledrie ook weer lekker.
Al met al een heel leuk weekend maar voor mij heel vermoeiend want ik ben wel af. Nu op naar vaderdag en de verjaardag van Pim.
Groetjes Mies.

Een week later.

Dat was me mijn weekje wel weer.
Donderdag bij Clemens geweest. Rustig zitten op een kruk en je laten verzorgen door de lieve mensen om ons heen. We werden goed verzorgd met een drankje en een heerlijk BBQ-hapje. `s Avonds natuurlijk wel als een blok gaan liggen en heerlijk geslapen.

Vrijdag ochtend werd ik gebeld door "Dikke Kip" (Gert-Jan Kos) met de vraag hoe het met me ging. Ik mocht alleen geen antwoord geven nog want dat wilde hij horen terwijl we bij hem thuis aan het BBQ-en waren. samen met Ron en Hans (en vrouwen en kids). Dat was natuurlijk super maar Annet ging niet mee omdat die de volgende dag weer te werk moest en het even niet zag zitten op die korte termijn. Hans kwam me halen en bracht me ook weer netjes thuis. Het was wel weer heel gezellig en goed voor elkaar.

Zaterdag zoals eerder beschreven naar Rick en Cis. Om 4 uur was ik daar samen met Dennie en om half 6 ging ik Annet even oppikken van huis. Daarna voor de verandering een keer BBQ-en. We gingen naar huis toen de kinderen echt moe waren en naar bed wilden , ongeveer 22.30 uur. ook dit was weer een leuke dag en ik heb er ook nog van genoten.

Zondag was voor ons hele gezin een lekkere relax, rustdag.

En maandag begon de gewone week weer met de Avond4daagse voor de boeg.
Aankomend weekend gaan we een weekendje weg naar een hotel in Rotterdam.
Daar hebben we alledrie heel veel zin in.
Volgende week lezen jullie meer.

Ik wil wel alvast de mensen die naar Zweden gaan heel veel succes en plezier toewensen. Helaas moeten zij het zonder mij doen maar ik weet dat dat wel goed komt.

Groetjes Mies.

De dag voor hemelvaartsdag.

Hallo allemaal,
vorige week toch een KL*TE week gehad joh. Ik wilde niks, kon niks en natuurlijk deed niks. Heel vervelend het enige wt ik dee was slapen en hangen van hier naar daar. Tot overmaat van ramp ging ik zaterdag op de weegschaal staan en die gaf het volgende aan :
Je bent veel te licht !!!! (44,7 kilo)
Wat een gesodemieter. Na 1 week niet zo je best doen met de voeding duikel je direct terug.
Maar nu heb ik sondevoeding die meer calorien bevat en maandag was het alweer 47.1 Nu maar hopen dat het doorzet.
Ik voel me ook al weer wat beter en heb wel weer wat zin om te doen. Maar dat gaat niet want dan ben ik weer helemaal naar de kl*te. Dus rustig aan opbouwen en je niet te veel op de hals halen.
Mooi gezegd maar ozo moeilijk om te doen. Dat is nou het beroerde als het lichaam wel wil maar de luchtzakken het niet kunnen.
Ik heb wel van het weekend een hele dvd verzameling voor Dennie en onszelf gemaakt. Alles stond op de harde schijf van mijn computer. Nu heb ik dvd mappen gekocht en daar gaan de gebrandde dvd`s in. 1 map voor dennie en 1 map voor ons. Dit was een prachtigidee van Leon. Dus in totaal ongeveer 150 dvd`s gebrand van het weekend.
Vandaag op verjaardag bij Fien van Jack en Monique. Morgen bij Clemens te BBQ-en nadat we de markt over zijn gegaan.En dan zaterdag bij Rick en Cissy langs.
Dit zijn hele mooie plannen voor de komende mooie, warme dagen en e zullen wel zien wat er van terecht komt.
Maar ja wie geen plannen maakt , voert ze ook niet uit.
Groetjes, Mies.

Dennie mag hosties eten!

hallo allemaal,
Dennie heeft zijn eerste hostie gekregen ontvangen en hij vod het heerlijk. het was een leuke viering en de kinderen hadden genoten. Zij waren echt het middelpunt van de viering en werden dus ook vaak naar voren geroepen op het altaar. Na de viering werd er heel hard geapplaudiseerd door de hele kerk en dat vonden de kinderen zichtbaar leuk.
Hierna naar Tess om alle cadeautjes in ontvangst te nemen. Wat een cadeau`s en Tess en Dennie zijn dus ook lang niet vergeten. Jammer dat het niet echt lekker weer was om buiten te staan maar ja gelukkig hebben we dat niet voor het zeggen. het was wel heel gezellig en de kinderen hebben ook een prachtige dag gehad. Tess en Dennie lagen om 10 uur `s avonds in bed. Natuurlijkmoe en voldaan.
Bij de volwassenen was het ook goed gegaan. De meeste mensen die uitgenodigd waren zijn langs geweest en dat is natuurlijk voor tess en Dennie ook heel leuk. Zelfs Gijsbert en Monique waren in de kerk maar moesten daarna naar weer snel door want zij hadden een vreselijk druk programma. Maar ontzettend leuk dat zij er waren.
En natuurlijk lagen wij ook om ongeveer 10 uur in bed.
Ik heb ook weer andere sondevoeding besteld omdat deze die ik nu heb niet veel effect heeft volgens mij. Ik werd er op gewezen door Marjolein (blog volgster) dat er ook nog Nutrison Concentrated bestaat. Dit is 500 ml met 2 kcal/ml. Ik ga het proberen en hoop dat het hiermee sneller gaat dan nu.
ik denk altijd maar ; wie niet waagt , die niet wint !!!
Dat was het wel weer even voor nu.
Tot de volgende blog en de groetjes, Mies.